«Nøytral informasjon» om NIPT er verdiløs

Nylig kunne vi lese om paret som opplevede press til å ta abort etter at NIPT-testen viste at de ventet barn med Downs syndrom. Aps Kamzy Gunaratnam svarer at slikt press må møtes med nøytral informasjon. Jeg lurer på om Gunaratnam kjenner til hva slags informasjon som går ut til gravide i dag. For jeg opplevde den «nøytrale informasjonen» om NIPT som så problematisk at jeg til slutt valgte å ikke ta prøven.

Mitt møte med NIPT

I dette svangerskapet vil jeg være 35 år ved termin, og derfor fikk jeg tilbud om NIPT. Dette er en test som skal avdekke om fosteret har ett av tre kromosomavvik. Utover at NIPT var frivillig fikk jeg ingen informasjon før jeg skulle takke ja eller nei til en slik prøve.

---

Non invasive prenatal test (NIPT)

• En analyse av en blodprøve fra gravide for å få informasjon om fosteret.
• NIPT-test tilbys fra 2022 til alle kvinner over 35 år.
• Brukes i Norge for å kunne gi et anslag på om fosteret har ett av kromosomavvikene trisomi. Det mest vanlige av dem er trisomi 21, også kalt Downs syndrom.
• Hvis NIPT viser økt sannsynlighet for trisomi, anbefales det å gjøre videre diagnostikk (morkake- eller fostervannsprøve)

Kilde: helsenorge.no

---

Informasjon fikk jeg først etter at henvisningen var sendt til sykehuset. Da fikk jeg en lenke til en film på Youtube. I filmen følger vi «Sara» som får tilbud om fosterdiagnostikk, herunder NIPT. «Sara» møter alene til alle undersøkelsene. Hun er også alene når hun får beskjed om at NIPT- resultatet er positivt.

Alene i beslutningen?

Jeg antar at «Sara» er alene for å understreke at spørsmålet om abort er kvinnens valg. Jeg mener likevel at dette er den første store svikten i informasjonen som gis. I 2023 ble ni av ti barn født innenfor ekteskap eller samboerskap. Når man er to om å få barn, så vil man også to være to som skal avgjøre om man ønsker å beholde et barn med påvist kromosomavvik.

Hensikten med NIPT er å gi informasjon som gjør at man kan velge abort. Det er med andre ord et spørsmål om liv og død. Jeg mener at man bør oppfordres til å snakke om hva man gjør dersom et kromosomavvik påvises før man i det hele tatt bestemmer seg for å ta prøven. Uenighet i en så viktig beslutning kan føre til store konflikter og i verste fall ødelegge et samliv.

I dag er jeg glad mannen min og jeg tok denne praten da jeg fikk tilbud om NIPT. Vi fikk snakket oss gjennom ulike scenarioer og tok en felles beslutning om hvilken informasjon vi ønsket å få om fosteret.

Utsette fosteret for risiko?

Når «Sara» får et positivt svar på NIPT, noe som indikerer mulig kromosomavvik, må hun ta en fostervannsprøve. NIPT alene er ikke 100% sikker. Hun får vite at det tar omkring 7 dager å få prøveresultatene. «Sara» har fått beskjed om å ta det med ro i dagene etter prøven, men at hun ikke trenger sykmelding. Smilende legger hun seg på sofaen for å lese en bok.

Når man er to om å få barn, så vil man også to være to som skal avgjøre om man ønsker å beholde et barn med påvist kromosomavvik

Verken usikkerheten rundt tilstanden til barnet i magen, eller det faktum at 1 av 200 kvinner kan oppleve spontanabort etter denne typen prøve, ser ut til å bekymre henne. Det kan virke som om helsemyndighetene har valgt å ikke problematisere den høye risikoen for spontanabort eller den store psykiske påkjenningen det er å vente på å få bekreftet om barnet har kromosomavvik.

Jeg opplevde det som en indirekte beskjed om at abortrisikoen bare er noe man må akseptere og at det ikke er rom for angst, tvil eller spørsmål. Forventingen om at man skal på jobb understreker dette.

Ingen informasjon er nøytral

Hvis «nøytral informasjon» betyr at man kun får medisinsk informasjon, men ikke tas på alvor som menneske eller familie i denne prosessen, så blir den verdiløs. I tillegg stiller jeg spørsmål ved selve begrepet «nøytral informasjon». Ingen av oss tar beslutninger helt avkoblet fra verdiene i samfunnet rundt oss, og ved å innføre NIPT har man allerede tatt et verdivalg. Det hviler derfor et stort ansvar på helsevesenet og politikere for å prioritere ivaretakelsen av kommende foreldre.

Jeg opplevde det som en indirekte beskjed om at abortrisikoen bare er noe man må akseptere og at det ikke er rom for angst, tvil eller spørsmål

Vordende foreldre trenger informasjon som ivaretar hele mennesket og som tør å løfte også de etiske spørsmålene knyttet til fosterdiagnostikk. Når dagens regjering velger å kutte i bevilgningene til den eneste landsdekkende helsetjenesten som tilbyr oppfølging før og etter abort viser de dessverre at de ikke tar disse spørsmålene på alvor.