'Er dette min siste sommer?'

Svein Kåre Handeland (32) tørker svetten og klatrer over et gjerde. Det er sensommer. Han er på søndagstur på fjellet, og lurer på om han er det for siste gang. Foran går kona Anne Marie (31) med Johanne (20 måneder) i bæremeis.

Svein Kåre har lymfekreft. I juni gav legen ham mellom et halvt og fem år igjen å leve hvis de siste behandlingene ikke virker.

Planer i grus. Denne sensommer-søndagen er det varmt å gå til Bjørndalsfjellet utenfor Sandnes. Svetten gjør pannen blank, men for Svein Kåre er det en unik dag. Han har ikke vært i så god form siden han fikk beskjed om tilbakefall i november i fjor.

På toppen av Bjørndalsfjellet lar de blikket hvile over fjell og vann nedenfor. Johanne sitter på huk og leter etter småstein.

Det er så mange planer og drømmer. Johanne skulle ha mange netter i telt før hun ble to år. Vi skulle på kanoturer og teltturer. Reise til USA. Vi skulle ha to barn tett. Det er kjempesårt. Nå kan vi ikke planlegge noen ting, sier Anne Marie.

Før sommeren for to år siden gikk Svein Kåre til lege før han kjørte på ferie med sin gravide kone. I halsen hadde han en plagsom klump, akkurat som en tablett hadde satt seg fast. I det paret kjørte inn på tunet til Femunden fjellstue, ringte legen på mobilen. «Du må komme til Stavanger. Hvor fort kan du være her?»

«Kreft», tenkte både Anne Marie og Svein Kåre.

Med den sammenleggbare kanoen liggende umontert på bakken, holdt de rundt hverandre og gråt.

De sendte SMS til de nærmeste vennene:

«Kjære venner. Me må avbryte ferien vår og reise til Stavanger pga SK må ta nye blodprøver og skal til CT pga funn på røntgen. Me vett ikkje ka dette er så det blir litt rare dager. Vi vil gjerne at du/de ber for oss. SK skal til legen tirsdag og røntgen onsdag. Klem amsk»

Der og da trengte vi støtte. Vi hadde et desperat behov for ikke å være alene, men vi orket ikke å snakke med noen andre enn hverandre, sier Anne Marie.

Familien ville de ringe til, men de trengte litt tid for seg selv først.

Den verste antagelsen slo til.

Mens magen til Anne Marie vokste, kjempet Svein Kåre seg gjennom cellegiftkurer og total utmattelse. Svein Kåre lå på sofaen. Bekkenløsning gjorde at Anne Marie hadde problemer med å gå.

Å be om hjelp orket de ikke. De manglet både overskudd og mot.

Hjelpende hender. En dag banket venninnen Linda Hebnes på døren. «Jeg kan lage middag, dere kan bare legge dere», sa hun.

Jeg måtte gjøre noe for dem, men jeg følte det var et overtramp, sier Linda.

Jeg trengte å bli litt overstyrt, sier Anne Marie.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Lille Johanne stråler når familiens venninne Linda Hebnes kommer innom på besøk. Foto: Jan Inge Haga

Linda stakk stadig vekk innom, tok bilder av den voksende magen når Svein Kåre ikke orket, pantet flasker, handlet, tørket støv, vasket og pratet. Lindas venner i menigheten bakte frysen full.

Da Svein Kåre bare hadde en cellegiftkur igjen, ble han innlagt med alvorlig lungebetennelse. Hjemme benyttet Anne Marie anledningen til å vaske babyklærne og skru opp babysengen, men helst satt hun lange dager ved sykesengen frem til hun gikk hjem etter midnatt.

De trøstet seg med at de skulle få en måned sammen for å komme til hektene igjen før babyen skulle komme. Svein Kåre innrømmet overfor Anne Marie at han ikke bare gledet seg til fødselen. Han gruet seg til å dele oppmerksomheten med et lite nurk.

En kveld var Svein Kåre så dårlig at Anne Marie ikke klarte å forlate ham om kvelden. «Hvis jeg ikke får en seng, sitter jeg i stolen», sa hun. Da ble det trillet inn en seng til henne. En røntgen gav dem en sjokkbeskjed: Svein Kåre har fått blodpropp i venstre arm. Anne Marie la seg forsiktig oppi sykesengen for at de to skulle få være litt sammen før han ble trillet av gårde.

Da gikk vannet.

«Du kan bli med på fødselen, men da risikerer du å dø», sa legen til Svein Kåre.

I hver sin seng ble Anne Marie og Svein Kåre trillet ut av rom 118 på kreftavdelingen. Han skulle til behandling for å løse opp blodproppen. Hun skulle føde.

