Biobank fra Datatilsynet

Regjeringen ønsker å utvide dagens tilbud om nyfødtscreening fra to til 23 sjeldne arvelige sykdommer. Forslaget er nå ute på høring.

Datatilsynet bemerker at det etter en tid vil finnes prøver av store deler av befolkningen i helsesektorens biobanker. Dette kan potensielt være et skritt i retning av et DNA-register for hele landets befolkning.

Tilsynet er ikke imot at babyene testes for flere sykdommer, men mener spørsmålene rundt lagring bør vurderes nærmere.

Frykter misbruk. I dag tilbys foreldrene at barnet testes for de to sykdommene fenylketonuri (Føllings sykdom) og medfødt hypotyreose. Nesten alle benytter seg av tilbudet.

– Reglene bør gi rammer for hvem som kan få utlevert prøver og hva disse kan brukes til, heter det i høringsuttalelsen.

Sykdommene det testes for er sjeldne, så de fleste prøvene som lagres i biobankene er fra friske barn. Datatilsynet er bekymret for om det etter hvert omfattende materialet kan bli misbrukt.

– Datatilsynet antar at det viktigste formålet med lagring av prøvene er forskning på materialet. Men det finnes også potensial for å utnytte biologisk materiale på andre måter. Dette kan være i kommersielle sammenhenger, eller som i Sverige der materiell er utlevert til påtalemyndigheten, heter det.

Vil svekke tilliten. Materialet kan i dag utleveres til påtalemyndighet og domstol gjennom forskriftsregulering. Datatilsynet mener folk kan få svekket tillit til screeningen hvis materialet i fremtiden leveres ut og brukes på en måte som ikke er til gagn for giveren.

– Bruk av biologisk materiale kan utgjøre store inngrep i personvernet, og Datatilsynet mener derfor at kommersiell bruk av prøver fra nyfødtscreening bør være gjenstand for en bred offentlig debatt, skriver tilsynet.