– Bare det å gå, selv med smerter, hvor fantastisk er ikke det?

Synet er i ferd med å svikte for Carole Beck. I tillegg har den 35 år gamle småbarnsmoren en revmatisk sykdom som ødelegger leddene. Livet er plutselig blitt mye vanskeligere og mer innskrenket enn det var.

– Bevegelsesfriheten min er tatt fra meg. Jeg føler meg fengslet i egen kropp, erkjenner den tilsynelatende spreke klatreren.

De færreste som møter henne aner hva hun sliter med. Foreløpig er sorgen hennes over tapt helse lite synlig for andre.

– Jeg tror mange innser hva de har først når de ikke har det lenger. Ja, mange føler til og med at de mister noe de aldri har hatt.

– Hva mener du med det?

Carole forklarer at hun har en venninne som har fått MS. De snakker mye sammen om sykdommene som har rammet dem. En dag sier venninnen at hun er deppa fordi hun savner å løpe.

«Men du har jo aldri løpt», innvender Carole.

«Det er nettopp det. Jeg savner muligheten jeg aldri brukte», erkjenner venninnen.

[ Professoren skjønte nye ting etter at han fikk kreft. ]

---

Carole Beck

• Alder: 35
• Familie: Gift med Jon, sønnen Leo på ett år
• Bor: Oppsal i Oslo
• Yrke: Forsker på kreft og immunologi ved Radiumhospitalet
• Hobby: Klatring og matlaging

---

Et vilt dyr

Franske Carole kom til Norge for fem år siden. Hun fikk tilbud om å jobbe som forsker ved NTNU i Trondheim etter at hun var ferdig med studiene. På fritiden klatret hun.

En dag så hun en rar fyr som satt midt i klatrerommet og gjorde yogaøvelser. Hun kikket på ham, og han så bort, som om han var tatt på fersken.

De begynte å klatre sammen. I dag er Carole og Jon gift. Bryllupet foregikk i den lille fjellandsbyen Boersch i Alsace i juli. Bildene fra begivenheten forteller om et stilig og sporty par. Men bildene forteller ikke alt.

Det er nok normalt å tenke at det normale ikke gir grunn til å feire. Helt til man mister det, da ser man det annerledes.

—  Carole Beck

For ti år siden var Carole en dedikert løper. Hun konkurrerte i terrenget. Elsket følelsen av å flyte gjennom skogen.

– Jeg følte meg som et vilt dyr. Jeg var i mitt rette element. Jeg var så fri. Og jeg ble ikke sliten.

Det begynte å endre seg for sju-åtte år siden. Ankelen ble stadig vond. Hun fikk kortisoninjeksjoner. Den ble bedre for en periode. Men smertene kom tilbake. Så begynte hun å få vondt i albuen også. Den kunne ikke bøyes. Leddet var låst i 90-graders vinkel.

– Legen skjønte at noe var galt. Når to ledd på to ulike steder streiker sånn, var det best å undersøke. Jeg var jo blitt som mine besteforeldre, som hadde stive ledd og som alltid kunne forutsi væromslag på grunnlag av gikten sin.

Ble deprimert

Utredningen viste at Carole hadde revmatoid artritt (leddgikt), en kronisk og progressiv sykdom der kroppens immunforsvar går til angrep på egne celler.

– Da jeg fikk beskjeden, falt jeg sammen i tårer. Legen prøvde å forklare, og jeg klarte ikke å ta inn alt. Jeg ble helt satt ut av ordene om denne sykdommen bare vil bli verre og verre. Legen sa også at hvis smertene ble for store, så var det best om jeg holdt meg i ro. «Skal jeg bare sitte resten av livet?», tenkte jeg.

Carole ville ikke akseptere situasjonen. Hun ble deprimert. Og hun ble sjalu på Jon, som fortsatt kunne løpe og klatre.

– Jeg ble sint på ham. Det var urettferdig. Men jeg klarte ikke å forsone meg med skjebnen som hadde rammet meg selv. Jeg vekslet mellom å gråte og å kjempe meg gjennom trening. Jeg ville ikke leve sånn.

Dypere mening

Jon på sin side innrømmer at det ikke alltid er lett å være den nærmeste når helsen plager kona hans:

– Jeg har hatt tunge tanker rundt fremtiden. Jeg har til og med sett for meg livet som alenepappa. Men jeg har forsonet meg med situasjonen. Vi kan alle prøve å ta vare på helsen vår så godt vi kan, men det gir ingen garanti.

Ektemannen forteller at han tidligere hadde ganske klare tanker om at han ikke ønsket en funksjonshemmet partner. Derfor er han glad for at han og Carole fikk sjansen til å bli kjent før han visste for mye. På første klatretur så han at hun haltet, at hun hadde det vondt og gråt mye.