Det var uvirkelig. Jeg skulle bli pappa, men akkurat da var jeg mest opptatt av at jeg skulle ligge rett ut i tre dager etter behandlingen, sier Svein Kåre.

I den andre sengen var Anne Marie fortvilet.

Nå føder jeg for tidlig. Nå svikter jeg Svein Kåre, tenkte hun.

Komplikasjoner. Mellom riene på natta gikk Anne Marie fra fødeavdelingen til kreftavdelingen på sykehuset. Hun trengte å være litt sammen med den vordende faren. Men han orket knapt å åpne øynene, så hun tuslet ut igjen.

Jeg følte meg veldig ensom, sier hun.

Lille Johanne kom til verden tidlig på morgenen, men fikk en tøff start. Hun hadde pusteproblemer og kunne ikke flyttes fra intensivavdelingen for nyfødte.

To timer etter fødselen kom den nybakte moren til faren med et bilde av babyen og fotavtrykkene hennes. Svein Kåre var alvorlig svekket av lungebetennelsen og behandlingen og hadde fått beskjed om at han ikke skulle bli følelsesmessig engasjert. «Hvis du ikke tror at hun kommer til å dø, vil jeg ikke snakke om henne nå», sa han.

I stedet ønsket han å se film.

Anne Marie la bort bildet av nyfødte Johanne.

Det var vanskelig å sette seg inn i Svein Kåres situasjon, men jeg så film.

Hun ble dratt mellom intensivavdelingen og kreftavdelingen, redd for å miste både barnet og ektemannen. Svein Kåre ville helst at hun skulle sitte ved sengen hele tiden, mens morshjertet brant etter den nyfødte.

Svein Kåre stryker Anne Marie over armen mens hun forteller.

Jeg er glad jeg er sykepleier og har sett syke folk før. Hadde jeg latt mine følelser ta overhånd, hadde det endt i krise.

For Svein Kåre er det vanskelig å snakke om denne tiden.

Jeg misset totalt ut som pappa og ektemann, sier Svein Kåre og legger hodet i hendene.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Foto: Jan Inge Haga

Blandede følelser. «Ta vare på kone og barn», sa en sykepleier til ham da han noen uker senere trillet barnevognen med Johanne ut av sykehuset.

Rundt dem smilte vennene over at Svein Kåre endelig var ferdigbehandlet.

For den lille familien var det mer blandet glede. De hadde fått en etterlengtet baby, men reaksjonene etter det de hadde vært gjennom veltet over dem. Graviditeten og fødselen som ikke gikk som planlagt.

Tiden etter. Svein Kåre var opptatt med sitt og drømte om å komme tilbake til lange fjellturer og kajakkpadling. Anne Marie prøvde å hamre inn at nå var hverdagen annerledes, for nå hadde de et lite barn.

På fingeren hadde hun et symbol på hans omtanke som hun klamret seg til. Han brukte julegratialet fra jobben til å kjøpe en dyrebar diamantring.

Med den ga han det han klarte der og da. Ringen bidro til at jeg klarte å holde ut, sier Anne Marie.

Svein Kåre prøvde å ta sin del av ansvaret hjemme, men var dønn sliten. Etter noen uker endte det med at Anne Marie igjen overtok alt ansvar på hjemmebane.

Man blir veldig egoistisk av kreftbehandling. Man må ta vare på seg selv. Men det blir lett en hjulspor man fortsetter i, sier Svein Kåre.

Jobben til Svein Kåre betalte familieterapi og psykolog. Endelig fikk Anne Marie et sted å snakke om den dramatiske tiden. For Svein Kåre gikk det lang tid før han klarte å ta inn sorgen og sjokket over sykdommen og alt han hadde gått glipp av.

Jeg hadde ikke sett Johanne bli født, ikke vært til stede for Anne Marie under fødselen, ikke fått se Johanne de første dagene.

De tar seg god tid når de snakker om den vonde tiden. Lytter når den andre snakker og holder hverandre i hendene. Når Svein Kåre avbryter Anne Marie, beklager han. «Er du ferdig?» spør hun forsiktig før hun nøster videre i historien.

På nett. Et halvt år senere, i mai i fjor, begynte Svein Kåre på jobb igjen. Om høsten gikk han opp i full stilling. I november var han på kontroll og ringte hjem da han fikk resultatet: «Det er ikke endelig, men det kan hende det er tilbakefall. Da er det i tilfelle stort.»

Svein Kåre sluttet på jobb og gikk bokstavelig talt i kjelleren hvor han begynte å pusle med oppussing og egne prosjekter. De trosset råd om at Svein Kåre skulle være delaktig i alt arbeidet i huset. Han fikk gjøre sitt eget.

Men denne gangen var det likevel annerledes. Svein Kåre hadde øye for familien. De ba om hjelp. De opprettet en blogg hvor de forteller dønn ærlig om hverdagen, håpet, konfliktene og følelsene.

