– Mange spør om jeg er redd for å bli dement. Da svarer jeg: Er du?

Oslo-mannen var 55 år da han begynte å merke noen rare symptomer. Som konserndirektør i ISS, et selskap med mer enn 10.000 ansatte, tenkte han først at det var stress. Men det stemte liksom ikke helt.

Det prikket i underleppa. Under den ene foten kjentes det som en sokk hadde krøllet seg – uten at det hadde skjedd. Jan ble ikke klok på det.

Da venstrebeinet begynte å riste, gikk han til nevrolog. Det viste seg at han hadde Parkinson, en sykdom som bryter ned hjerneceller som styrer bevegelser.

– Det ble veldig mørkt inni meg. Jeg var sikker på at enveisbilletten til helvete var bestilt. Alt jeg visste om Parkinson, var at det var en drittsykdom. En sykdom som gjør at du gradvis mister kontrollen over deg selv.

[ Han hadde topptrent fysikk, men følte seg småsliten. En blodprøve reddet livet hans ]

Ikke flau

Jan gikk i gang med å google. Han leste mye skummelt under surfingen. Men han fant også fram til Parkinsonforbundet.

– Det var veldig bra for meg. Etter en blackout på en time var jeg i gang med å planlegge hvordan jeg skulle takle den nye virkeligheten. Det første jeg bestemte meg for var å akseptere situasjonen. Dernest tenkte jeg at jeg ville søke all den hjelp jeg kunne få. Og til slutt ble det klart for meg at jeg ikke ville være flau. Jeg ville ikke sitte inne i skapet og riste og skjelve.

– Hvordan reagerte omgivelsene dine?

– De tok det rolig, fordi jeg tok det rolig selv. Jeg sa: «Dette fikser vi». Jeg visste at summen i livet mitt fortsatt var i pluss. Jeg bor i Norge, jeg har familie og jeg har gode muligheter til å være kreativ. Når kvelden kommer, er det summen i livet som teller.

---

Eksistens: Vendepunktet

I denne serien forteller vi ­historien til mennesker som plutselig må tenke nytt om virkeligheten.

• Navn: Jan Kjærup Bjørneboe
• Yrke: Forfatter og foredragsholder
• Alder: 67
• Bosted: Nordstrand, Oslo
• Familie: Gift med Sølvi i over 40 år, to barn
• Hobbyer: Skriving, fysisk aktivitet, hagearbeid, bygging av miniatyrer
• Aktuell: Har utgitt fire bøker på fire år. Den siste: Shaken, not stirred. Parkinson og gleden ved livet

---

[ – Transpersoner føler at de egentlig ikke burde finnes ]

Syk sjel

Det var legen James Parkinson som observerte noen ristende og krumbøyde mennesker i London for over 200 år siden – og beskrev det han så i et essay. Dette ga navnet til sykdommen som rammet Jan Bjørneboe.

– Bildet som Parkinson tegnet henger fortsatt ved oss parkinsonister. Men bildet er så mye mer nyansert. Har du sett en parkinsonist, så har du sett bare én. Jeg har møtt folk som har levd gode liv med Parkinson i 30 år. De har ikke latt angsten få overtaket.

Hjernen er sjelen vår. Derfor er sykdom på hjernen så skummelt

—  Jan Kjærup Bjørneboe

Bjørneboe har gitt ut flere bøker om hjernen, den snaut halvannet kilo tunge harddisken som styrer det meste som foregår i kroppen. Han anslår likevel at 90 prosent av hjernen vår fortsatt er uutforsket av vitenskapen. Eller som han skriver: «Hvis hjernen var så enkel at vi forsto den, så ville vi vært så enkle at vi ikke forsto den».

– Hjernen er sjelen vår. Der sitter personligheten. Det som gjør deg til den unike personen du er. Derfor er sykdom på hjernen så skummelt. Mange spør meg om jeg er redd for å bli dement, og da svarer jeg: «Er du?» Riktignok er det 30 prosent større sjanse for at jeg blir det, men alle kan bli demente. Det er ingen garantier i livet.

