Å bere eit barn som skal døy

– Korleis kan Peter kjenne oss igjen i himmelen utan at han har sett oss?

Fem år gamle Samuel ser opp på mamma Sarah Elise Siljuholtet (33) med eit spørjande ansiktsuttrykk. Det er haust i 2024, og det er ikkje lenge sidan Samuel fekk vite at han skulle bli storebror. No har foreldra gjeve han ein annan beskjed. Veslebror Peter i magen er veldig sjuk.

– Gud har nok ein plan for det også. Kanskje Peter får vite at «no kjem mamma», «no kjem pappa» eller «no kjem storebror Samuel», svarar Sarah mildt.

Det er Sarah som har fortalt Samuel at veslebror ikkje vil få eit langt liv. Pappa Kristian klarte ikkje å få fram orda. No lar han tårene renne ned kinna.

– Vi skulle bli ein familie på fem

Det har blitt juni i 2025. Utanfor det vesle huset i Øygarden har trea for lengst fått grøne blader. Gjennom stovevindauget er himmelen grå av regntunge skyer, og inne på sofaen sit Sarah og Kristian Siljuholtet tett saman. På golvet framfor dei spring veslesyster Marie på snart to år, med splitter nye peppa gris-støvlar på dei små føtene. 

Sarah kastar eit blikk ut vindauget, mot den gråblå familiebilen som står parkert i oppkjørselen. Bilen hadde dei bestilt då dei fekk vite at dei skulle bli trebornsforeldre. Det hadde Kristian fiksa. Han var fokusert på det praktiske. Sarah var forventingsfull, og gleda seg til det som skulle kome.

– Eg byrja å drøyme med ein gong eg såg at graviditetstesten var positiv. Fleire av venninnene mine var gravide samtidig, og eg førestilte meg barseltida vår saman, smiler ho.

Det første teiknet

Foreldreparet blei kalla inn til tidleg ultralyd på Haukeland sjukehus. Dei gleda seg til å sjå den vesle i magen for første gong. Då kom det første teiknet på at alt ikkje var heilt som det skulle. 

– Sjukepleiaren fann tre markørar, som kunne indikere moglege kromosomavvik, fortel Sarah. 

Ho fekk tilbod om NIPT-test og fostervassprøve, to prøvar som kan avdekke risiko for kromosomavvik hos fosteret. 

Ekteparet var klåre i saka si. Det var uaktuelt å ta testane. 

Dei hadde begge vekse opp i kristne familiar, noko som hadde forma verdigrunnlaget deira. Paret var overbevist om at barnet i magen til Sarah var skapt av Gud, og at han hadde ein plan med det. Den planen ville dei ikkje stå i vegen for. 

– Vi skulle ha dette barnet, så det gjorde ingen forskjell for oss. Eg blei jo litt bekymra der og då, men haldninga mi var at det går nok bra uansett, fortel Sarah. 

– Det blei jo også lagt fram at det var ein mikroskopisk sjanse for at noko kunne skje, skyt Kristian inn.  

Håpet som brast

Sarah og Kristian kjem tilbake til sjukehuset for ultralyd i veke 16. Sarah er ved godt mot, og ho føler seg trygg på at alt står bra til. Dei går inn i rommet med stødige skritt, og helsar på overlegen, som ber Sarah legge seg til rette på benken. Legen smører ein kald gel over den bare magen, og byrjar å bevege på ultralydapparatet.

Med blikket festa på skjermen, og på eit klinisk språk, byrjar legen å ramse opp det ho ser.

Leppe-ganespalte. Klumpfot. Ekstra fingrar på begge hendene. 

Panikken veks for kvart nye avvik legen finn hos fosteret. 

Etter kvart vender legen seg mot Sarah og Kristian. Ho seier at det truleg er snakk om trisomi 13, Pataus syndrom, eller trisomi 18, Edwards syndrom. Desse er alvorlege kromsomavvik som gjer ei rekke misdanningar hos fosteret. Barn som får diagnosane døyr i løpet av svangerskapet, eller kort tid etter fødsel.

– Eg knakk heilt saman. Eg hulkegrein der eg låg, og sleit med å ta meg saman, fortel Sarah. 

