Før påske i fjor startet Hanne og ektemannen Otto ferden til fots fra Mariakirken i Oslo til Nidarosdomen i Trondheim. Dét er langt for alle. Men ekstremt langt er det for en som har sykdommen essensiell tremor, der flere legemsdeler skjelver ufrivillig.
Etappen fra Hadeland til Toten var på 4,3 mil – lenger enn en maraton. Det skulle bli for tøft.
– Det var så langt at jeg ikke husker de siste kilometerne. Vi klarte å gå tomme for vann. På ett tidspunkt kom vi forbi en mann som vasket bilen sin. Da gikk Otto bort til ham og spurte:
«Har du hørt lignelsen om Jesus som gjorde vann til vin?»
Jo, det hadde han.
«Hva syns du om at vi gjør det motsatte»? spurte Otto.
«Hva mener du?»
«Vi får vann av deg nå, og du får en kasse vin av oss senere».
Det syntes bilvaskeren var en veldig god deal.
De vandrende fikk drikke seg utørste på vann. Og bilvaskeren noterte seg antakelig et mirakel selv – som for ham neppe hadde motsatt fortegn av det Bibelen forteller om.
Begynte å miste ting
Fram til hun var 42 år gammel merket ikke Hanne Berg noen sykdomstegn. Den høyreiste og atletiske kvinnen var fysisk aktiv og elsket å gå. Brukte ikke bil.
Men i 2010 oppdaget hun av og til at hun skalv og at hun hadde noen små uhell. Hun mistet kjeler og kopper i gulvet. Selv tenkte hun bare at hun var uoppmerksom. Men moren og mannen hennes hadde en samtale seg imellom der de diskuterte det som noe bekymringsfullt. Kunne det være tidlige tegn på Parkinson?
Otto nevnte det for Hanne etterpå. Han spurte om hun ikke kunne gå til fastlegen og forklare at hun hadde fått skjelvinger.
Jeg opplever å bli ivaretatt av Gud. Det er sterkt
— Hanne Berg
Hanne oppsøkte fastlegen som henviste til sykehus og nevrolog. Det tok sistnevnte bare fem minutter og fastslå at hun hadde essensiell tremor. Sykdommen var helt ny for henne, så hun dro hjem og googlet den. På den måten fant hun ut at det var en ufrivillig skjelvesykdom der hender, føtter, hode og stemme etterhvert kan bevege seg ukontrollert.
Sjelen får næring
Det var et sårt vendepunkt i livet da Hanne måtte forlate jobben i Kirkerådet i 2018. Hun jobbet i personalavdelingen, der hun hadde god bruk for sin grasrotkunnskap om den norske kirken etter en oppvekst som prestedatter på Nærsnes, Rørvik, Moss og Nøtterøy.
Den aktive kvinnen midt i 50-årene ble for halvannet år siden definert som ufør.
– Det å miste jobben ga meg en følelse av tapt identitet. Jeg har måttet redefinere meg selv, nå som jeg ikke kan stå opp til arbeid definert av andre hver virkedag. Derfor har jeg blant annet påtatt meg verv der jeg kan være til hjelp for andre. For meg handler det om å opprettholde en verdighet. Det er fryktelig viktig.
– Hvilke andre grep tok du?
– Jeg har et enkelt svar: Jeg flyttet fokus. Jeg fikk den instruksen av min mann. Og det virket. Jeg vil ikke gå rundt og være lei meg og selvmedlidende. Jeg vil ikke tenke på det jeg ikke kan. Får heller jage andre ut av kjøkkenet, også Otto, sånn at jeg kan lage mat, uten at noen ser hvor mye rot det blir når jeg romsterer med ingrediensene.
– Har troen vært til hjelp?
– Ja, jeg opplever å bli ivaretatt av Gud. Det er sterkt. Jeg kjenner det ekstra godt når jeg går fra kirke til kirke under pilegrimsferden: Samtidig som kroppen blir utfordret og sliten, så er jeg på en åndelig reise hvor sjelen min får næring. Jeg har aldri opplevd Vårherre så sterkt som i naturen. Bare det å møte årstidene, våren – snakk om oppstandelse!
– Hva er viktigst i troen din?
– Jeg tror det viktigste kristne budskapet er tilgivelse. Vi har vel alle opplevd følelsen av at noen har gjort oss urett. Og at vi gjør andre urett. Jeg har innsett det etterhvert. Vil så gjerne gjøre opp, uten alltid å få det til.
