Den første jula etter at datteren døde, fikk de nesten ingen julekort

Det pensjonerte ekteparet fra Bergen kommer i høst med boka Gi sorgen rom – men ikke gi den hele huset. Der forteller de hvordan det var å følge datteren Lillian i kampen mot kreft. De kaller det ventesorg.

– Dette er sorgen før sorgen, sorgen i den perioden hvor venner ikke vet hva de skal si og kirken ikke har noen ritualer. Det er den tiden man er sliten, tynnhudet og sårbar – og man trenger andres varme og anerkjennelse. Men ofte får man det ikke, erkjenner Laila Ueland (77).

Sammen med ektemannen Tarald (78) har hun lyst til å endre på det. De vil at innsiktene de fikk gjennom datterens lange dødskamp skal komme andre til gode. Og de er fulle av historier om hvordan små ting kan gjøre en stor forskjell.

[ Fire ord endret alt for Rebecca (26) ]

Demning brast

Lillian Ueland var 41 år gammel da hun begynte å få vondt i magen. Den aktive ungdomsskolelæren gikk til legen og fikk tatt blodprøver. De var helt fine og legen erklærte henne for frisk.

Lillian ble i tillegg utredet for allergi. Hun prøvde dietter uten både melk og gluten. Men det hjalp ikke. Smertene kom i rier.

Til slutt dro hun til legen og sa at nå klarer jeg ikke mer. Dette var midt i et anfall. Legen skjønte alvoret. Lillian ble sendt til MR, der de fant en svulst i bukspyttkjertelen. Raskt ble det satt i gang med operasjon der store deler av dette organet, samt milten og andre lymfeknuter ble fjernet.

Lillian var optimist etter operasjonen. Trodde hun var frisk. Men det tok ikke lang tid før hun fikk telefon fra Haukeland sykehus om at det var spredning. Hun måtte på cellegift.

Slik fortsatte det. Kreften spredte seg til stadig nye organer. Lillian kjempet imot. Ett år etter at kreften ble oppdaget fikk hun beskjed om at kreften ikke kunne kureres, men at hun kunne få livsforlengde behandling om hun ønsket.

«Ja, selvfølgelig vil jeg leve. Kan du gi meg ti år?» spurte Lillian.

Det kunne ikke kreftlegen love. Lillian fikk beskjed om at hun måtte forberede seg på å dø ung.

– Det var en tung dag for henne og for oss. Det var en demning som brast, forteller foreldrene.

---

VENTESORG

• Laila og Tarald Ueland har skrevet boka Gi sorgen rom – men ikke gi den hele huset (Ventura forlag).
• Datteren Lillian døde av kreft i 2015, etter seks års kamp mot sykdommen.
• 38.000 mennesker i Norge fikk kreft i fjor. 11.000 døde av kreft samme år.

---

Ned i dypet

Lillian kjente på at hun hadde så mye ugjort. Hun laget seg en plakat som hun fikk mannen sin til å henge opp i taket over senga, slik at dette var det første hun så når hun våknet hver morgen:

«Denne dagen skal bli god, uansett».

Hun begynte også å skrive dikt. Fikk utgitt to diktbøker. Ett av diktene heter Livets dybde. Foreldrene synes det er noe av det sterkeste datteren har skrevet:

Hva vet vi/Hva kjenner vi av livets dybde/Uten å våge å gå ned i dybet/Som vi må vandre/Ikke rundt/Men gjennom.

Diktet ble skrevet på St. Sunniva smerteklinikk, bare en måned før hun døde. Da hadde Lillian kjempet mot kreften i seks år. Og foreldrene hadde gått og ventet på at de skulle miste henne.

«Følte oss glemt»

Første søndag i advent 2015 døde Lillian. Det skulle bli en rar jul for foreldrene. De var vant til å få en haug med julekort. Men denne julen fikk de nesten ingen:

– Vi skjønte ikke helt hva som skjedde. Senere ble vi fortalt at det var mange som hadde satt seg ned for å skrive, men så følte de at de ikke kunne skrive god jul til oss – og da visste de ikke hva de skulle skrive. «Vi fant ikke ordene, så da lot vi det være», var det flere som innrømmet. Det var ærlig sagt, men også veldig betegnende. Vi som sørget følte oss glemt. Tomheten etter Lillian ble forsterket, erkjenner mor Laila.

