Sterke protestar mot massetestar

På barselavdelinga på Rikshospitalet ligg tvillingane Helma og Eline Bratvold Wahl. To dagar gamle vart dei i gå testa for to sjukdommar, Føllings sjukdom og hypotyreose.

No vil Helsedepartementet utvide testregimet kraftig. Dei rundt 60.000 barna som blir fødde kvart år, skal etter forslaget heretter testast for 21 sjeldne sjudommar i tillegg til dagens to. Målet er å oppdage sjukdom tidleg og komme i gang med behandling raskt.

- Usikre konsekvenser. Men kritikarar fryktar overbehandling av barn, ugrunna uro hos foreldre og framtidig gensjekk av heile folket.

«Det som nå er foreslått, må regnes som et eksperimentelt tiltak med gode hensikter, men usikre konsekvenser, både hva gjelder total ressursbruk, foreldreengstelse, behandlingseffekt og ikke minst fare for overbehandling og uberettiget fosterdiagnostikk», skriv Norsk forening for medisinsk genetikk i eit høyringssvar.

Fleire land har dei siste åra utvida nyføddtestinga med nye sjukdommar. Men ingen andre land i Europa har innført eit så omfattande nasjonalt screeningtilbod, som Noreg no vil få.

Kritikarane fryktar gale svar, overbehandling, ugrunna fosterdiagnostikk i seinare svangerskap og bruk av den massive blodprøvesamlinga til framtidig gensjekk av heile folket.

Deler ikkje uroa. Mora til tvillingane, Linn Marie Bratvold, har hatt meir enn nok med tvillingfødselen til å setje seg inn i denne diskusjonen. Men ho deler ikkje uroa frå fagfolk.

– Eg forstår at folk i vitskaplege miljø tenkjer på andre ting enn eg gjer som berre tenkjer på meg og barna mine. Men eg meiner at di meir informasjon, di betre og at vi heller får ta risikoen ved å setje i gang ei behandling, seier Linn Marie Bratvold til Vårt Land.

Eksperiment. Frå Norsk forening for medisinsk genetikk (NFMG) kjem det sterk kritikk mot utvidinga: Ein viktig grunn er mangel på kunnskap som tilseier at den storstilte testinga er rett. Genetikarane tilrår berre nokre få nye sjukdommar, og viser til Tyskland som for fem år sidan utvida nyføddtestinga frå 5 til 14 sjukdommar.

Foreininga åtvarar ikkje minst mot mange falskt positive svar – altså svar som tyder på stoffskiftesjukdom der barnet i røynda er friskt. Slike svar «er skumle», meiner foreininga. Dei skriv at det vel kan skje at eit barn testar positivt, får funnet stadfesta og vert sett på ei krevjande diettbehandling. Barnet held seg friskt, og alle er nøgde. Få torer derimot å stoppe diettbehandlinga for å sjekke om barnet verkeleg utviklar sjukdom.

NMFG-leiar Heimdal peikar på at dette i neste omgang kan få dramatiske konsekvensar:

«I neste graviditet ønsker foreldrene fosterdiagnostikk fordi de ikke ønsker et barn til som er avhengig av et såpass komplisert kostregime.»

Svært kritisk. Tolv legar i Helse Bergen, mellom andre sjefen for den medisinsk-genetiske avdelinga ved Haukeland, Gunnar Houge og Torunn Fiskerstrand som er nestleiar i genetikkforeininga, har også formulert ei svært kritisk høyringsfråsegn. Dei meiner forslaget byggjer på ei «faglig kortslutning». Dei åtvarar mot å tru på førestellinga om «åpenbar nytteverdi». Houge seier til Bergens Tidende at det blir mange falske positive svar og mykje unødig uro hos foreldre.

Kyrkjerådet er redd for at massetestinga kan opne for at heile arvematerialet til nyfødde vert kartlagt seinare. Også Legeforeninga er uroleg for at dei mange blodprøvane som vert samla inn, på eit seinare tidspunkt vil kunna bli nytta til dømes til omfattande genetiske undersøkingar av heile folket.

«Det foreligger et klart misbrukspotensial ved at prøver av et slikt omfang lagres. Det kan for eksempel utledes en rekke andre opplysninger om nyfødtes gener, sykdommer, lyter og andre egenskaper enn det nyfødtscreeningen har som formål å avdekke», skriv Datatilsynet.

Tilsynet skriv også at departementet ikkje har gjort greie for korleis ein skal sikre tryggleiken når så store mengder blodprøvar og informasjonsmengder vert lagra.

Datatilsynet er også kritisk til at departementet vil opne for å utlevere prøver frå nyføddscreeninga til påtalemakt og domstol. Dette er, skriv Datatilsynet, «potensielt et skritt i retning av et DNA-register over hele landets befolkning».

Les heile saka i papirutgåva vår laurdag.