– Hva tenker du innerst inne?

– Jeg vil ikke tenke så mye på døden, fordi Parkinson i de alle fleste tilfeller er noe man dør med – ikke av. Men innerst inne er jeg mest spent på om den dagen kommer at jeg ikke klarer meg selv. Hva gjør jeg da? Det kan gi meg litt engstelse, men jeg håper jeg klarer å omstille meg da også.

[ «Lykkeland»-skaper Mette Bølstad er lei klisjéfulle fremstillinger av tro, men ble selv kritisert for nettopp det ]

---

Hjernehelse

• 30 prosent av alle nordmenn får en hjernesykdom i løpet av livet.
• Rundt 8.000 nordmenn har Parkinsons sykdom. Det tilsvarer om lag én av tusen. For de over 65 år er tallet én av hundre.
• Parkinson starter ofte snikende og det kan gå lang tid før man forstår hva symptomene innebærer.
• Sykdommen gjør at hjerneceller som styrer bevegelser blir ødelagt. Skjelving, stivhet og langsomme bevegelser er kjennetegn.
• Parkinson er uhelbredelig og sykdommen forverres gradvis.

---

Toppidrett

Hjemmet til Jan Bjørneboe forteller om en eier som er ekstremt opptatt av de bitte små og de veldig store tingene. I nærmest alle rom finner vi intrikate miniatyrer han har bygget, et puslespill som krever enorm kreativitet, tålmodighet og fingerferdighet.

Samtidig vitner bøkene han har skrevet – og stadige kronikker i avisene – om en mann som engasjerer seg i verden. Den uka Vårt Land var på besøk hadde han to kronikker i Nettavisen – den ene om valget av sentralbanksjef, den andre om valg av sykehus.

– Engasjement holder meg levende. En av tre parkinsonister sliter med depresjoner. Det er ikke så rart. Dette er jo en sykdom der dopaminproduserende hjerneceller gradvis ødelegges. Den usikkerheten er tøff å håndtere. Jeg vil si at livet med Parkinson er toppidrett. Du må være sterk, du doper deg daglig og du har verdens beste støtteapparat: Nav. Når jeg møter andre parkinsonister, ser jeg at de er en gjeng med vinnerskaller.

Jeg vil si at livet med Parkinson er toppidrett

—  Jan Kjærup Bjørneboe

– Tenker du noen gang at det er urettferdig?

– Nei. Dette skjer med mange mennesker. Sånn er det bare. Livet går aldri rett fram. Det avgjørende er hvordan vi forholder oss til det. For det psykiske innvirker sterkt på den fysiske sykdommen. Hvis vi ikke klarer å holde orden i toppetasjen, blir alt mye verre. Derfor må vi trene hodet. Lett å si, vanskeligere å gjøre.

[ Jann Post kommenterer sport på tv, men lot seg selv forfalle. Slik tok han grep ]

Sjelebot

Daglig trening er viktig for Bjørneboe. Han sykler, gjør styrketrening og driver med kroppsarbeid. Ved hytta i Valdres satte han i fjor sommer opp et eldhus. Muring og snekring var den rene sjeleboten.

– Jeg ble så oppslukt at jeg glemte tid og sted, og da forsvinner også følelsen av å være syk. Det var godt for meg.

– Når gjorde du sist noe nytt?

– Jeg laget et foredrag. Oppgaven var å snakke om noe som skulle gi tilhørerne aha-opplevelser. Jeg tok for meg A-ha-hiten «Take On Me» og skjønte nok ikke helt rekkevidden av strofen før jeg så pensjonistene stå der og holde rundt hverandre. Det var litt av et syn etter to år med pandemi.

– Hva ser du fram til?

– Høydepunktene står i kø. Våren kommer, det blir mer sol, mer lys, mer varme. Og jeg skal snart få av meg gipsen på den ene foten. Jeg føler meg heldig.

[ Unni og Brith holdt forholdet skjult i mange år: – Kristne var kanskje verst med pekefingeren ]