Bloggen ble en erstatning for Anne Maries dagbok, og Svein Kåres ønske om å skrive dagbok.

Det er uhyre god terapi for meg. Når jeg har opplevd noe kjipt, og skriver det, har jeg lagt det bak meg.

Etter at ektemannen har lagt tankene ut på nett, setter Anne Marie seg ned og leser dem.

Jeg lærer mer om deg etter du har begynt å skrive. Du skriver godt, sier hun.

Nye runder med cellegift har gitt små resultater. I mai lurte legene på om kreften hadde gått til beinmargen. Svein Kåre fikk beskjed om at han trolig var i live om et halvt år, men ikke om fem.

De fikk akuttime hos fotograf for å ta familiebilder før de reiste til fem ukers strålebehandling i Bergen med ett mål: Behandlingen MÅ virke. Det gjorde den.

Optimistisk. Vennene Tove og Karl Kallevåg-Albrektsen har tent opp bål ved en gapahuk og venter på Anne Marie og Svein Kåre etter fjellturen til Bjørndalsfjellet. «Er denne passe svidd?» spør Tove og rekker Svein Kåre en pølse. Lungene er skadet etter strålingen, så han må holde seg unna bålrøyken.

Tove og Karl bor to minutter unna hjemmet på Våland og stiller på kort varsel med en grill, en skrutrekker eller muskelkraft til å rive en vegg i kjelleren.

Bloggen deres er unik. Der kan vi følge hvordan de har det. Når vi er på besøk, kan vi snakke om andre ting, for da er vi allerede oppdatert, sier Tove.

Det er godt å få spørsmål om vi kan hjelpe i stedet for å spørre om vi får lov.

Det var også de to som stilte opp som «barnevakt» en gang Anne Marie skulle reise bort og Svein Kåre var engstelig for å være alene i huset. Han fryktet hva som skulle skje hvis han ble alvorlig syk i løpet av natten.

Det er ikke sikkert vi klarer å gi like mye hjelp tilbake, sier Svein Kåre.

Det skal dere heller ikke. Vi har ikke en konto på hver side vi skal fylle opp, sier Tove.

Bålet er i ferd med å slukke. Svein Kåre forbereder seg på den smertefulle beinmargsprøven han skal gjennom dagen etter.

Det skal gå beine veien, sier han optimistisk.

Nei, sier Anne Marie. Det skal gå rette veien, men jeg har sluttet å tro at den er bein.

Ny behandling. To uker senere, mandag 15. september 2008. Vårt Land skulle egentlig treffe Svein Kåre og Anne Marie hjemme. I mellomtiden viser det seg at to lymfekjertler har vokst, og i stedet blir det fem dager kontinuerlig cellegift på Stavanger Universitetssykehus. De håper og tror dette er starten på miniallogen, som er en type beinmargstransplantasjon. Søsteren til Svein Kåre er klargjort som donor. Noen siste tester gjenstår før han selv er klar. Håpet er at beinmargen fra søsteren skal ta knekken på kreftcellene. Frykten er at behandlingen ikke virker eller at den nye beinmargen angriper de friske cellene.

Mandag formiddag er Svein Kåre klar på rom 116 på kreftavdelingen. En undersøkelse konstaterer at hjertet tåler en runde med cellegift. Tilbake på rommet pakker han ut PC, filmer, bærbar playstation, bøker og skøyteledning med ekstra stikkontakter. Et webkamera hvor han kan si «godnatt» til Johanne på kvelden. Han setter støpselet i veggen og drar nattbordet nærmere sengen.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Svein Kåre under behandlingen. Foto: Jan Inge Haga

Umulig spor. Anne Marie har plassert seg i stolen ved fotenden. I stolen har hun lagt et mykt, brunt pledd. I vesken har hun strikketøy og bok. De neste dagene skal hun bare være til stede for ham.

Jeg takler dårlig rollen som pårørende. Man får vite hvor sporet til pasienten er, så må man følge med så best man kan. Jeg strever. Jeg vil gå på en sti, men jeg vet ikke hvor den er. Når pasienten er ferdigbehandlet, slutter sporet for oss begge. Da får vi bare bare beskjed om at vi snakkes om tre måneder der fremme ved neste varde, men vi vet ikke hvordan jeg skal komme dit.

Hun trekker bena opp under seg. Svein Kåre gruer seg til å bli kvalm og dårlig.

To bank og døren glir opp. Inn kommer stativet med cellegift. Anne Marie setter seg på sengekanten, og Svein Kåre legger armen rundt henne. Giften begynner å dryppe inn.

