November 2009: Det var fem måneder siden Verdens helseorganisasjon hadde erklært svineinfluensaen for en pandemi. I Norge hadde helseminister Bjarne Håkon Hanssen gått offentlig ut og advart om at 13.000 nordmenn kunne dø. Det endelige tallet skulle vise seg å bli 30.

På tettstedet Kapp ved Gjøvik levde 13 år gamle Simon like energisk som vanlig. Dagene var fulle av fotball, håndball, bordtennis, gaming og kampsport. Han spilte bass i tensingkoret Spurven. I arbeidsuka hadde han vært på utplassering hos politiet. Yrkesvalget var allerede staket ut.

«Vi så ham nesten aldri hjemme. Han var så gira, selvstendig og målbevisst. Som foreldre var vi mest en heiagjeng på sidelinjen», minnes mamma Margrethe Vang Nedregård.

I løpet av noen få dager ble verden snudd opp ned for sønnen vår. Og for familien.

—  Margrethe Vang Nedregård

[ Derfor er slitenhet blitt en epidemi ]

Verden snudd opp ned

Så kom invitasjonen til å ta vaksine. For Simon skulle det skje på skolen. Ingen i familien Vang Nedregård hadde noen motforestillinger. På nyhetene hadde helsemyndighetene sagt at det var trygt.

Selv følte ikke Simon seg helt i form den torsdagen sprøyten skulle settes. Han visste det ikke da, men prøver i etterkant ga utslag på kyssesyken.

– Da han kom hjem, gikk han rett i seng. I dagene som fulgte måtte han hjelpes til å dusje og gå på do. Han fikk elveblest over hele kroppen. Det var skremmende. Vi varslet lege, men fikk høre at dette går over. I løpet av noen få dager ble verden snudd opp ned for sønnen vår. Og for familien.

Mamma Margrethe skryter av hvordan skolen til Simon har opptrådt. Lærerne som hadde sett hvor ekstremt aktiv Simon var, gråt med familien da han ble sengeliggende.

---

Vendepunktet

• I denne serien forteller vi historien til mennesker som plutselig må tenke nytt om virkeligheten
• Navn: Simon Girik Nedregård
• Alder: 24
• Bosted: Kapp ved Gjøvik
• Familie: Mor, far og søster
• Yrke: Uføretrygdet
• Hobbyer: Musikk, lesing, gaming

---

Et mørkt rom

Livet til 13 år gamle Simon ble totalt forandret. De første par årene var kaotiske. Familien forsto ikke hva som skjedde. Simon ønsket å være aktiv og presset seg over grensen. Det endte med at han måtte ligge mye av tiden på et mørkt rom. Han trengte hjelp til det meste. Brukte han krefter, for eksempel til å ta en dusj, måtte han hvile lenge etterpå.

Simon fikk diagnosen ME. Kronisk utmattelse. Han ville protestere:

– Hodet mitt ville ikke akseptere virkeligheten. Jeg prøvde å fortrenge det. Ville ikke godta at sykdommen skulle vare. Gang på gang prøvde jeg å gå på skolen. Og gang på gang kom det en baksmell.

[ Hvorfor er det så vanskelig å hvile? Det burde jo være det enkleste av alt. ]

Det tok noen år før Simon erkjente at han var kronisk syk. Det var bunnpunktet hans:

– Vendepunkt nummer to kom først da jeg ble ordentlig deppa, noen år etter at jeg ble syk. Først da tok jeg inn over meg at jeg neppe ville få det gamle livet mitt tilbake. Det var en kjempesorg. Men den var nødvendig. Sorgen over det tapte gjorde at jeg etter hvert klarte å innse, akseptere og restarte derfra, forteller Simon.

Rik indre verden

Mamma Margrethe supplerer med opplysninger under intervjuet. Selv om hun har hatt en syk sønn i huset i 12 år, hender det fortsatt at hun glemmer hva som gjelder. Gjentatte ganger ser Simon på henne og sier litt oppgitt:

– Mamma, kan du dempe deg litt!

Til journalist og fotograf forklarer han:

– Jeg blir så sliten av høye lyder. Og når mamma blir ivrig, blir det for mye.

– Hvordan er en vanlig dag for deg nå?