– Vi møter mange som ikke vil snakke om døden. De fornekter den og unngår temaet. Lillian selv snakket åpent om det som skulle skje. Hun lærte oss så utrolig mye. Det har gjort oss som foreldre mer åpne og frimodige. Jeg viser mer følelser enn før. Tårene kommer lettere, medgir far Tarald.

Sterkt øyeblikk

Hver morgen før frokost tenner foreldrene et hvitt lys på frokostbordet og tenker på datteren.

– Jeg kjøper disse hvite stearinlysene i pakninger på tjue. Da jeg hadde vært i samme butikk mange ganger og gjort disse kjøpene fortalte jeg hun som jobber der at vi tenner disse lysene for datteren vår. Hun ble helt stille og blank i øynene. Det var et sterkt øyeblikk hvor jeg følte meg sett. Hun deltok i sorgen min, forteller Tarald.

Jeg var livredd for at min vilje ikke var Guds vilje. Så jeg sluttet å be Fadervår i en periode

—  Laila Ueland

– Hvordan har dere hentet kraft til å holde ut?

– Gjennom Guds ord. Der er det løfter vi har hvilt i.

Laila sier det stille og litt prøvende. Tarald nikker, og forteller om ordene datteren fikk med seg da hun besøkte overlegens kontor etter behandling ved en klinikk i Uppsala:

«Har du en tro, så må du bruke den».

– Hvor lett er det å tro på Gud når barnet ditt får kreft?

– Jeg har spurt Gud så mange ganger: Hvorfor oss? Hvorfor akkurat Lillian, som hadde så mye å gi? Jeg merket at når jeg ba Fadervår, og kom til ordene «skje din vilje», så var jeg livredd for at min vilje ikke var Guds vilje. Så jeg sluttet å be Fadervår i en periode. Det var tungt, og det satt langt inne å overgi dette til Gud, innrømmer Laila.

[ Hadde Vårt Lands lesere tålt at Carl Erik og Espen hadde et forhold? ]

Sinte på Gud

Ektemannen sier at troen er blitt prøvd og utfordret, den er blitt vridd i alle mulige retninger:

– Det har vært en vond tid. Underveis følte jeg at Gud var borte. Men nå ser jeg at han har vært med oss gjennom det hele. Jeg sitter igjen med en enklere tro.

– Har Kirken rommet sorgen deres?

– Kirken er god på sorgen etter døden, men dårlig på sorgen før døden. Jeg skulle ønske at kirken var mer til stede i ventesorgen. Jeg har diskutert dette med prester, og det kan virke som om det er noe som mangler i utdanningen.

– Kan det være fordi det er vanskeligere å tro på en allmektig Gud midt i lidelsen?

– Det er nok absolutt mer krevende å være prest i den fasen. Mange som har ventesorg er sinte på Gud. Jeg pleier å si at det er helt greit. Kirken må gi rom for det også, ellers er vi ikke hele og sanne som medmennesker, fastslår Tarald Ueland.

[ Carl Frode Tiller: – Jeg har skrevet en kristen bok. Det er veldig rart, for jeg er ikke troende ]

Takknemlighet

At han og kona nå utgir bok om ventesorg, forklarer han på denne måten:

– Vi har skrevet boka vi ikke fant selv, da vi trengte den. Det handler om å anerkjenne sorgen det er å vite at du skal miste den du er glad i.

– Gjelder ikke dette alle – at vi vet at døden kommer, bare ikke når?

– Det er riktig det. Men det er annerledes når du hører bankingen på døren. Jeg tenker med gru på de som får sine nærmeste revet bort helt brått. Derfor har jeg også skrevet om ventesorgens takknemlighet. Vi var heldige som fikk tid til å si det vi ville til hverandre, at vi ikke brant inne med det, påpeker Tarald Ueland.

[ Jon Fosse om Gud, litteraturen og veien til katolisismen ]