Genetisk dilemma

Skal arvelig sykdom fortsatt være en privatsak? Det er en debatt som kommer opp når Stortinget skal behandle bioteknologimeldingen. I Vårt Land i går ble det igjen tydelig at dette er en grenseoppgang det ikke er lett å dra, og et spørsmål det er vanskelig å svare klart ja eller nei på. I dag kan ikke helsepersonell opplyse slektninger til en pasient om arvelige sykdommer i familien. Pasienten bestemmer. Spørsmålet er hva som veier tyngst: Personvern eller forebygging av arvelige, potensielt dødelige sykdommer.

Debatten er ikke ny, og den er hyppig diskutert i medisinske miljøer, ikke bare i Norge. I USA har det for eksempel pågått en diskusjon om arvelige sykdommer – som kan behandles – skulle klassifiseres på linje med andre trusler som utgjør «nært forestående helsefare». Og at helsepersonell da skulle kunne opplyse dem som står i fare for å bli rammet: Altså slekten til en som bærer en genetisk arvelig sykdom. Flertallet i Bioteknologinemnda mener at helsepersonell i særlige tilfeller bør kunne kontakte aktuelle slektninger uten pasientens samtykke. Forutsetningen er at sykdommen må være alvorlig og kunne forebygges eller behandles.

Det er dette som skal diskuteres i Stortinget. Og selv om Bioteknologinemndas mening veier tungt for politikerne, er dette et godt eksempel på en sak som har flere sider – og ikke noe man tar lett på. Det kommer også klart fram i politikerens svar i Vårt Lands ­artikkel. Uavhengig av partipolitisk farge­, svarer de ganske likt: De er usikre, har ikke konkludert, og de ønsker en åpen debatt om temaet.

Når går noe fra å være en pasients privatsak til å bli forpliktelse og ansvar overfor andre? Hva kan skje dersom du nekter å fortelle om arvelige sykdommer til familien? Du fratar dem som potensielt arver sykdommen retten til å vite – og til å ta forholdsregler eller andre valg. Den som sitter med sykdommen tar det valget for andre. Samtidig handler en pasients personvern om sikkerhet og respekt.

Genteknologi i rask utvikling presenterer stadig flere faglige og etiske utfordringer, både for helsevesenet og for pasientene. Derfor er det viktig at lovverket og retningslinjene blir gode nok og beskytter enkeltmennesker. Det er ekstra utfordrende i en sak som dette, hvor enkeltmenneskes rettigheter kan peke mot både ja og nei.