Tove begynte å skrive dagbok til sin syke ektemann. – Vi har nesten blitt helt småforelskede igjen

18. april 2016.

«Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal begynne. Jeg tror det er vanskelig å skrive om noe som berører følelsene såpass mye, men vi får nå se hva det blir til. Du har hatt det vondt i flere dager, kanskje lengre, du er så flink til å skjule smertene at jeg ikke alltid klarer å gjennomskue hvor ille du har det ...»

Et eksperiment

Ordene er skrevet med blå kulepenn og sirlig håndskrift på den første siden i en skrivebok med linjer. Mens Jørgen Strunck lå i respirator på intensivavdelingen, full av slanger og drypp og omgitt av elektriske apparater, satt kona Tove Strunck ved siden av sengen hans og skrev til mannen sin. En dagbok om sykdomsforløpet hans, om sine egne tanker og observasjoner, og i den hensikt å gi boken til ham når han forhåpentligvis var frisk igjen og satt hjemme hos dem selv i stedet for å ligge her på Herning Sykehus. Bevisstløs og nyoperert for sjette gang for den samme lidelsen som har fulgt Jørgen Strunck siden 1965, og som gjør at han i dag bare har rundt en åttendedel igjen av tarmen sin. Og som hadde vært spesielt ille denne gangen. Operasjonen tok åtte timer. Da hun ble kontaktet av intensivsykepleieren Anne Højager Nielsen som ville høre om hun var interessert i å være med på et forsøk, var derfor ikke Tove et øyeblikk i tvil.

– Hun spurte om jeg ville være med på et forsøk der hun ville undersøke om det kunne hjelpe alvorlig syke pasienter på intensiven og deres pårørende om den pårørende skrev dagbok under innleggelsen. Og siden jeg selv er utdannet som sosial- og helseassistent er jeg selvsagt klar over at det kan hjelpe å få lov til å reflektere over tingene, å snu og vende på dem i hodet. Og dersom det i tillegg også kunne hjelpe andre, var det opplagt for meg å si ja, forteller Tove Strunck som har funnet frem dagboken sammen med noen bilder fra den gangen.

Tenne et bål

Det er vanskelig å kjenne igjen Jørgen på bildene. Han ligger helt stille, med lukkede øyne, mens en maskin puster for ham.

I dag kan Jørgen (74) og Tove (66) se på bildene sammen. De sitter ved siden av hverandre ved spisebordet i huset i Vinderup ved Holstebro, som Jørgen selv var med på å bygge da han gikk i lære som byggsnekker på 1960-tallet, og som familien kjøpte og flyttet inn i på 1990-tallet.

Dagboken ligger aldri langt unna, selv om det i dag er over tre år siden Tove skrev den til mannen sin. Begge to leser i den en gang i blant, og Toves ord har gjort at de i dag både forstår hverandre bedre, har kommet tettere innpå hverandre og «nærmest har blitt småforelsket igjen», som Tove sier mens Jørgen smiler til henne. Med et glimt i øyet legger han til at «hvis man har et bål, trenger man jo å legge på en kubbe til nå og da, og du er jo egentlig deilig – det meste av tiden».

Går alene

De har vært gift i 49 år, og har måttet lære seg å leve med at Jørgens operasjon tilbake i 1965 skapte såpass mye arrvev at han risikerer å få tilbakefall med noen års mellomrom. Og hver gang har det vært slik at Jørgen har taklet sykdommen ved å bli stille og trekke seg inn i seg selv, mens han kjemper mot smertene og bruker all energien sin på å bli frisk. Imens er Tove bekymret, har vansker med å sove – og er redd. Men hun går med det alene.

– Når noen spør hvordan det går, så er det alltid Jørgen de spør. Man spør pasienten, ikke de pårørende. Derfor var det også så fint med dagboken, fordi det var fokus på hvordan jeg opplevde situasjonen og hva jeg tenkte, sier Tove.

– I virkeligheten er det nok verre å være pårørende, for jeg stenger jo bare av og har ikke engang krefter til å bekymre meg når jeg er syk. Så refleksjonen og bekymringene er helt klart noe som befinner seg hos Tove. Dette er noe jeg har fått forståelse for av å lese dagboken, og som blant annet har betydd at vi har fått noe å snakke sammen om som vi ikke har hatt før, forteller Jørgen Strunck.