Legende tro. Dagen etter er Anne Marie tilbake på rom 116 etter å ha levert Johanne i barnehagen. To bank og stille. Det er Ragnhild Stangeland, kreftsykepleier fra Kreftomsorg Rogaland som kommer. Her har de fått en støttepartner og rådgiver. Hun har gått i Johannes barnehage for å informere om hvordan selv små barn kan reagere når pappa blir alvorlig syk og må på sykehus. På kontoret har de fått hjelp til å skrive søknader og tips om hvordan de skal forholde seg til offentlige kontorer.

En annen støtte henter Anne Marie på yoga hver mandag. Den tar bort smerten i bekkenet, og pusteøvelsene er rene antidepressivaen:

Når man retter seg opp, klarer man faktisk mer enn man trodde.

En bærebjelke har vært den kristne troen. Sykdommen har ristet den kraftig, men fundamentet står der fremdeles.

Det er vanskelig å forstå ut fra situasjonen vår. Samtidig har troen blitt viktigere for oss, sier Anne Marie.

Svein Kåre har blitt salvet og bedt for av forbedere i IMI-kirken, som er deres menighet.

Vi har intenst håpet at det skulle skje noe nå. Så har vi blitt skuffet. Vi har blitt så slitne av at det går opp og ned. Nå har vi gått tom for ord. Vi har bedt dem så mange ganger, sier Anne Marie.

Vi orker ikke, sier Svein Kåre fra sykesengen.

Men vi vet at han vet. Bønnen har i stedet blitt en bakgrunnsmusikk i livene våre, sier kona.

Og folk rundt oss ber, sier Svein Kåre og forteller hvor utrolig stort det er for dem at både nære kjente og vilt fremmede ber for dem. En dame i Trondheim. En bibelgruppe i Skien.

Enkle barnesanger som Svein Kåre synger for Johanne, har også blitt hans egne bønner. «Kjære Gud, jeg har det godt» og «Ingen er så trygg i fare» synger han.

En del spør hvordan vi klarer å tro. Hvis vi baserte troen på de bønnesvarene vi har håpt på, hadde vi gått i minus. Vi har ikke sett noen overbevisende bønnesvar, sier Anne Marie.

Derfor trenger jeg å gå i fjellet, se naturen og tenke «Ja, det må være noe mer».

Artikkelen fortsetter under bildet.

Svein Kåre hjelper Anne Marie oppover til Bjørndalsfjellet utenfor Sandnes. Sentralvenekateteret hindrer ham i å bære datteren i bæremeis. Foto: Jan Inge Haga

Tenker på døden. To nye bank. En pleier kommer med middag. Anne Marie går ut for å hente kaffemat.

Det eneste som er sikkert i livet, er av vi skal dø. Samfunnet forventer at vi skal leve evig. Døden snakkes ikke om. Men det er en del av livet å bli syk, sier Svein Kåre.

Tenker du på døden?

Klart jeg tenker på døden.

Anne Marie kommer inn med vafler.

Vi snakker om døden, sier Svein Kåre og fortsetter:

Det jeg er redd for, er hvor mye vondt det skal være før døden. Det er sagt at alle vil til himmelen, men ingen vil dø. Jeg vil være gift med kona mi, se barnet mitt vokse opp. For meg fremstår ikke himmelen som et søndagsskolebilde der alle synger i kor. Jeg vil padle kajakk, gå i fjellet, ha utfordringer å bryne meg på og ja, gjerne synge litt i kor. Jeg er mest redd for at Anne Marie og Johanne skal sitte igjen alene.

Begravelse. I juni, da de fikk vite at Svein Kåre kunne ha kort tid igjen å leve, satte de seg ned og planla begravelsen. Så snakket de om hva de skulle gjøre hvis han hadde ett år igjen. Svein Kåre ville leve som om han skulle leve lenge. Derfor brukte de sommeren på å pusse opp kjelleren.

Planene og drømmene for fremtiden er også klare: De skal jobbe for kreftsykes rettigheter, dra på bryllupsreise til Venezia eller Island, og kanskje bygge eget hus.

Reise- og byggeplanene må foreløpig vente. Svein Kåre ble ferdig med cellegiften lørdag for to uker siden. Behandlingen tålte han godt, men tiden etter har vært tung. Nå venter de i spenning på neste steg i forberedelsene til beinmargstransplantasjon i Oslo 13. og 14. oktober. Ennå er det ikke avgjort om han faktisk får den omfattende behandlingen, men det er den de nå setter sin lit til.

Sykdommen har lært dem én ting:

Når vi tror vi ikke klarer mer, klarer vi faktisk utrolig mye mer.

NETTMØTE: Svein Kåre Handeland stiller sammen med kona Anne Marie til nettmøte med Vårt Lands lesere, tirsdag 7. oktober fra klokken 14.00-16.00. Send dine spørsmål allerede nå

LES OGSÅ: Hvordan hjelpe en venn med kreft?