Førebudd på eit nei til NIPT?

Eg las akkurat om Cecilia Ingulstad som takka nei til NIPT på grunn av den manglande informasjonen ho fekk om fosterdiagnostikk i forkant av prøva. Eg takka også nei for nokre veker sidan, men opplevde dessverre eit system og eit helsepersonell som ikkje var førebudde på eit nei til NIPT.

Trass i at eg vil vere 41 år ved termin, og testen er eit tilbod for alle gravide frå 35 år ved termin, bestemte mannen min og eg oss tidleg for at vi ikkje ville utsetje oss for NIPT. Vi ventar vårt fjerde barn og gler oss over det nye livet.

Vi takkar nei mellom anna fordi vi veit at NIPT kan gje falske positive svar som krev vidare testar som kan gje alvorlege følgjer for fosteret. Vi ønsker ikkje ta ein slik risiko eller gå inn i dei dilemmaa når vi veit at vi uansett vil ha barnet, med eller utan kromosomavvik.

Slått saman

Legen min sa at eg likevel kunne ta tidleg ultralyd gjennom det offentlege sidan det også er eit tilbod som har komme dei siste åra. Vi ønska å vite om det var eit eller fleire barn, og sjå korleis det stod til med fosteret. Også på Helsedirektoratet sine nettsider står det at ein kan velje tidleg ultralyd utan å ta NIPT-testen. Det står også: «Det er viktig at den gravide ikke føler en forventning eller press til å takke ja til NIPT. Alle har rett til ikke å vite.» Eg er usikker på om jordmora vi møtte på tidleg ultralyd hadde forstått dette.

Då vi kom til timen måtte vi fylle ut eit skjema for om vi samtykka til tidleg ultralyd og NIPT. I skjemaet var det ikkje to val, men dei to var slått saman til ei og same sak. Vi forklarte jordmor at vi berre ønska ultralyd og ikkje NIPT, men at alternativet ikkje var i skjemaet. Jordmor svara at det var jo litt avhengig av kva dei fann ut på ultralyden. Høyrde eg rett? Var ikkje NIPT eit val likevel?

---

Non invasive prenatal test (NIPT)

• En analyse av en blodprøve fra gravide for å få informasjon om fosteret.
• NIPT-test tilbys fra 2022 til alle kvinner over 35 år.
• Brukes i Norge for å kunne gi et anslag på om fosteret har ett av kromosomavvikene trisomi. Det mest vanlige av dem er trisomi 21, også kalt Downs syndrom.
• Hvis NIPT viser økt sannsynlighet for trisomi, anbefales det å gjøre videre diagnostikk (morkake- eller fostervannsprøve)

Kilde: helsenorge.no

---

Vere førebudd

I løpet av undersøkinga såg vi eit friskt foster med armar og bein. Hjarte og hjartekar såg ut til å vere i orden og nakkefolden som kan vere ein indikasjon på kromosomavvik såg også fin ut. Men babyen ville ikkje snu seg slik at nasebeinet kom fram. Nasebeinet er viktig for å kunne avdekke Downs syndrom. Jordmor foreslo at vi tok NIPT-testen for å vere heilt sikre, sidan ho ikkje fekk teke bilete av nasebeinet.

Eg måtte igjen seie at vi hadde bestemt oss for å ikkje ta testen, men blei usikker. Også studenten som var med på undersøkinga foreslo at ved å ta testen kunne vi i alle høve vere førebudd om det var noko med barnet. Dei aller beste intensjonar møtte oss på rommet, men valet vårt kjendest ikkje respektert. Saman med mannen min måtte eg insistere på at nei, vi skal ikkje ta testen.

Vi takkar nei mellom anna fordi vi veit at NIPT kan gje falske positive svar som krev vidare testar som kan gje alvorlege følgjer for fosteret

Er det noko gale med systemet når eit tilbod ikkje lenger opplevast som valfritt, men noko det forventast at du takkar ja til? Er helsepersonell tilstrekkeleg førebudd på korleis dei skal møte gravide som takkar nei til NIPT?