Det har vært merkverdig mye oppmerksomhet omkring ALS i det siste. Jeg sier merkverdig, fordi sykdommen rammer jo veldig få, og det har ikke skjedd noe vesentlig som vedkommer behandlingen på lang tid, og som skulle tilsi den voldsomme medieoppmerksomheten.

Jeg har selv sykdommen, men jeg vegrer meg for å lese alle oppslagene. Jeg synes de etterlater så mye tristhet, oppgitthet og fortvilelse.

Vår dødelighet

Det er ganske gjennomgående at en dveler lenge med sykdommens dødelighet. Det er det jo grunn til, for sykdommen fører til død. Men en får lett en besynderlig fornemmelse av at vi som har denne sykdommen, er mer dødelige enn andre. Men det er vi jo ikke. Det finnes faktisk veldig mange alvorlige sykdommer som ikke lar seg kurere. Dessuten er det nå engang slik at vi alle skal dø. Vi må alle lære å forholde oss til vår dødelighet.

Innvirkning på egen død

Det er nå en ting. Mye vanskeligere er hele problematikken omkring når døden skal finne sted. Det er vel her ALS-syke skiller seg fra mange andre. Vi dør så langsomt, og dessuten lar døden seg i mange tilfeller skyve på. Vi kan ha innvirkning på vår egen død på en annen måte enn de fleste andre. Noen ønsker å forlenge livet lengst mulig. Det fører til diskusjoner omkring kostnader knyttet til livsforlengende behandling. Andre ønsker og forkorte sykdomstiden.

Det reiser en debatt om aktiv dødshjelp skal bli tilgjengelig her i Norge eller ei. Bakenfor disse diskusjonene spøker et annet og mer dyptgripende spørsmål, nemlig hva som er verdig død.

Hjelpeløsheten i dødsprosessen

Slik jeg ser det er enhver død verdig når den omgås med respekt. Hvis en tenker slik, da slipper en å skille ut noen aspekt ved selve dødsprosessen som mer uverdig enn andre. Og det blir under ingen omstendigheter tale om å forstå den hjelpeløse død som spesielt uverdig.

Hjelpeløsheten til den døende plasserer ikke ALS-pasientene i en gruppe for seg. Vi er alle hjelpeløse når vi dør, selv om ALS-pasienter er blant de aller mest utsatte. Dersom vi vegrer oss i forhold til denne hjelpeløsheten, dersom vi virkelig avskyr den, da er det bare en ting å gjøre: Å få hjelp til å forholde seg til den.

Verdig liv

I stedet for å være så interessert i verdigheten i tilknytning til selve dødsprosessen, velger jeg å konsentrere meg om hva som er verdig liv. Derved forskyves oppmerksomheten mot de livsmulighetene som fortsatt finnes hos meg.

Livsmulighetene er der så lenge livet er der. Og de innbefatter langt mer enn ytelser. I min tiltagende hjelpeløshet oppdager jeg på ny og på ny gleden over alt jeg får ta imot – den gode berøringen, den deilige lukten, den bevegende klangen, det vekkende bildet, den rystende tanken. Alt dette, og mye mer, gir muligheter for livsutfoldelse som jeg tidligere ikke kjente rekkevidden av.

Og det takknemlige smilet – hvor hører nå det hjemme?

Livsskjerpelse i møte med døden

Selv har jeg hatt sykdommen i åtte år. Det er et langt tidsspenn i ALS-sammenheng. Det har selvsagt vært utfordrende år, men det har også vært merkverdig rike år. Det har gitt anledning til så mangt, også former for årvåkenhet og ettertenksomhet som jeg helt sikkert ville gått glipp av dersom jeg hadde vært frisk. Jeg verdsetter denne skjerpelsen, og jeg ville aldeles ikke vært den foruten. Det er fullstendig utenfor horisonten for meg å kalle disse årene for uverdige, selv om de har vært aldri så krevende.

Ordløse dødsleier

Nå vet jeg jo lite om hvorledes livet vil arte seg i tiden framover. Jeg vet litt, og det er skremmende, men det er slett ikke alt. I det stykket er jeg grunnleggende sett i samme bås som alle andre. Heldigvis, får jeg si, er livets uforutsigbarhet også en del av min skjebne.

Jeg ønsker ikke at vi skal slutte å snakke om ALS. Men jeg synes vi skal bruke de kreftene vi har på målrettet vis. For meg vil det si: Å leve så helt som mulig innenfor så normale rammer som mulig.

Det er neppe tilfeldig at jeg en rekke ganger har opplevd ordløse dødsleier som veldig berikende. Fylt av verdighet. Men jeg fornemmer at den verdigheten jeg møtte, til syvende og sist var aller mest knyttet til det unike ved at et levd liv snart skulle ta slutt, så å si rett foran mine øyne.

Geir Hellemo

Tidligere lektor på Det praktisk-teologiske seminar, UiO

LES MER: ALS-sjuke Knut vil helst døy i Norge, fryktar han må avslutte livet i utlandet

LES MER: Etikar: – Sterke historier påverkar opinionen