Verdidebatt

Helseministeren burde besøke oss

BESØKSFAMILIER: Det er ingen tvil om at familier som kjenner livet med Downs, gir bedre informasjon enn det helsepersonell kan. Heldigvis hadde vi en slik familie i vår nærhet da vi fikk påvist Downs syndrom hos fosteret.

Få nyhetsbrev fra Vårt Land. Meld deg på her!

For fire år siden ble livene våre snudd på hodet. Vi var på ordinær ultralyd og ante fred og ingen fare. Men litt etter litt ble det klart at det var noe som ikke stemte. Til slutt var vi omgitt av fem hvitkledde mennesker som prøvde å tolke ultralydbildene. Vi ble sendt med første fly til Trondheim for ny ultralyd, hjertesjekk og fostervannsprøve. Dagen etter kom beskjeden: barnet i magen har Downs syndrom.

Det var en sjokkerende beskjed å få og tankene begynte fort å spinne. Hvordan ville livet til jenta vår bli? Ville hun være frisk, få seg venner, klare å bo for seg selv?

Tankekjør kombinert med googling er en dårlig kombinasjon. Men hva skal man gjøre? Det er ingen tvil om at vi hadde takket ja til å få besøke en familie som allerede hadde et barn med Downs, hvis vi hadde fått muligheten.

Familie lærte oss langt mer

Men vi var heldige. Vi hadde allerede en familie i vår nærhet som hadde barn med Downs syndrom. Det gjorde at vi visste en del om hva det kan innebære. Og ikke minst fikk vi muligheten til å stille spørsmål vi som vordende foreldre lurte på til noen som visste hvor skoen trykket. Disse foreldrene, med sin erfaring, lærte oss langt mer enn en lege noen gang kunne gjort, fra sitt medisinske perspektiv.

Da vi fikk denne beskjeden var vi på vårt aller mest sårbare.

—  Marius Handegard Økland

Da vi fikk denne beskjeden var vi på vårt aller mest sårbare. Er det en ting jeg ønsker for andre som er i tilsvarende situasjon, er det at de blir ivaretatt og at de blir gitt best mulig informasjon. Derfor er ordningen med besøksfamilier, som den forrige regjeringen tok initiativ til, et strålende forslag.

Det kan ikke være tvil om at familier som faktisk vet hva livet med Downs handler om, vil kunne gi bedre informasjon enn det helsepersonell kan. Det er disse familiene som vet hvilke gleder, sorger, utfordringer og muligheter et liv med Downs syndrom innebærer. I tillegg har vi dessverre eksempler som viser at det finnes helsepersonell som verken gir nyansert eller tilstrekkelig informasjon.

Ærlig, balansert og livsnær informasjon

Tirsdag kunne NRK fortelle at regjeringen dropper det planlagte tilbudet med besøksfamilier for kvinner som venter barn med Downs syndrom. Helseminister Ingvild Kjerkol kaller kontaktfamilieordningen «etisk problematisk» og sier at «en slik ordning gir for stort ansvar til familier med barn med spesielle behov».

Jeg kan være enig i at det finnes aspekter med en slik ordning som kan være etisk utfordrende. Nettopp derfor må ordningen finansieres for å sikre en etisk forsvarlig, profesjonell og trygg gjennomføring.

Selv ville vi med glede stilt opp i en slik ordning. Uten en naiv tro på at det ville overbevist noen om noe som helst.

—  Marius Handegard Økland

Så er det et annet poeng som er viktig å få frem. Målet med en slik ordning ville selvsagt ikke vært at besøksfamilien skulle prøve å overtale den gravide til å beholde barnet. Målet ville vært å gi ærlig, balansert og livsnær informasjon om hvordan livet med Downs faktisk er. Eller rettere sagt; hvordan det er for denne familien. For livet er naturligvis like forskjellig for mennesker med Downs syndrom, som for alle oss andre.

Vi ville stilt opp med glede

Selv ville vi med glede stilt opp i en slik ordning. Uten en naiv tro på at det ville overbevist noen om noe som helst. På en god dag ville de besøkende møtt en livsglad, entusiastisk og sjarmerende treåring som smelter hjertene til alle hun treffer. En annen dag ville de møtt en trassig, sta og krevende jente, som nekter å spise, slenger middagen i gulvet og protesterer mot det meste. Sånn er livet med barn og sånn er livet med Downs.

Det helseministeren i realiteten gjør, er at hun lar kvinner ta et av livets viktigste valg på et dårligere grunnlag

—  Marius Handegard Økland

En dag ville de møtt to foreldre med overskudd. Som leker, synger og spiller med barna sine. Og er takknemlige for alt det ekstra kromosomet har lært dem. To stolte foreldre som jubler for alle fremskritt de ser henne gjøre og alle milepæler hun når.

En annen dag ville de møtt to slitne foreldre. Som kjemper for sitt barns rettigheter, sørger over hennes mangelfulle utvikling og bekymrer seg for fremtiden. For slik er også livet med Downs.

Barn med Downs er uønskede

Det helseminister Kjerkol i realiteten nå gjør, er at hun lar kvinner ta et av livets viktigste valg på et dårligere grunnlag enn de kunne gjort.

Vi er mange som heier frem forskjellighet og tenker at mangfold er en styrke. Dessverre ser det ut til at dette mangfoldet ikke rommer de av oss med et ekstra kromosom. Det er vanskelig å tolke dette annerledes enn at staten mener at barn med Downs syndrom er uønskede barn.

Vi er nå i en situasjon der tilbud om NIPT-test til alle gravide over 35 blir omtalt som etisk, mens en ordning med besøksfamilier kalles uetisk. Forstå det den som kan. Kanskje hadde helseministeren hatt godt av å besøke en familie med et ekstra kromosom. Ikke for å overbevises om noe som helst, men for å se hvordan de faktisk har det.

Invitasjonen er herved gitt.

Annonse
Annonse

Mer fra: Verdidebatt