Verdidebatt

Hva et ekstra kromosom har lært meg

DOWNS SYNDROM: Jeg har tvillinger, der en har Downs syndrom og den andre ikke. For meg har virkeligheten om hvordan vi oppdrar våre barn, blitt synliggjort i ett ekstra kromosom.

Få nyhetsbrev fra Vårt Land. Meld deg på her!

For ti år siden ble jeg far til et tvillingpar utenom det vanlige. Jenta mi, Isabel, ble født med 47 kromosomer, og gutten min, Fabian, ble født med 46.

Tilsynelatende burde ikke ett kromosom gjøre store forskjellen, men det gjør det. Isabel er født med Downs syndrom, og Fabian er født uten dette syndromet. Sjansen for at dette skulle skje i et tvillingpar er en på en million.

Thomas Friis-Michelsen, lektor og siviløkonom

Isabel mangler ingenting

I årene gjennom barnehage og barneskole, ble det klart at Isabel ikke kan snakke mer enn noen få ord. Fabian derimot er langt fremme språklig. Både i barnehage og skole har det blitt satt opp ansvarsgrupper med fagfolk for å støtte Isabel. Det er åpenbart for dem at Isabel har mangler. Etter ti år som far er det flere ting som har blitt klart for meg, og som kanskje kan overraske andre:

  1. Isabel mangler ingenting
  2. Isabel er ikke kommet til denne verden for å bli som andre.
  3. Isabel har kommet til denne verden for å være et eksempel for andre.
  4. Isabel lærer andre å komme i kontakt med kroppen sin.

Tilstede her og nå

Hvorfor er hun «kommet for å være et eksempel» i den verden vi lever i? Fordi Isabel lever ikke i tiden.

Isabel har alltid kontakt med kroppen sin fordi hun er tilstede «nå»; hun lider ikke og det merker alle rundt henne. I dagens samfunn, hvor fortiden og fremtiden legger beslag på stadig større plass, lider fler og fler mennesker uten at de vet det. Det kan oppleves som en konstant uro.

En tilbakemelding jeg ofte får fra andre mennesker som har arbeidet med Isabel, er at hun kommuniserer veldig tydelig hva hun ønsker. Hun har klare grenser og kontakt med sine behov. Isabel sin tvillingbror Fabian derimot, synes skolen er kjedelig. Han fant fort ut at skolen ønsker elever som er stille, og gjør som de blir fortalt. «Jeg bare lytter til læreren, og det er måten jeg kommer meg gjennom timen på», sa han til meg for en tid tilbake.

Isabel har den store fordelen at man ikke kan «snakke henne rundt», og si at «jeg vet hva som er best for deg». I den forstand er hun et eksempel for andre, fordi hun har kontakt med kroppen sin. Fabian derimot kan overtales med ord og vil gradvis miste kontakt med signalene fra kroppen sin, dersom man ikke gjør en bevisst innsats for å motvirke dette.

Emosjonelt umodne voksne

Den amerikanske hjerneforskeren Sam Harris har et viktig poeng i denne forbindelse, når han sier at «dersom vi ble gitt et valg, så vil flesteparten av oss at vår mentale tilstand skal være koplet til virkeligheten i våre liv». For en far ser det ut til at det motsatte skjer med min sønn – han mister gradvis kontakt med «virkeligheten i sitt eget liv» – gjennom skolesystemet.

Det spesielle er at alle vil gjøre noe med Isabel sin situasjon og forandre den mot noe bedre, men få ser Fabian sin situasjon

—  Thomas Friis-Michelsen

Det spesielle er at alle vil gjøre noe med Isabel sin situasjon og forandre den mot noe bedre, men få ser Fabian sin situasjon. I virkeligheten blir Fabian sine grenser ikke respektert og han må undertrykke sine autentiske tanker, følelser og ønsker, daglig. I tillegg blir han fortalt at det er til hans eget beste.

Hovedbudskapet til den amerikanske psykologen, Lindsay C. Gibson, er at emosjonelt umodne voksne forvrenger virkelighet fremfor å forholde seg til den. Kanskje er tiden kommet for at vi voksne kan se at måten vi utdanner våre barn på, bærer preg av emosjonell umodenhet.

Å leve i sannhet

Mine tvillinger har vist meg at dersom barn ikke kan være sanne overfor seg selv, så er konsekvensen at de må forvrenge virkeligheten. Det betyr at Fabian lærer seg å lyve i skolen, men Isabel fortsetter heldigvis med å leve i samsvar med virkeligheten.

For meg ble virkeligheten synliggjort i ett ekstra kromosom.

Annonse
Annonse

Mer fra: Verdidebatt