Gentester gir muligheter for utrenskning

Mens vi venter på Regjeringens varslede stortingsmelding om bioteknologiloven, kan vi se på hva som nå finnes av gentester for å avdekke ­mulige anlegg for sykdom og andre egenskaper. Listen ligger på ­Bioteknologirådets nettside og er på størrelse med menyen på en velrenommert restaurant.

Spørsmålet er hvor spiselig dette er, særlig når gentester er blitt allemannseie og bruken av dem går langt ut over lovens paragraf 52: «Genetiske undersøkelser skal bare anvendes til medisinske formål med diagnos- tiske eller behandlingsmessige siktemål.»

Takket være ny teknologi er kostnadene ved testing blitt kraftig­ redusert. Det har åpnet­ for et økende privat tilbud av gentester som folk kan kjøpe over internett eller over disk.

De første fire gentestene som kom i vanlig salg gjennom apotekkjeden Boots i Norge våren 2014, kunne avdekke anlegg for fedme, blodpropp, laktoseintoleranse og idrettsprestasjoner.

Idrettstesten viser ifølge produsenten hvilken variant man har av genet ACTN3, som skal være avgjørende for om man har anlegg for idretter som krever eksplosiv muskelstyrke, for eksempel sprint og vektløfting, eller øvelser som krever utholdenhet, som maraton og femmila på ski. Med resultatene følger en veiledning om optimal trening ut fra hvilke disposisjoner man har.

Flere norske genetikere var skeptiske da testene ble lansert i Norge, særlig til idrettstesten, og at den skal brukes på barn. Ved utgangen av 2015 hadde ­likevel et halvt tusen norske foreldre brukt testen på barna sine.

Vil slike tester bedre barnas livskvalitet og gi dem en god fremtid? Eller kan man oppnå det motsatte når det viser seg at barnas preferanser går i en helt annen retning enn hva de genetisk skulle være best skikket for?

Det som gjør genetisk risikoinformasjon spesiell, er at personer har veldig forskjellig innstilling til om de ønsker denne informasjonen eller ikke, og om de forstår slik genetisk ­informasjon. Selv om legen/forskeren kjenner den helsemessige betydningen av informasjonen, er det personen selv som best vet om han eller hun ønsker slik informasjon ut fra livssituasjon og innstillingen til livet. Man kan gjøre skade både ved å gi for mye risikoinformasjon til en person og ved å holde tilbake ­risikoinformasjon.

Og hva når arbeidsgivere begynner å spørre om det følger en gentest med CV-en din når du søker jobb?

Ifølge den gjeldende bioteknologilovens paragraf 58 er det forbudt å bruke genetiske opplysninger utenfor helse- og omsorgstjenesten. Det er heller ikke lov «å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser».

Men hvor dekkende er denne bestemmelsen når gentesting allerede er ute på det frie markedet? Gjelder forbudet mot å bruke­ informasjonen også utenfor helse- og omsorgssektoren? Og hvis ikke hvilken garanti har man for at opplysningene ikke vil bli misbrukt?

Dessuten er det jo mange måter å spørre på. Hvordan vil en smådesperat jobbsøker for eksempel reagere om en mulig fremtidig arbeidsgiver sier: «Og så har vi selvfølgelig ingenting imot at du legger ved en gentest, om du tilfeldigvis skulle ha gjennomført en.»

Forsikringsselskapene stiller allerede en rekke helsespørsmål for at du skal få tegne livsforsikring. Når vil de begynne å kreve at du selv gjennomfører en gentest for å godta deg som ny kunde? Når vil en stat begynne å forlange at du ikke bare legger kopier av pass og vaksinasjonskort ved visumsøknaden din, men også en gentest så du ikke eksporterer arvelige skavanker?

For ikke å snakke om: Hva vil skje om vi skulle få et nytt regime som vil gjenoppta rendyrkingen av den nordiske eller en annen rase, slik den nasjonalsosialistiske regjeringen gjorde fra 1942 til 1945, da «jødeparagrafen» var gjeninnført i Grunnloven? Tenk hvilke muligheter myndighetene har for utrenskninger med dagens genteknologiske metoder! Og skulle de lure på hvem som har tvilsomt arvegods i bagasjen fra tidligere generasjoner – før den moderne gentestingens tidsalder – kan de bare gå til Riks­arkivet og gjenåpne Åndssvakeregisteret.

Det finnes en rekke usikkerhetsfaktorer ved gentestene. Alle de store folkesykdommene, som kreft, allergi,­ hjerte- og karsykdommer, diabetes og demens, skyldes et komplekst samspill mellom gener og miljøfaktorer. Derfor er det vanskelig å finne genvariantene som øker risikoen. Det er også vanskelig å si hvor mye hver enkelt genvariant øker risikoen. For kreft, for eksempel brystkreft, er det bare drøyt fem prosent av sykdomstilfellene der arvelige faktorer er tydelige.

Likevel har norske sykehus opplevd en dobling av antall kvinner som vil genteste seg for brystkreft, etter at den kjente skuespilleren Angelina Jolie i et svært personlig innlegg i New York Times i mai 2013 kunne fortelle at hun hadde operert bort begge brystene sine fordi hun hadde oppdaget at hun hadde en genetisk disposisjon som kunne gi risiko for kreft i bryst og eggstokker. Moren skal ha hatt samme disposisjoner og fikk kreft.

Flere genforskere mener at vi bare så vidt har sett begynnelsen på gentesting i Norge, og at det om 10-15 år vil bli standard prosedyre innen norsk helsevesen at alle pasienter som blir lagt inn på sykehus, får sjekket hele sitt arvemateriale.

Jeg tviler dessverre ikke på at dette kan bli en realitet. Men hvem styrer egentlig denne utviklingen? Er det forskerne? Helsevesenet? Legemiddelindustrien? Pasientene? Politikerne?

«All ny teknikk åpner for etiske spørsmål. Ta datateknikken og stamcelleforskningen der forskjellige land har valgt helt ulike regelverk. Det kan jeg se kommer til å hende her også,» sa den norskfødte fysikeren Maria Strømme, som er professor i nanoteknologi ved universitetet i Uppsala, til avisen Dagens Industri i desember 2015. Hun la til:

«Vi forskere tar fram teknikken, siden er det opp til hvert enkelt demokrati å bestemme hva den skal anvendes til.»

Er dette det eneste ansvaret en forsker har? Eller havner vi her i det gamle dilemmaet med dødsstraff hvor dommeren som dømmer en mann til døden, kan fri seg fra ansvaret fordi det ikke er han som gjennomfører selve drapshandlingen? På samme måte kan bøddelen si at det var ikke jeg som bestemte at denne mannen skulle dø, jeg gjorde bare det jeg fikk beskjed om.

Dette er et redigert utdrag av ett av kapitlene i Geir Lippestads bok Et større vi. Til ­forsvar for livet (Aschehoug) Den lanseres på Frambu senter for sjeldne sykdommer i dag.

Først publisert i Vårt Land 1.4.2016

[ LES MER: Ap-Lippestad gir Ap-topper Downs-refs ]