Ho prøver å reise seg, men beina vil ikkje bere henne. Kristian legg ein arm rundt henne, og hjelper henne opp. 

– Du var ekstremt sterk i den augeblinken. Då var det eg som fekk sørge, seier Sarah, og ser varmt på Kristian. 

Ein ny kvardag 

Ei veke etter ultralyd ringte legen og stadfesta at det var trisomi 13. Tusen tankar gjekk gjennom hovudet. Kva skjer no? Korleis kjem dette til å påverke dei to andre borna? 

Foreldreparet gjekk inn i ein mørk periode. Likevel måtte kvardagen gå vidare i det vesle huset i Øygarden. Middagen måtte serverast, og borna måtte hentast i barnehagen. 

Etter at borna var lagt, var det heilt stille i huset. 

– Det var bekmørkt. Eg prøvde å ta meg saman når borna var vakne, men på kvelden kunne eg sitje på sofaen og hulke, fortel Kristian. 

På slike kveldar var det godt å ha sin eigen far å snakke med. 

– Pappa og eg ringde kvarandre på telefonen. Eg berre grein, og han satt i andre enden og sa ingenting. Han berre var der. 

Ekteparet understrekar at tilliten til Gud var avgjerande i den mørkraste perioden.

– Tankegangen min skifta fort frå «kvifor skjer dette, Gud», til «no treng eg deg, Gud». Trua gjorde den store forskjellen, fastslår Sarah. 

Kristian nikkar bekreftande. 

– Sjølv om det var heilt mørkt, hadde eg likevel tillit til at Gud bar meg. Han tålte mørkret mitt, supplerer han. 

Sarah og Kristian fortel om korleis tilliten til Gud gjorde at dei sto støtt i valet sitt. Dei kunne ikkje vite kva han hadde planlagt for Peter. Det var kanskje mykje større enn dei sjølv kunne fatte.

– Vi låg livet til Peter i Gud sine hender, seier ho.

Abort var ikkje eit alternativ

Foreldra blei kalla inn til ein ny samtale på sjukehuset. Spørsmålet om abort kom med ein gong. 

Vil de fjerne det? 

Sarah gjorde det tydeleg at abort var uaktuelt, og at helsepersonalet ikkje trong å spørre fleire gonger.

– De kan godt skrive det i journalen min, understreka ho. 

Her hadde dei å gjere med eit par som hadde teke eit annleis val. 

– Vi var veldig samde, og sto støtt i valet vårt, fortsetter ho.

– Eg tenkte at dette er noko vi ikkje skal ta styring over. Vi er berre menneske sjølve, og vil ikkje ha eit slikt ansvar. Abort hadde ikkje vore noko enklare for oss. Då hadde vi berre levd med så mange spørsmål i etterkant. Kva om? Kva viss? Og dei spørsmåla hadde vi aldri fått svar på, seier Kristian. 

Foreldreparet opplevde at helsepersonalet respekterte ønsket deira om å ikkje avbryte svangerskapet. Dei fekk god informasjon om kva diagnosen innebar, og sjansen for overleving.

Haukeland sjukehus sette deretter saman eit palliativt team som skulle følgje Sarah og Kristian gjennom svangerskapet. Legane Tanja og Alexander jobba tett på ekteparet.

– Dei to var heilt fantastiske. Vi opplevde respekt for valet vi tok, og det var utruleg verdifullt for oss, understrekar Sarah. 

Opplevde god oppfølging

Tanja Pedersen er overlege ved barneklinikken på Haukeland universitetssjukehus, og blei eit kjend andlet for fleire gjennom NRK-serien Barnesykehuset. Ho hugsar godt det første møtet med Sarah og Kristian. 

– Dei sa til meg at dei hadde vore mentalt førebudd på å møte nokon som ikkje ønska å støtte dei i valet deira. Eg var veldig tydeleg på at så lenge eg kan stå etisk inne for det, så er det ikkje min jobb å bestemme. Det er deira val, deira born og deira liv. Jobben min er å støtte dei undervegs, lytte til dei og vere der for dei i den tøffe tida, fastslår Tanja. 

Med eit lite smil fortel Kristian at han byrja å omtale seg sjølv som trebornsfar.

