Kan styrke jakten på den perfekte baby

Bioteknologirådet offentliggjorde nylig sin uttalelse «Fosterdiagnostikk: NIPT for å under­søke trisomi hos fosteret», og ­rådets leder og direktør publiserte 4. oktober en kronikk i Vårt Land («Gravide må få best muli­g fostertest»), der både flertallets og mindretallets argumenter presenteres på en god og dekkende måte.

Vårt Land har fulgt opp med kommentarer og debattinnlegg, blant annet av rådsmedlem Bent­e Sandvig («Vi styrker ikke jakt på Downs», 18.oktober), der hun kommenterer kritikken av rådets vedtak, knyttet til begrepet «sorteringssamfunnet», som hun mener ikke er et dekkende begrep for uttalelsen.

• Les Johannes Morken: Finst det grenser for jakt på Downs syndrom?

Selv hører jeg med til mindretallet som tilrår at NIPT ikke bør tas i bruk før revisjonen av bioteknologiloven. Spørsmålet om å ta i bruk ny teknologi på dette området reiser mange viktige etiske spørsmål som bør være gjenstand for grundig debatt.

Tidlig prøve. Den nye teknologien (NIPT – non-invasiv prenatal test) gjør det mulig å ta en blodprøve fra moren som på et tidlig stadium i svangerskapet kan fastslå trisomi hos fosteret, både trisomi 21 – «Downs syndrom» – og to mer sjeldne trisomier (13 og 18). Det er nemlig mulig å analysere arvestoff fra fosteret i mors blod.
Det finnes gode argumenter for begge standpunkter i rådets ­uttalelse, og saken har vært ­drøftet grundig i flere møter.

Fosterdiagnostikk har vært et tilbud i Norge i flere tiår, og det nåværende Bioteknologirådet har ikke villet liberalisere kriteriene for hvem som kan få dette tilbudet. For mange dreier det seg i dette spørsmålet først og fremst om hvilken metode som er den beste, og da kan det være nærliggende å peke på NIPT som en mer treffsikker og mindre ­skadelig metode.

Når noen av oss likevel har frarådet å innføre NIPT, er det fordi vi mener at spørsmålet dreier seg om mer enn å finne den beste metoden for fosterdiagnostikk. I uttalelsen berøres noen av disse spørsmålene, blant annet signaleffekten av den nye teknologien i forhold til idealet om et samfunn der det er plass til alle, der alle mennesker har lik verdi.

Bred debatt. Det er ikke bare i Norge at denne nye teknologien­ har skapt debatt om etiske og samfunnsmessige konsekvenser. De siste årene har det kommet en lang rekke forskningsrapporter som også drøfter etiske implikasjoner av NIPT som metode.

Et nokså ferskt bidrag er en rapport fra november 2015 av den kanadiske professoren Vardit Ravitsky. Dette er et bakgrunnsdokument for diskusjonene i et kjent bioetisk råd (Nuffield Council on Bioethics).

Her sammenfatter han det som er skrevet om etiske og samfunnsmessige følger av NIPT i de siste årenes forskningslitteratur om metoden.

Han finner at mange av de «klassiske» temaene i eksisterende teknologi for fosterdiagnostikk blir videreført, samtidig som NIPT øker intensiteten i de etiske spørsmålene.

Hvis NIPT blir innført som rutinemessig test, vil det stille større krav til kvalifisert rådgivning, påpeker Ravitsky. Dessuten peker han på det økte sosiale og medisinske presset kvinner kan bli utsatt for når hun blir tilbudt en risikofri test.

«Garanti». Enkelte rapporter har pekt på faren for at kvinner som ikke vil la seg teste, kan oppfattes som uansvarlige, og at NIPT kan føre til at foster­diagnostikk blir sett på som en garanti for et friskt barn.
I forlengelsen av dette kan et mulig scenario være at kvinner som ikke vil la seg teste, blir gjort ansvarlige for å sette til verden et barn med særlige behov som kunne vært unngått. Dette kan igjen påvirke synet på den ­offentlige støtte til barnet og ­familien.

Andre har pekt på at bruken av NIPT som rutinemessig test vil kunne senke terskelen for hvilke­ tilstander det vil være ­aktuelt 
å teste for. Ravitsky trekker blant annet inn en­ ­artikkel fra et ­europeisk tidsskrift for ­human genetikk i 2014: Den peker på ­faren for at NIPT kan føre i ­retning av en glideskala («slippery slope») der resultatet til slutt kan bli ønsket om ­«designer ­babies» og bruk av NIPT til ikke-medisinske formål som kjønns-seleksjon og tidlig testing av farskap.

På sikt kan rutinemessig bruk av NIPT føre til et samfunn der jakten på den «perfekte baby» blir intensivert, samtidig som det kan tenkes økt stigmatisering av enkeltindivider som lider av tilstander som kunne ha vært oppdaget ved NIPT, og også av deres familier.

Dette kan igjen føre til mindre støtte til mennesker med særlige behov og deres familier, dessuten til mindre vekt på å forske på tilstander som man kan «forhindre» gjennom bruk av NIPT.

Signaleffekt. Flere forskere har pekt på at rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne må få stor vekt når spørsmålet om innføring av NIPT skal drøftes, og på at denne gruppen må inkluderes i diskusjonene.

Også i Norge trenger vi en grundig debatt om NIPT som går ut over det rent medisinske spørsmålet om hva som er den best tilgjengelige metode i fosterdiagnostikken. Vi må også drøfte
de etiske og samfunnsmessige
implikasjonene av den nye tekno­logien, og her foreligger det altså allerede en rekke bidrag.

I Norge har Bjørn Hofmann (som også tilhører mindretallet i Bioteknologirådet i denne saken) blant annet publisert en grundig artikkel i Etikk i praksis (2014), «Etiske utfordringer med non-invasive prenatale tester [NIPT]».

Her peker han på en rekke etiske utfordringer med NIPT og advarer mot å redusere debatten om NIPT til rent tekniske spørsmål. Blant annet skriver han om «signaleffektens etikk».

Når helhetsvurderinger blir gjort på bakgrunn av bestemte egenskaper, gir det en sterk signaleffekt, slik også Berge Solberg har pekt på i artikkelen «Frykten for et samfunn uten Downs syndrom» (Etikk i praksis, 2008).

Nyansert. Forhåpentligvis kan Bioteknologirådets uttalelse ­bidra til en slik nyansert ­debatt som vektlegger de etiske og samfunnsmessige utfordringen – i forkant av den politiske beslutningsprosessen.

FØRST PUBLISRT I VÅRT LAND 8.11.2016