Etisk problematisk av helseministeren

Skrotingen av ordningen med besøksfamilier for gravide med fostre som har Downs syndrom, er avslørende. En ordning som kunne sikret bedre informasjon, økt trygghet og ivaretakelse av mødre og par, ble skrotet på uforståelig grunnlag som etisk problematisk.

Antallet svangerskap med Downs syndrom er nesten doblet siden år 2000, men tallet på fullførte svangerskap er samtidig nesten halvert (VL 9.11.2021). Positivt vil mange si, for man vil jo helst ha et liv uten vansker, med «normale» barn som ikke gir en byrde man ikke kan bære. Å få vite om Downs syndrom i svangerskapet er skummelt, for det ukjente er skummelt, og man tenker fort det verste.

Mangelfull informasjon

En årsak til dette er mangelfull informasjon. Googler du Downs syndrom, sitter du nok igjen med et negativt inntrykk. I de medisinske artiklene er det størst fokus på alt som er vanskelig. Den samme infoen kan kvinner og par møte på ultralyd, eller fra januar av på NIPT-test for alle over 35 år, som i stor grad er laget for å avdekke bl.a Downs syndrom tidlig i svangerskapet og som vil ramme helsebudsjettene langt mer enn besøksordningen.

Kvinner og par blir stilt på vanskelige valg, og da er vel det beste for alle parter at man får god og nøytral informasjon om hva et liv med et barn med Downs syndrom innebærer? Og støtte rundt valget?

Det er vanskelig å skjønne annet enn at barn med Downs Syndrom stille defineres ut, noe som gjør usigelig vondt.

—  Kjetil Bergerud Larssen

Finnes det et større bilde enn at alt er vanskelig? Ja, det er utfordringer med forsinket bevegelsesutvikling, kommunikasjonsvansker og lav spenning i muskulatur. Men det er også utfordringer som tidligere var store, som nå kan behandles i større grad. Bl.a behandling av hjertelidelser, infeksjoner og kreft. Mennesker med Downs syndrom har økt gjennomsnittlig levealder med 25 år på noen tiår, og ligger nå på 60 år. (Tidsskriftet 5.8. 2016).

De aller fleste lærer seg å skrive og lese, og de kan lære seg det meste, om de får mulighet og tid. En amerikansk studie fra 2007 viser at det er færre skilsmisser blant foreldre til barn med Downs syndrom enn ellers. En annen amerikansk undersøkelse viste at søsken til barn med Downs syndrom scorer høyere på empati og har bedre selvfølelse enn søsken til typiske barn. 9 av 10 sier de er stolte av sitt søsken. 99 prosent av de med Downs syndrom er veldig fornøyd med livet og 85 prosent ville sagt til leger at livet er godt og at de er glad for å være i live (NCBI).

[ Marius Økland: Vi hadde takket ja til å besøke en familie med et barn med Downs hvis vi hadde fått muligheten ]

Ubalansert abortpress

Informasjonen er ubalansert, og min kone og jeg har førstehåndserfaring i å møte denne skjevheten direkte fra vårt helsevesen da vi var på ultralyd med barn nummer to. Vi opplevde en stor forventning om å ta abort og følte oss dumme som ikke gjorde det. Da vi sa nei for tredje gang, ble vi henvist til Google og til å tenke på det. Snakk om byrde.

Informasjonen var vektet negativt, og hadde ikke vi på forhånd vært sikre på vårt valg, hadde vi nok ikke klart å stå imot presset som ble pålagt oss. Først sjokket om at barnet er annerledes, og så i sårbarheten får du i et press om å velge abort. Det var forferdelig. Og vi er ikke alene, flere har delt samme historie i mediene. Det er bare å google.

Kjerkol på tynt grunnlag

Derfor var gleden stor da det ble vedtatt i fjor at ordningen med besøksfamilier for gravide med fostre som har Downs Syndrom, skulle igangsettes. På den måten kunne gravide ikke bare få tilfeldig teori fra nettet, eller ensidig info fra leger, men møte ekte barn og familiene deres i hverdagen og høre hvordan livet er.

Praksis slår teori, og det er vanskelig å se hva som er galt med en slik ordning. Så begrunnes altså skrotingen av helseminister Ingvild Kjerkol som etisk problematisk, før hun utdyper «en slik ordning gir for stort ansvar til familier med barn med spesielle behov». Jeg synes det er provoserende å skrote på slikt grunnlag og etisk uforståelig at en helseminister synes det er etisk problematisk å komme på besøk til andre.

Jeg synes det er provoserende å skrote på slikt grunnlag

—  Kjetil Bergerud Larssen

Har hun lest søknadsforslaget til Norsk Nettverk for Downs Syndrom om hvordan ordningen kan fungere? Fra søknaden: «Formålet er å gi alle som mottar en mistanke eller fosterdiagnose i 1. trimester en trygg, kompetent, raus og fordomsfri havn for deres bekymringer og spørsmål rundt DS.»

Her er familier, gravide og det etiske ivaretatt, og det er jo selvsagt valgfritt om man vil være en besøksfamilie. Det er merkelig av helseministeren å fjerne et lavterskeltilbud for ikke-medisinske spørsmål, som kunne gitt kvinner og par mulighet til å ta informerte og bedre valg. Helseministeren forsøkte skyve SAFO foran seg, og dypest sett er det vanskelig å ikke tolke dette som en nedvurdering av oss det gjelder.

Kontakten mellom kommende mødre og foreldre til barn med Downs Syndrom, foregår allerede. Det er ikke lenge siden kona mi ble spurt om råd av en mor som opplevde stort press om abort fra familien, men var usikker på hva hun selv ville gjøre. Spørsmålet er hvor god og robust man vil at denne kontakten skal være. Finansiering ville gjort stor forskjell.

[ Tone Granaas: «Ingen fosterbarn skal tvinges samvær med sine biologiske foreldre» ]

Hvor er ivaretakelsen?

Informasjon skaper holdninger, og balansert informasjon, samt nødvendig støtte rundt et stort valg, er det minste vi må forvente av norsk helsevesen. Mødre som venter barn med Downs syndrom, trenger god oppfølging, ikke googling på egenhånd. Skal de være prisgitt en leges anbefaling og overbevisning på en ultralyd eller NIPT-test?

Man vil ivareta familier som har barn med spesielle behov, ved å la kvinner som bærer barn med de samme behovene, ikke få den samme ivaretakelsen? Forstå det om du kan. Hva skal da ivareta disse kvinnenes sårbarhet? For ikke å snakke om barnet i magen.

Hvordan skal vi ivareta potensielle mødre til potensielle barn med Downs syndrom fremover?

—  Kjetil Bergerud Larssen

Det er vanskelig å skjønne annet enn at barn med Downs syndrom stille defineres ut, noe som gjør usigelig vondt. Jeg ser på datteren min som leker på gulvet ved siden av meg, og kjenner stor sorg. Det kjæreste i livet mitt kunne like gjerne ikke vært der.

Livet i trygge Norge er langt fra sikkert, men la oss ikke gjøre det mer utrygt for mødrene og parene på valg, og de aller minste som ikke har noe de skulle sagt. Hvordan skal vi ivareta potensielle mødre til potensielle barn med Downs syndrom fremover?

Jeg får prøve google meg til svaret, for helseministeren har det åpenbart ikke.

[ Dette er Kirkemøtets beste gullkorn ]