Ikke gi ansvaret til oss

Å treffe andre foreldre som har barn med Downs syndrom, har gitt meg noe som hverken Google eller litteratur kunne gjort. I over 18 år har jeg vært en del av en gruppe mødre som alle har barn med Downs syndrom. Med jevne mellomrom møtes vi for å dele oppturer og nedturer knyttet til livet med Downs. Det har vært diskusjoner, tårer og mye latter. Noen mødre har forlatt gruppen, nye mødre har kommet til, og i dag er vi ca. 15 mødre som møtes hjemme hos hverandre, på kafe eller på restaurant.

Vi ble kjent med hverandre på ulikt vis; noen fikk kontakt via helsestasjonen og noen kjente noen som kjente noen som hadde et barn med Downs syndrom. Ganske tilfeldige løsninger altså. Noen av oss har også vært i kontakt med gravide som har fått beskjed om at barnet i magen har Downs syndrom, men det har alltid vært fagpersoner som har gitt råd til foreldrene om svangerskapet bør fortsette eller avsluttes.

[ Talet på svangerskap med Downs syndrom aukar. Det gjer også talet på abortar ]

Kontaktfamilieordningen

Barna våre er nå i alderen fra 7 til 20 år, med ulike forutsetninger og funksjonsnivå: Jente (20) klarer seg godt på folkehøgskole, mens gutt (19) må ha hjelp til alle dagligdagse oppgaver knyttet til hygiene, påkledning og måltider.

Jente (18) har tilleggsdiagnose som gjør at hun fremdeles putter alt i munnen, mens gutt (16) leser Harry Potter, sykler og går på ski. Alle er forskjellige – på samme måte som alle familiene er forskjellige. Vil noen av disse familiene kunne bli kvalifisert som såkalt kontaktfamilie? Ville vi blitt kvalifisert for fem år siden? For ti år siden?

Hvilke familier bør egentlig snakke med gravide som nylig har fått rede på at barnet i magen har Downs syndrom?

—  Eline Stien

«Det er absolutt ikke alle familier med barn med Downs syndrom som bør snakke med gravide som har et barn med Downs syndrom i magen.» Det var leder i Norsk Nettverk for Downs syndrom (NNDS), Randi Ødegård, som uttalte dette i Dagsnytt 18 mandag 15. november, og i dette ligger noe av min motstand mot kontaktfamilieordningen.

For hvilke familier bør egentlig snakke med gravide som nylig har fått rede på at barnet i magen har Downs syndrom, og hvilke kriterier skal legges til grunn når kontaktfamiliene skal velges ut?

Ifølge Ødegård ønsker NNDS «å styre og kanalisere informasjonsstrømmen som gis», og til dette trengs det midler fra det offentlige. Det er søkt om 10 millioner kroner for at NNDS, i samarbeid med helseforetak, skal kunne sikre trygg og kvalitetssikret kontaktformidling. Noe som ifølge NNDS er bedre enn tilfeldige løsninger slik det praktiseres i dag.

[ Marte Goksøyr blir skremd av høge aborttal: – Eg føler at eg kjempar for livet mitt ]

Fremsnakker ordningen

Hvordan ønsker NNDS å bruke disse midlene? Leder i NNDS uttalte til NRK (26.10.20) at midlene må på bordet til levekårsundersøkelser, til utarbeidelse av nasjonale retningslinjer og til trening av helsepersonell, og den forrige regjeringen lovet støtte til kontaktfamilieordningen etter en dansk modell. Da det ble kjent at den nye regjeringen trakk støtten, uttalte Ødegård til NRK (15.11.21) at de utlovede midlene ville bidratt til å kvalitetssikre informasjonsarbeidet.

Også i Vårt Land har foreldre fremsnakket ordningen. Dette kommer tydelig frem når Marius Handegard Økland uttaler «Selv ville vi med glede stilt opp i en slik ordning» (VL 15.11.21). Økland har en datter på fire år. Samtidig sier han også: «Men vi var heldige. Vi hadde allerede en familie i vår nærhet som hadde barn med Downs syndrom.» Altså en kontaktfamilie som hverken var kanalisert eller kvalitetssikret gjennom NNDS, men det fungerte.

For stort ansvar

Hvorfor har jeg selv denne skepsisen til kontaktfamilieordningen? Fordi i det øyeblikk en slik ordning finansieres av det offentlige får det et preg av sertifisert rådgivningsarbeid, og kontaktfamiliene får en rolle med å gi objektiv informasjon – som er et for stort ansvar for den enkelte familie.

For livet med Downs er sannelig et liv fullt av nyanser, og nyansene trer tydeligere frem jo eldre barnet blir.

—  Eline Stien

Målet med kontaktfamilieordningen er ikke at kontaktfamilien skal prøve å overtale den gravide til å beholde barnet. En kan jo likevel spørre seg om en kontaktfamilie som har vist frem sitt barn, sin hverdag og sitt liv, og den gravide likevel velger abort, vil tenke at man ikke har fremstilt livet med Downs godt nok?

Eller dersom den gravide velger å beholde barnet, og det senere viser seg at barnet ikke bare har Downs syndrom, men en rekke alvorlige tilleggsdiagnoser, vil man da føle seg ansvarlig for at man har fremstilt livet med Downs på en unyansert måte?

[ Far til barn med Downs: «Mødre som venter barn med Downs syndrom, trenger god oppfølging, ikke googling på egenhånd» ]

Våger ikke fortelle

For livet med Downs er sannelig et liv fullt av nyanser, og nyansene trer tydeligere frem jo eldre barnet blir. Da jeg i 2019 skrev en kronikk på NRK Ytring om hvordan det oppleves å ha et barn på 17 år med Downs, og hvilke utfordringer dette innebar sammenlignet med hvordan det var da han var yngre, kom det mange ulike reaksjoner.

Det var overvekt av dem som takket for at jeg skrev så ærlig, mens noen mente at jeg ikke klarte å få frem nyansene. Og at det dessuten måtte være lov å dele solskinnshistorier – noe jeg selvfølgelig er helt enig i.

En far skrev at han opplevde det som vanskelig å si noe i det han kalte «Downs-miljøet».

—  Eline Stien

Det som imidlertid gjorde mest inntrykk etter at kronikken ble publisert, var alle de henvendelsene jeg fikk på e-post, på messenger og på sms. Det var godt voksne foreldre som hadde stått i dette livet med Downs i opp til 30-40 år, men aldri våget å snakke om hvor krevende det var. En far skrev at han opplevde det som vanskelig å si noe i det han kalte «Downs-miljøet».

Gi objektiv informasjon

Fra 1. januar 2022 innføres tilbud om NIPT-test til gravide som er 35 år eller eldre ved termin. Det vil ventelig være flere kvinner som får beskjed om at de venter et barn med Downs syndrom, og disse vil ha mange spørsmål og et stort behov for informasjon. Spørsmålet er hvordan de skal møtes.

Slik jeg ser det, skal de møtes av fagpersoner og helsepersonell som er kvalifisert til å gi objektiv informasjon. I tillegg vil det høyst sannsynlig være noen som kjenner noen som har et barn med Downs syndrom slik at de også kan få et lite innblikk i livet med Downs. Norsk Nettverk for Downs syndrom kaller det «tilfeldige løsninger» – jeg kaller det familier.

[ Beskriver ukultur i kristne miljøer: – Jenter trenger å se et mangfold av kvinner ]