Alltid si farvel

Blant det de har fått å snakke om, er at man ikke kan ta hverandre for gitt. At det «like godt kunne ha gått den andre veien», som Jørgen Strunck sier om det siste sykdomsforløpet. Og derfor har begge to blitt oppmerksomme på alltid å si farvel til hverandre når man skal et sted, og fortelle hvor man skal. «For det kan jo være for siste gang», som Tove uttrykker det.

– Vi har blitt flinkere til ikke å glemme hverandre. Og det er helt klart dagboken og samtalene etterpå som har fått oss til å bli mer bevisste på at vi må huske å vise at vi betyr noe for hverandre. Når man har vært sammen såpass lenge som vi har, kan man jo lett glemme sånt, sier Jørgen. Og Tove tilføyer:

– Vi er jo fra en generasjon og fra et land der man ikke alltid kjenner så veldig mye på de dypere følelsene, men når man setter seg ned og skriver så kommer de jo frem.

---

Forskningsforsøket

• Gjennom fire år undersøkte­ intensivsykepleier og stipendiat Anne Højager Nielsen ved Herning sykehus i Danmark, effekten av å la pårørende til alvorlig syke pasienter skrive dagbok til pasienten under innleggelse.
• Det er velkjent at både pasienter og pårørende kan oppleve utfordringer i livet etter en sykehusinnleggelse på en intensivavdeling. Tretthet, håpløshet og tristhet er typiske symptomer på posttraumatisk stress (PTSD).
• Undersøkelsen viste at pårørende som hadde skrevet dagbok, hadde 26,3 prosent færre symptomer på PTSD sammenlignet med kontrollgruppen. Dagboken hjelper pasienter og pårørende med å støtte hverandre, og de føler seg tettere knyttet til hverandre.

---

Felles fortelling

Forsøket har vist at det nettopp er de pårørende som får mest ut av å skrive dagbok under innleggelsen. At de pårørende gjennom å sette ord på tankene og opplevelsene sine får det bedre, med færre bekymringer og mindre anspenthet, ensomhet og tristhet i tiden etter innleggelsen.

– Dette kan jeg jo kjenne meg igjen i. Tidligere turde jeg nesten ikke å reise noe sted alene, fordi jeg var så redd for at det skulle skje noe med Jørgen mens jeg var borte. Men etter dagboken og samtalene våre, tør jeg dette. Året etter reiste jeg til England sammen med de to voksne døtrene våre – det hadde aldri skjedd tidligere, sier Tove Strunck.

– Noe av angsten har blitt borte, legger mannen til.

Og som med Tove og Jørgen, viser forsøket også at pasienten og den pårørende kommer nærmere hverandre gjennom å dele dagboken etter sykdomsforløpet. Ikke minst fordi de ved hjelp av dagboken kan skape en felles fortelling om det kritiske forløpet. At det bryter ensomheten i opplevelsen.

– Faktisk tror jeg at alle kunne ha glede av en slik ordning. Tenk på de pårørende til kreftpasienter, det er virkelig vanskelig å være dem. Også om man tenker rent økonomisk slik mange gjør i dag, tror jeg at det ville vært penger å spare dersom sykehusene generelt hadde mer fokus på de pårørende. Det kunne være utgifter til psykologhjelp til de pårørende, eller ekstra hjelp til pasienten i hjemmet som kunne blitt begrenset hvis den pårørende også fikk oppmerksomhet og dermed ble mer i stand til å hjelpe. Et verktøy som denne dagboken har i hvert fall gjort livet lettere for oss begge etter den siste innleggelsen, sier Tove Strunck.

På den siste side i dagboken har hun skrevet:

«15. mai. Det går riktig så bra nå. Du drikker over all forventning, det er herlig at du er hjemme ...»

Først publisert i Kristeligt Dagblad. Oversatt av John Færseth.

Vi er jo fra en generasjon og fra et land der man ikke alltid kjenner så veldig mye på de dypere følelsene, men når man setter seg ned og skriver så kommer de jo frem.

—   Tove Strunck