– Jeg har levd i en slags boble i 12 år. Jeg er blitt glad i å forsvinne inn i min egen verden. Sykdommen har gjort at interessen for bøker og musikk er blitt forsterket. Jeg pleier å lukke øynene og se hvor fantasien tar meg. Det er spennende, for når jeg drifter, vet jeg ikke hvilken retning tankene vil ta. Jeg føler at jeg har fått en rikere indre verden av å være syk. Jeg er gått fra å være ekstrovert til å bli introvert. Jeg kjeder meg aldri lenger.

– Hva savner du?

– I starten savnet jeg alt jeg hadde mistet. Men etter å ha truffet bunnpunktet klarte jeg å akseptere situasjonen som den var. Så nå ser jeg heller på hva jeg har fått. Jeg vet ikke hvem jeg ville vært uten denne sykdommen.

Små framsteg

Simon Girik Nedregård ble adoptert til Norge da han var fem måneder gammel. Girik er hans indiske navn. Det betyr fjell.

Han er åpen på at han har vært bitter og fortvilt. Men han har endelig klart å gi slipp på det som var. På den måten er det blitt mulig å glede seg over små framsteg. Han lærer mer og mer om hvordan han skal leve med ME. Det viktigste grepet er nok hvile. Men også sol er noe han trenger.

– Hva tenker du om tilfeldighetene i livet?

– Jeg tror på Gud, en større kraft der ute. Men om Gud har en plan for meg eller ikke, det vet jeg ikke. Det har blitt som det har blitt.

Simon har jobbet hardt for at den fysiske sykdommen ikke skal få lov til å ødelegge den psykiske helsen hans. Det har ikke vært lett.

– Takk og lov for selvironi, flirer han.

Fugl i bur

I gode perioder er 24-åringen ute og går tur, kaster litt basketball mot kurven over garasjedøren eller lager musikk. Han viser oss en sang han har skrevet, om hvordan han opplever sin egen situasjon:

I’ve gone to a place I don’t wanna be

mind in a cage thrown away the key

bird broken wings lost opportunity

dived off a cliff with uncertainty

moving without destination

moving without care

forgetting people that used to surround you

moving in a life going nowhere

Ny vaksine

De ti siste årene er det blitt få ferieturer for familien Vang Nedregård. De syns ikke de kan reise vekk fra sønnen. Han blir ofte mye verre da.

Margrethe skryter av sin arbeidsgiver i Den norske kirke. De har vært veldig imøtekommende når hun fått ekstra omsorgsoppgaver på hjemmebane.

Hele familien følger godt med nå når debatten på nytt går om vaksiner i Norge. Pappa Ragnar, som jobber i helsevesenet, har allerede fått vaksine mot covid-19.

– Jeg kommer nok til å ta vaksine når jeg får tilbudet, tror Simon.

Infeksjoner kan gi ME

Simon Vang Nedregård fikk avslag fra Norsk Pasientskadeerstatning på sin søknad om erstatning. De mener at han kan ha fått ME på grunn av at han hadde kyssesyken.

– Det er ikke påvist noen sammenheng mellom vaksiner og ME. Derimot er det stor sammenheng mellom infeksjoner og ME. Det sier avdelingsdirektør Per Magnus i Folkehelseinstituttet til Vårt Land.

2,2 millioner nordmenn tok Pandemrix-vaksinen mot svineinfluensa i 2009. Norsk pasientskadeerstatning mottok 801 søknader om erstatning etter sykdom som følge av vaksinen. 151 personer har fått medhold, ifølge nettstedet faktisk.no. Av disse hadde 121 utviklet narkolepsi, mens sju hadde fått diagnosen ME.

– Vi vet fortsatt lite om årsakene til ME. Men det er funnet en klar sammenheng mellom infeksjoner, for eksempel kyssesyke, og ME. Når over to millioner nordmenn blir vaksinert, er det naturlig at noen av dem vil utvikle ME rett etter vaksine. Det er store talls lov, påpeker Magnus.

Han opplyser at FHI har påvist sammenheng mellom svineinfluensa og ME i Norge. Derfor er det stor bekymring for at en andel av dem som rammes av covid-19 også vil utvikle ME.

– Nettopp derfor er det viktig å vaksinere i den situasjonen vi er nå, poengterer Magnus.