– Då eg fortalde det til Tanja, hugsar eg at ho svarte «ja, det skal du. Det er du». Ho brukte alltid namnet hans, og snakka om Peter som han hadde sin plass her i verda, med sitt eige vesle hjarte og fingeravtrykk, smiler han.

Kristian ville kjempe for Peter, og gje all hjelpa han kunne få.

– Eg var tydeleg på at vi skulle gjere alt for at han berre skulle leve litt lenger. Farsinstinktet sa jo at vi måtte kjempe for dette barnet, fortel han.

Sjølv om Tanja sto støtt bak foreldra, såg ho også situasjonen frå andre innfallsvinklar.

– Ho utfordra meg på at det ikkje var sikkert eg visste kva som var best for Peter. 

Med den alvorlege diagnosen var det usikkert kor mykje kroppen hans ville tole. Å gje han livsforlengande hjelp etter fødselen kunne potensielt føre til vanskar som dei ikkje visste utfallet av.

Kristian byrja å reflektere.

– Etter kvart tenkte eg meir at det beste for Peter kanskje var at vi ikkje sette i gong livsforlengande tiltak, fordi han ikkje hadde takla det, erkjenner han. 

Det viktigaste for foreldra blei at Peter skulle få så mykje kjærleik og omsorg som mogleg, dei få timane eller dagane han kanskje skulle få leve.

Få gjennomfører svangerskapet

Tal frå medisinsk fødselsregister frå 2022, viser at 77 prosent av alle svangerskap med kromosomavvik blei avslutta etter veke 12. Statistikken inkluderer trisomi 13, trisomi 18 og trisomi 21 - Downs syndrom. Tanja Pedersen fortel at ved tilfelle av trisomi 13 eller 18, vel dei aller færraste å gjennomføre svangerskapet. 

– Det er fleire som vel å avslutte svangerskapet ved desse diagnosane enn ved Downs syndrom, fordi vi ikkje har noko livsgaranti for desse borna. Dei døyr ofte i svangerskapet, og lever sjeldan lenge dersom dei blir fødd, seier ho. 

– Korleis følgjer helsevesenet opp foreldre som har fått påvist eit alvorleg kromosomavvik som trisomi 13 eller trisomi 18?

– På Haukeland har vi eit palliativt team som blir involvert. Det har ein dessverre ikkje alle stadar. Først får dei snakke med barnelege, som fortel dei meir om sjukdomen, og sannsynligheita for overleving. Dersom dei ønsker å bere fram barnet, har vi ein samtale om kva håp og draumar foreldra har for barnet sitt. I veke 23 skriv vi ein fødeplan, der vi planlegger sjølve fødselen. Dette gjer vi for å trygge paret, men også for å orientere personalet som truleg ikkje har truffe paret, og som brått kan stå i ein spesiell fødsel. 

Tanja forklarar at det involverte helsepersonalet gjer det dei kan for at alle skal få ei god fødselsoppleving, og følgjer tett opp i ettertid. Det er fleire ulike fagfelt som samarbeidar i det barnepaliative teamet. Utanom legar, jordmødre og sjukepleiarar, er det både sosionomar, familieterapeutar, psykologar og musikkterapeutar involvert.

Ho understrekar også at sjukehusa tilbyr nøddåp dersom foreldra ønsker det. 

– Vi kan tilkalle prestar på kort varsel, men i nødstilfelle kan vi også utføre dåpen sjølv. Sjukehuset har både salmebøker, lys, og dåpskjolar i alle storleikar liggjande for slike situasjonar, seier ho.

– Han sparkar, Kristian! 

Magen til Sarah vaks meir og meir, og ho byrja å kvie seg til sparka skulle kome. Det blei så verkeleg for henne at ho bar på eit barn som ho aldri skulle sjå vekse opp.

Men då sparka kom, kjende ho på ei heilt anna kjensle enn forventa. 

– Eg tenkte at no er han faktisk her, og han har det bra! Han var den mest aktive av dei tre borna våre, og det blei så fint for meg, smiler Sarah. 

– Kjende du nokon gong på skuldkjensle for at du bar fram Peter?

