Demens trenger åpenhet, ikke skam

Mina Gerhardsen

Generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen

Hvor går grensen når programmer som «Helene sjekker inn» viser mennesker i sårbare livssituasjoner? Det er et betimelig spørsmål som stilles av Rigmor Wold Hegertun i Vårt Land 25. april. Det er behov for å gjøre både etiske og juridiske vurderinger, og ta særlige hensyn til mennesker som har kognitiv svikt.

Stereotype holdninger

Som pasientorganisasjon for personer med demens møter vi ofte antakelsen om at mennesker som har demens ikke har samtykkekompetanse og mulighet til å treffe beslutninger på egne vegne. Dette kan stemme for de som er kommet svært langt i sykdomsutviklingen, men slett ikke for alle. Vår anbefaling er alltid at de det gjelder skal bli hørt, og der det ikke er tilstrekkelig, drøfte med pårørende og eventuell verge. Pårørendes kjennskap til hvilke holdninger den syke har hatt tidligere i livet er også viktig kunnskap å ta hensyn til.

Det er mange stereotype holdninger til demens og tabuer knyttet til åpenhet om denne sykdommen. Vi er glad for programmer som «Helene sjekker inn» og andre som viser mangfoldet i det å leve med en demenssykdom. Demens kan ramme alle, uansett bakgrunn og utdannelse, både eldre og yngre, og det rammer ulikt. Selv om alzheimers sykdom er den mest vanlige, er det over 100 andre demenssykdommer. De ulike sykdommene og menneskene som får dem, utgjør et stort mangfold. Det blir ofte glemt av omgivelsene, som altfor ofte avskriver samvær og deltakelse i samfunnslivet for demenssyke.

Ja til åpenhet

Vi mener det er grunn til å anerkjenne og hedre de som står fram og viser hvor mangfoldig demenssykdom er, og hvordan det berører både de som får demens og deres pårørende. Slik åpenhet er også en forutsetning for at demensomsorgen skal utvikles. For det er ingen tvil om at det er behov for bedre kompetanse og økt kapasitet når det i årene som kommer blir en dobling av antallet som får demens.

Det er vondt å se lidelsen og endringene som skjer når demenssykdom rammer, og det var vondt å se programmet fra Villa Enerhaugen. Likevel har det strømmet inn meldinger til oss, som i hovedsak har vært takk til programmet for åpenheten. Vi bør ikke anta at fordi noe er vondt eller ubehagelig å se, så innebærer det at det uverdig for den det angår. Snarere tvert om. Det mange som står fram med sine historier om demens forteller oss, er at de i etterkant blir møtt med både økt forståelse og respekt og det blir lettere å ha kontakt med andre når de kjenner situasjonen.

Demens trenger åpenhet, ikke skam og fortielse. Når vi vet mer, får vi større forståelse og vi kan også i større grad bidra til at demenssyke og deres pårørende skal kunne leve best mulig med sykdommen. Ingen skal måtte møte demens alene. Takk til alle som bidrar til åpenheten!

LES MER OM DEMENS:

• Advarer mot å hente hjem demente foreldre: – Jeg tok moren min hjem julaften. Det ble ikke hyggelig

• Håvard var ekspert på sykdom hos eldre. Da kona Ingebjørg fikk demens, ble han selv pårørende

• Vårt Land mener: «Vi tror det er mer å hente på å holde fast ved det som ikke har forandret seg»