Legene flytter instrumentene med ryddig presisjon mens Adam Dzortov trilles inn på operasjonsstuen på Rikshospitalet. Med dempede stemmer og oppmuntrende ord legges gutten i narkose. Både Ipaden og mor Tanzila Dzortovas beroligende hånd er gode å ha mens niåringen venter på å bli sendt til drømmeland.
– Dette er første skritt på veien for at Adam skal kunne fungere som et fullverdig menneske, sier Dzortova.
Det er takknemlighet i blikket firebarnsmoren sender legene. Nå triller tårene nedover kinnet mens hun forlater salen. Guttens ryggmarg skal snittes opp – dette vil ta tid. Men først: Venting. Vil det gå bra?
LES OGSÅ: Adam (9) dør om han må ut av Norge
Lynrask snuoperasjon. Det er 15 dager siden Vårt Land fortalte historien om dødssyke Adam (9) som ikke fikk ryggoperasjonen legene mente han trengte. Og det er 15 dager og noen færre timer siden sykehuset meldte at regelverket hadde blitt tolket for strengt: Adam får operasjon, selv om han har status som asylsøker med ulovlig opphold. Barnekonvensjonen og norsk lovverk gir niåringen rett på helsehjelp utover øyeblikkelig hjelp, så lenge han oppholder seg i landet.
Siden det har ting skjedd raskt. For tre dager siden tok mor og sønn avskjed med resten av familien i mottaksleiligheten på Strømmen i Akershus, og dro til sykehuset. I løpet av disse dagene har røntgen, blodprøver og videoskanninger blitt tatt. Sykepleierne har forberedt gutten på hva som vil skje når narkosen setter inn. Og nå er det ingen vei tilbake. Nå skal kirurgens kniv snitte opp guttens tjorede ryggmarg.
LES MER: Hvis jussen kan trumfe medisinen, er det sjokkerende
Tar tid. Tanzila Dzortova må sitte på gangen under operasjonen – spent og håpefull. Hun forteller at Adam i dag krever veldig mye oppmerksomhet, som påvirker familiens hverdag. Å være omsorgsperson for en gutt i rullestol med alvorlige, medisinske diagnoser har vært krevende, spesielt kombinert med tre andre barn i alderen to til tretten år. Kamp for å få hjelp har heller ikke vært enkel, og tidvis utmattende.
– Nå forventer vi at Adam får det lettere med å puste etter operasjonen, og at det blir mindre belastning på hjertet og leveren, sier Dzortova, som understreker at hun er klar over at det ikke skjer med et trylleslag.
Adams ryggrad er så skjev at den ikke kan bli rettet opp i én operasjon. Det innebærer at han trenger oppfølgning, i form av en ny operasjon hvert halvår så lenge han vokser. Uten oppfølging vil han bli invalidisert, på grunn av hemmet vekst.
Behovet for oppfølging medfører at niåringen ikke kan dra fra landet nå, sier klinikksjef ved Oslo Universitetssykehus, Olav Røise. Han forklarer:
– For å rette ut ryggen setter vi inn metall-implantanter, som låser ryggsøylen. For voksne er dette uproblematisk, men for barn som vokser krever slike implantater oppfølging og utskifting – for å hindre feilstillinger.
LES MER: Lille Adams skjeve rygg
Kontinuerlig frykt. Selv i gleden over operasjon slipper frykten for å bli utsendt likevel ikke taket i den russiske familien. Etter avslag på asylsøknaden oppholder familien seg nå ulovlig i Norge mens de venter på at saken blir tatt opp på ny.
– Vi tenker på at vi kan bli sendt ut hvert eneste sekund. Redselen for at politiet når som helst kan dukke opp på døren, slipper aldri taket. Vi er redde for Adams liv og for sjokkopplevelsen barna våre kan bli utsatt for, sier firebarnsmoren.
LES MER: Legene kunne operert Adam
UNE har i sitt vedtak – og i sine uttalelser om saken i media – vurdert at familien ikke har reelt forfølgelsesgrunnslag i Russland. De mener familien primært har søkt asyl for å få helsehjelp.
Familiens advokat, Olga Halvorsen, mener imidlertid at UNEs fremstilling av saken gir et feil inntrykk av hva som er hovedspørsmålet i saken, nemlig barnets beste.
– Ved å flytte fokuset til foreldrenes intensjon med å komme til Norge, gir UNE et feil bilde av saken og fraskriver seg ansvaret. Hovedpoenget i saken er at det dreier seg om et ekstremt sårbart barn, sier Halvorsen.
LES OGSÅ: Barn som oppholder seg i Norge skal få helsehjelp
LES MER: Russland-kjenner overbevist om at Adam (9) vil dø hvis han sendes tilbake
LES MER: Sykehuset snur – Adam får operasjon
LES MER: Adam reddet av oppmerksomhet
LES MER: Legene føler seg overkjørt av UNE