---
Hanne Berg
- Alder: 56
- Familie: Gift med Otto, barna Hermann og Hedda
- Bosted: Oslo
- Yrke: Uførepensjonist og skribent. Jobbet tidligere i Kirkerådet
- Hobbyer: Går pilegrimsleden Oslo-Trondheim, skriver kreativt, frivillig rettshjelper for Kreftforeningen
---
Uteligger
Hanne Berg fyller en kopp med kaffe og serverer under intervjuet. Koppen er bare halvfylt. Det er ikke lett å bære når hendene skjelver. Det er heller ikke bare lett å snakke når stemmen skjelver.
Berg fortsetter å snakke om tilgivelse. Om at den slår både innover og utover: Vi må tilgi oss selv alle de gangene vi ikke får det til. Slik Gud allerede har tilgitt oss.
– Vi er så strenge med oss selv. Så sjenerte. Det stopper mange fra å bry seg om andre.
For ti år siden etablerte Hanne og tre venninner en uteliggerklubb. De møtes og sover under åpen himmel hele året.
– Vennskap er så dyrebart. Og uteligging er en perfekt måte å pleie vennskap på. Andre venner holder jeg kontakt med blant annet gjennom en litteraturklubb. Jeg er så heldig som har sånne meningsfylte aktiviteter å fylle dagene mine med.
I ledige stunder skriver Hanne Berg bøker. Den ene er en roman om den første kvinnelige paven.
– Helt siden jeg reiste alene til Roma og fikk se paven i åpen bil i 1986, og fikk æren av å håndhilse på ham, har jeg vært fascinert av temaet. Jeg har også gått tilbake til pave Johannes på 800-tallet, som ifølge myten var en kvinne ved navn Johanna. Dette er altså litt av bakteppet for historien. Hun ber oss la være å skrive mer om dette, siden ingen ting foreløpig er utgitt.
Jeg har aldri opplevd Vårherre så sterkt som i naturen. Bare det å møte årstidene, våren – snakk om oppstandelse!
— Hanne Berg
Parterapi
I mange år snakket ekteparet Hanne og Otto om at de ønsket å gå pilegrimsferden fra syd i Frankrike til nordvest i Spania, den som kalles Santiago del Compostela. Men ganske kort tid etter at Hanne måtte slutte i Kirkerådet, kom koronapandemien. Det ble umulig å reise.
– En dag vi tasset rundt hverandre på kjøkkenet spurte Otto: «Hva med en pilegrimsferd i Norge?»
Hanne var ikke vanskelig å be. De bestemte seg for å vandre i helgene, slik at Otto kunne jobbe i ukene. Derfor tar de leden i etapper. Når dette leses har Hanne og Otto kommet til Ringebu, der de har passert et skilt hvor det står «Trondheim 345 km».
– På flatmark holder jeg følge med mannen min, men i bratta og på smale stier sakker jeg akterut. Tremoren gir meg problemer med balansen.
– Kunne du ikke gjort noe hvor skjelvingen ikke var til hinder?
– Jo, hehe. Men jeg velger noe som ikke er lett. Ett poeng til meg. Jeg er sta. Og jeg vet at fysisk aktivitet er bra for skjelvingen. Jeg tror jeg vil være en pilegrimsvandrer livet ut.
– Hvordan møter du dalene?
– Ved å fortsette å gå til det flater ut og går oppover igjen. De fleste som nærmer seg 60 er blitt gamle nok til å oppleve daler i livet. I verste fall snur jeg rumpa til og går baklengs. Men jeg går. Og jeg tenker at det ikke blir noe opp uten at det også går ned.
[ Biskop: – Vi kan gjerne drøfte å supplere med «hen» når vi snakker om Gud ]
– Hva gjør vandringen med deg?
Hanne tar seg god tid. Lener seg bakover. Tenker.
– Den skaper forståelse for et Norge jeg ikke har sett før. Den gjør meg sterk, bedrer balansen min. Og den gjør godt for oss som ektefeller. Det er parterapi. Det å gjøre noe verdifullt sammen når barna har flyttet hjemmefra, det kan jeg anbefale.
– Hvordan reagerer omgivelsene?
– Det er kun støtte og ros og få. Flere slår følge med oss et stykke på veien. Mange sier «åhh, så heldige dere er, skulle ønske jeg kunne gjort det samme». Og ja, det kan være mennesker som ikke kan, som er mer rammet enn meg. Men veldig mange kan hvis de bare vil. Det trenger ikke å handle om å gå fra Oslo til Trondheim. Det kan være nok å gå ut døra og utforske nabolaget. De fleste av oss lager altfor trange rammer for oss selv.
[ Gabrielle på Skjærgårds: – Digg å følge i familiens fotspor ]