– Nei, eg var heilt fri frå skuldkjensle. Det er eg veldig glad for, fordi eg trur det kunne blitt veldig tøft. Eg ville gjere det eg kunne, og bere han fram til den dagen Jesus sjølv henta han heim. Og det gjorde eg, seier ho. 

– Jesus har henta Peter heim

Ei kald natt i januar vaknar Sarah. I senga ved sidan av henne søv Kristian tungt. Ho opplever at rommet er fylt av ein ubeskriveleg fred. 

– Det var heilt spesielt, som om å bli haldt rundt på den varmaste måten ein kan tenke seg. Eg kjende at dette ikkje var ein engel, men Jesus sjølv som hadde kome for å hente Peter, fortel ho. 

Ho sit seg opp på senga. Så smiler ho. 

– Eg vekte ikkje Kristian, for det var ikkje noko dramatisk. Det var ingen smerter heller, berre ein sikkerheit på at Peter var heime hos Jesus. 

Neste morgon smører dei matpakkar, og leverer i barnehagen. Sarah fortel Kristian at ho trur at Peter er død. 

Resten av dagen høyrer ho på lovsongar. 

– Det er eigentleg ein litt sjuk ting å gjere. Eg spolte berre forbi alle songar som handla om tvil, fordi eg kjende meg ikkje igjen, ler ho.

Ein stille ultralyd 

Sarah og Kristian kom inn til det som skulle vise seg å bli den siste ultralyden i svangerskapet. Sarah kjende seg roleg. Ho var overbevist om at Peter ikkje levde lenger.      

På sjukehuset venta legane Tanja og Alexander. Foreldra hadde gjort det klart at dei ikkje ville ha ultralyden med nokon andre. Alexander studerte biletet på ultralydskjermen, tok ein kort pause, og vende seg mot foreldra. Så stadfesta han at det ikkje var hjartelyd. Peter var død.

– Ein stille ultralyd er jo dei fleste foreldre sitt verste mareritt. Men eg følte at eg endeleg fekk eit svar. Det vakuumet vi hadde levd i så lenge, var ferdig. All lufta gjekk ut av meg, og eg kjente på ein lettelse, seier Kristian og ser bort på Sarah. 

– Augeblinken kjendes forløysande på eit vis. Peter slapp all liding, og det var vitnesbyrdet om Jesus som blei ståande, smiler Sarah. 

Eit første møte og eit siste farvel

Den siste dagen i januar månad går Sarah og Kristian ned korridoren på Haukeland sjukehus. No har Sarah bore den vesle guten sin i tretti veker, og dei er klare for å sjå han for første gong. 

Menneska som har følgd foreldra gjennom svangerskapet, samlar seg no for å dei imot. Mamma Sarah og pappa Kristian har med nokre små, kremkvite telyshaldarar med den inngraverte skrifta «sammen om å sette verdifulle spor» til Tanja og Alexander. 

– Det var ikkje eit tørt auge der, smiler Sarah. 

Dei ønsker å skape ein varm og trygg atmosfære på fødestova. Dei seier til kvarandre at «no latar vi som om vi er på hotell og har barnefri». Dei skrur på The Voice på TV-skjermen, bestiller pizza og gjer det beste dei kan ut av situasjonen.

Jordmora kjem for å setje i gong fødselen. 

På den første dagen i den nye månaden, føder Sarah vesle Peter Siljuholtet. 

– Han hadde framleis kroppsvarmen min, seier Sarah og smiler varmt mot Kristian. 

– Eg hugsar at det var utruleg fint å få halde han i armane mine, og kjenne varmen hans. Eg såg at at han var eit lite menneske med bein, armar og ansikt. For meg var han heilt nydeleg. Han hadde same hovudfasong som mange i din familie, seier Kristian og ler med tårer i auga. 

Dei hadde allereie planlagt gravferda til guten sin. Det skulle vere ei lita samling i kyrkja, med den næraste familien til stades.

Fire dagar etter at Peter blir fødd, blir han lagt i jorda. 

Når presten spør kven som skal bere kista, er svaret klokkeklårt for Sarah.

– Det ville eg gjere sjølv. Eg hadde bore han heile vegen. Då skulle eg bere han det siste stykket.