Håkon Bleken, styreleder i Fransiskushjelpen
Lise Tørnby, generalsekretær i Fransiskushjelpen
Høsten 2020 er lindrende behandling satt på dagsorden i forbindelse med stortingsmelding 24: «Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve». Innstillingen fra helse- og omsorgskomiteen kom for to uker siden og meldingen er klar - det skal tilrettelegges for at flere alvorlig syke får være hjemme i livets siste fase. Heldigvis er det også et klart flertall i komiteen for at «omsorg» ikke omfatter dødshjelp.
LES OGSÅ: Kari Rørstads far var døende, men fikk ikke drikke på sykehuset
Når dilemmaer oppstår
Lindring av pasientens fysiske smerter, er sammen med åndelig og eksistensiell omsorg, helt sentralt i behandling av pasienter i livets siste fase. I over 40 år har Fransiskushjelpen bidratt til økt hjemmetid og hjemmedød for alvorlig syke. Pleie og omsorg til pasienter med kort forventet levetid har som mål å gi best mulig livskvalitet for pasienter og deres pårørende når livet går mot slutten.
Når gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte bare dager eller uker, er det mye som står på spill. Tiden blir dyrebar, og vanskelige dilemma kan oppstå. Et dilemma som mange pasienter, pårørende og helsepersonell står overfor i livets siste fase, er når man skal avslutte den aktive behandlingen og gå over til lindrende behandling. Pasientrettighetsloven stiller krav til pasientens medvirkning i valg av behandlingsmåte. Den samme loven gir også pasienten rett til å motsette seg behandling.
I møte med spørsmålet om man skal fortsette eller avslutte aktiv behandling kan helsepersonell, pasienter og pårørende ha ulike syn. Opplevelsen av når nok er nok vil variere, og grensen for når behandling blir til overbehandling er ikke alltid tydelig. Når er bivirkningene eller tap av livskvalitet så store at det ikke lenger gir mening å gi behandling til den syke? For pasienten kan dilemma være knyttet til egen autonomi, og retten til å velge å avstå fra videre behandling, sett opp mot de nærmestes ønske om å forlenge livet. Pårørendes ønske om fortsatt å kunne håpe, betyr ofte et ønske om mer behandling.
Snakk om døden!
Ifølge WHO skal lindrende behandling, palliasjon, verken fremskynde døden, eller forlenge dødsprosessen. Palliasjon forstår nettopp døden som en del av livet. Vår erfaring er at mange alvorlig syke deler en slik forståelse. For mange betyr døden ro etter lang tids sykdom. Det er tanken på døden som forstyrrer denne roen. For de pårørende, som forbereder seg på tapet av sine kjære, er det imidlertid annerledes. For dem er hvert minutt og hver ekstra time, svært ofte dyrebar.
Med så ulike tanker og forventninger i møte med døden og lindrende behandling i livets sluttfase, er det avgjørende at de ulike aktørene bestreber seg på godt samarbeid, og god og åpen kommunikasjon. Vår erfaring er at døden fortsatt er tabubelagt for mange, og at helsepersonell på sykehus og i hjemmetjenestene kan bli flinkere til å snakke om nettopp døden.
Tid, åpenhet og tett dialog med pårørende er av stor betydning for at alvorlig syke pasienter skal få en verdig avslutning på livet. De pårørende er pasientens viktigste støtte. De utfører betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste, og mange opplever at det gir mening i en vanskelig tid. Det å trygge dem i sin rolle blir derfor viktig.
LES OGSÅ: Forsker på medisinsk etikk: – Livsforlengende behandling er hyppig problemstilling ved sykehusene
Ingen bør lide i livets siste fase
Det er derfor særlig viktig at helsepersonell lytter til og legger vekt på de pårørendes ønsker og synspunkter. De vil som regel kjenne den døende best og best kunne tolke pasientens ønsker og behov. I tillegg kommer smerte og sorg som påføres dersom de pårørende blir umyndiggjorte og maktesløse i sitt ønske om å gi omsorg til en far eller mor. Selv om det er nødvendig at helsepersonellet har det avgjørende ordet i beslutningen om hvilken behandling som er best for pasienten, skal de pårørende leve videre med de valgene som tas. Da må også deres interesser ivaretas. Verken pasient eller pårørende skal lide mer enn nødvendig som følge av dødsprosessen.
I de tilfellene der livets siste fase blir preget av debatt om ulike ønsker og behov, er det ofte mangel på kommunikasjon og åpenhet som er grunnen. I Fransiskushjelpen erfarer vi at der det er uenighet mellom pårørende, pasient og sykehuset om hvor lenge en behandling skal foregå, er det svært viktig med dialog. Med gjentatt og god kommunikasjon, ofte over flere dager, øker sannsynligheten for å komme til enighet med de pårørende.
Bruk tid med pårørende
Som en av de pårørende i vår pårørendeundersøkelse fra 2019 sa det: «Det var så viktig for oss at dere prøvde alt dere kunne for at mannen min skulle bli bedre smertelindret. Også hadde dere alltid god tid når dere var hos oss. Dere fungerte både som «psykologer», veiledere og ikke minst medmennesker». Å bruke tid på de pårørende, er avgjørende for å sikre god, lindrende behandling for pasienter i livets sluttfase.
LES MER:
[ Vårt Land mener: Helt nødvendig med god dialog om livets aller siste fase ]
[ Kronikk: Lindrende behandling - en styrt død? ]
[ Reagerer på SVs ønske om dødshjelp-utvalg: – Kan få snøballen til å rulle ]
---
Fakta:
---
