Vi må snakke ærlig om livet

I kronikken «Mangfold i fare» (VL 9. februar) uttrykker KrF-leder Olaug Bollestad en økt bekymring for at «økt bruk av tidlig fostertesting som del av svangerskapsomsorgen, i kombinasjon med en utvidelse av grensen for fri abort, vil sette flere gravide i svært krevende valgsituasjoner».

Jeg er enig med Bollestad. Vi opplevde stort abortpress på ultralydrommet for snart fem år siden. Da fikk vi beskjed om at det var noe galt med barnet i magen. Legen sa at det kunne se ut som det gikk mot en naturlig abort, muligens trisomi 13 eller 18, men at det hun fryktet mest var at det var et barn med Downs syndrom.

Vanligvis jobbes det hardt på sykehus for å redde liv, men her var det motsatt. Vi opplevde at legen ikke godtok svaret vårt om at vi ville beholde barnet, selv etter at vi hadde gjentatt det tre ganger. Til svar ba hun oss om å «google og tenke på det». Hele opplevelsen fikk oss til å føle oss alene, litt dumme og som en byrde. Informasjonen vi fikk var ensidig for abort og diskriminerende mot barn med Downs syndrom. Når man legger til den autoriteten en lege har, førte det til en svært ujevn maktbalanse overfor oss sårbare og usikre foreldre, for ikke å snakke om makten over barnet. Hadde vi ikke hatt en sterk overbevisning på forhånd om å beholde barnet uansett hva, vet jeg ikke hva utfallet ville blitt.

I forskningsartikkelen «Downs syndrom: God kommunikasjon fra helsepersonellet minsker foreldrenes påkjenning», konkluderer spesialist Anette Walle og professor Lilliana Del Busso med at «det er også rimelig å anta at helsepersonell ved hjelp av anerkjennende og ivaretagende kommunikasjon bidrar til å tilrettelegge videre for den relasjonen og samspillet som skal skapes mellom foreldrene og barnet over tid.» På ultralydrom rundt om i Norge skjer det utrolig mange avgjørende øyeblikk. Det må man ikke ta lett på. Helsepersonell kan være med på å ødelegge en relasjon mellom foreldre og barn fra start, eller sørge for at den aldri får startet ordentlig.

Livet er sårbart for oss alle

Jeg er stolt pappa til en velskapt jente med Downs syndrom. Hun lyser opp alles vei og viser hvordan man kan leve i nuet uten menneskefrykt. Jeg kunne skrevet langt om alle andre gleder datteren min gir – og selvfølgelig også om utfordringene, som språk og motorikk. Men det faktum at hun kom til verden på tross av alt, gjør at det hugger i hjertet hver gang jeg leser at aborter av fostre med Downs syndrom øker, og at man vil innføre mer fostertesting. Hvorfor må mennesker med Downs syndrom kjempe for sin rett til en plass i samfunnet? Hvorfor må vi foreldre kjempe for at de skal få muligheten til å leve i det hele tatt? Hvorfor blir ikke disse barna beskyttet bedre?

Hadde jeg visst hvor fint livet med datteren min skulle bli, hadde jeg ledd av legens dystre anbefalinger på ultralyd og danset meg ut av sykehuset

Ett av argumentene for abortering av barn med Downs syndrom er at noen foreldre ikke har ressurser til å ta vare på barnet. Skal man følge denne logikken, bør man ikke få barn i utgangspunktet. Ingen vet hva som kan skje med sitt barn, hva det blir preget av eller vil slite med. Selv om de fleste klarer seg greit gjennom livet, kommer alle barn med sine utfordringer, og ingen mennesker er garantert et knirkefritt liv. Det gjelder om du får et barn med eller uten kromosomvariasjon.

Livet er smerter og gleder, oppturer og nedturer. Et liv kan inneholde både tung depresjon og bekymringsløse ferier, uforskammet god helse og alvorlig sykdom. Et barn uten Downs syndrom kan ha større utfordringer i livet enn et barn med. Det er noe av det som gjør livet så sårbart og vakkert. Vi vet ikke hvordan det blir. Men den kjærligheten man får til barnet sitt, gir en den styrken en trenger for å ta vare på det.

Takk, KrF

Hadde jeg fått litt mer balansert informasjon på ultralyden med jenta vår hadde jeg blitt trygg, ikke redd for hva Downs syndrom er og hvordan det er å leve med det. God informasjon, ikke en forventning om abort, er det absolutt minste vi må kreve av helsepersonell i ultralydrommet. Det er egentlig helt forkastelig at jeg må oppfordre til det – så opplagt bør det være.

Hadde vi ikke hatt en sterk overbevisning på forhånd om å beholde barnet uansett hva, vet jeg ikke hva utfallet ville blitt

Jeg er utrolig glad for alle som står med oss i kampen for å øke kunnskapen om Downs syndrom, og i kampen for å verne om barna med dette kromosomavviket som ennå ikke er født. Det er en livsviktig kamp. Jeg håper flere innser viktigheten av å gi foreldre mer kunnskap slik at de slipper å være redde. Det er hele samfunnets ansvar. Det kan ikke legges utelukkende på oss med førstehåndserfaring.

Så må vi må legge vekk utopiske forventninger til hvor optimalt livet skal bli. Tror vi virkelig at livet blir lettere og bedre bare vi tester mer, rydder unna det ukjente og forsøker kontrollere alt? Jeg tror det er en fattig og farlig vei. Takk Olaug Bollestad og KrF, for at dere er tydelige i denne saken.

Barn som har det godt

Alle foreldre bekymrer seg for barna sine. Selv er jeg mer bekymret for mine to sønner og alt det forventes at de må prestere i dette livet. Jeg klarer ikke bli like bekymret på vegne av min datter. Bare se på noen av tallene fra National Library of Medicine: 99 prosent av de med Downs syndrom er fornøyd med livet. 97 prosent er fornøyd med hvem de er. 96 prosent er fornøyd med eget utseende. 99 prosent er glad i familien sin. 97 prosent liker søsknene sine. Og, det er større sjanse for at kona og jeg holder sammen livet gjennom, på grunn av hennes syndrom. Du kan ikke slå de tallene!

Hadde jeg visst hvor fint livet med datteren min skulle bli, hadde jeg ledd av legens dystre anbefalinger på ultralyd og danset meg ut av sykehuset. Vi trenger ikke mer testing, sortering og utvikling som får det til å hugge i hjertet, vi trenger balansert informasjon, og at rettighetene til barn med Downs syndrom blir likestilt med alle andres rettigheter.