– Jeg skjønte ikke så mye i starten. Hun silte inn informasjonen litt etter litt. Jeg vet ikke om vi hadde vært sammen om jeg hadde fått høre alt med en gang. Nå er jeg glad for at jeg får lov til å være der for henne. Livet med Carole gir meg andre perspektiver og dypere mening.

– Hva tenkte du i bryllupet da du ble spurt om å elske og ære i gode og onde dager inntil døden skiller dere?

– Jeg tror ikke det finnes noen andre i et sunt forhold som bare har gode dager. Selv om det kjennes vanskelig og tungt til tider, så jobber vi oss gjennom det. Vi har tillit til hverandre og forholdet vårt, og vet at vi kommer til å bli venner igjen når vi krangler. Det er deilig å vite at vi kan bli sinte på hverandre, og at det går bra, sier Jon og smiler.

Livet med Carole gir meg andre perspektiver og dypere mening.

—  Jon Jerntå Elvesæter

Forandret livet

Carole trives godt i Norge og er glad i naturen her. Men hun er ikke imponert over hvordan hun er blitt møtt av det norske helsevesenet. Etter en lang kamp fant hun en kirurg i Frankrike som ville operere inn protese i ankelen hennes. Etter operasjonen klarer Carole nå å gå, selv om hun fortsatt har smerter hele tiden.

– Operasjonen forandret livet mitt. Riktignok kan jeg ikke løpe, og det vil jeg nok aldri kunne igjen. Men bare det å gå, selv med smerter, hvor fantastisk er ikke det?

– Tror du vi andre tenker over akkurat det?

– Antakelig ikke. Men det burde dere.

– Er vi takknemlige nok, mens alt er normalt?

– Nei, men det er nok normalt å tenke at det normale ikke gir grunn til å feire. Helt til man mister det, da ser man det annerledes.

Et stikk i hjertet

Pusterommet varte imidlertid ikke lenge for Carole Beck. I fjor var hun på klatresenteret sammen med mannen sin. Han klatret, mens hun sto på gulvet og sikret. Plutselig følte hun at synet gradvis forsvant. Det var som om en boble i øyet gradvis utvidet seg.

Jon ringte 113 og det bar rett til Ullevål sykehus. Det viste seg at netthinnen hadde løsnet. Hun måtte gjennom to operasjoner. Undersøkelser viste at også den andre netthinnen har skader som gjør at den sannsynligvis vil løsne.

– Nå ser jeg veldig dårlig på ett øye. Rette linjer blir bølgete. Tekster flyter rundt. Jeg blir svimmel og kvalm. Mye tyder på at det samme vil skje med det andre øyet også. Da kan jeg bli blind, erkjenner Carole.

– Hva tenker du om framtiden?

– Jeg er bekymret for Leo. Jeg kan ikke løpe etter ham. Jeg er redd jeg vil bli veldig handikappet. Hver dag er veldig smertefull, det er blitt den nye normalen. Jeg lurer på hvor lenge jeg vil ha styrke til å kjempe. Jeg har vært så uheldig med helsen.

– Klarer du å akseptere det?

– Det er vanskelig, selv om jeg ikke fortrenger det like mye som i starten. Men når jeg ser folk som er ute og løper, er det ikke sjelden at tårene mine flommer. Jeg kjenner et stikk i hjertet. Savnet er så stort.

Skummelt å tenke

I det daglige er det smerten som overstyrer Caroles oppmerksomhet:

– Jeg tenker ikke så mye på hva som vil skje med øynene mine. Det vil hende i morgen, om et år eller om ti år. Men smerten i leddene klarer jeg ikke å ignorere. Det suger oppmerksomheten vekk fra alt som ikke er vondt.

– Er det vanskelig å snakke om dette?

– Ja, for det gjør at jeg må kjenne etter. Og det er så sammensatt. Det å leve med smerter oppleves så urettferdig at jeg blir veldig nedstemt. Samtidig vet jeg at jeg er heldig også, jeg er jo ikke i rullestol.

– Hvordan kan andre møte deg på en god måte?

– Jeg skulle ønske at folk var mindre redde for å spørre, for jeg forteller med glede. Men jeg skjønner at spørsmålene uteblir. Andre kan jo ikke se hvor dårlig jeg ser, for jeg går jo ikke med hvit stokk.

– Hva gir deg mest glede?

– Det er Leo. Livet med en ettåring gjør at jeg må være til stede i nuet. Det er bra for meg. Det er skummelt å tenke langt fram.

– Ser du for deg at du kan miste synet?

– Når legene sier at det kan skje, så har jeg prøvd å se det for meg. Men jeg foretrekker å ikke gjøre det. Jeg blir deppa av det.

– Og jeg vil ikke bekymre meg før det er nødvendig.