En løvemammas kamp

Januar 2016: Det er rolig vinterstemning hjemme hos familien som bor ved havet utenfor Moss. Fem måneder gamle Aurora og storesøster Iris er riktignok forkjølet, men verken mamma Helle eller pappa Konrad tenker at det er noe unormalt ved det.

Så mister Aurora bevisstheten. Foreldrene drar rett til legen. Der blir datteren sendt videre til nærmeste sykehus i ambulanse. Og fra dette sykehuset sendes hun videre til Ullevål sykehus med helikopter.

– Da skjønner jeg at dette er alvorlig. Og samtidig: Nå er hun på sykehus, nå går det bra. Men sånn var det ikke. Min naive forventning om at alt kan fikses, fikk seg en knekk, forteller Helle Palmer.

Ikke forberedt

Det viste seg at Aurora hadde fått hjernehinnebetennelse. Hun lå i koma i flere dager. Det var uklart om hun ville overleve.

– Jeg var ikke mentalt forberedt i det hele tatt. Fram til da hadde livet vårt vært forskånet for dårlige nyheter. Nå var det slutt på det, erkjenner mamma.

Helle Palmer (41) har nå skrevet bok om den store omstillingen. Bokas tittel er Alle ting vil aldri bli som før. En løvemammas historie. «Jenta som forsvant», heter et av de første kapitlene.

– Vi kom hjem fra sykehuset med et annet barn. Vi hadde mistet den vi hadde og fått en jente som tålte veldig lite.

[ Hanne var 42 år da hun begynte å skjelve. Hun fikk en diagnose hun måtte google. ]

Som et mirakel

Aurora fikk diagnosen cerebral parese og ble avhengig av rullestol. Hun klarte ikke å holde hodet oppe, lærte seg aldri å snakke og synet fungerte ikke lenger.

– Hvordan har dette endret livet ditt?

– Forståelsen av hva som er viktig og uviktig har endret seg dramatisk. Jeg er blitt rå til å sortere bort bagateller. Det hender at folk forteller meg om problemer som får meg til å tenke at ok, hvis det er det du har å bekymre deg over, så er du faktisk ganske heldig, forteller Palmer.

Raskt legger hun til at alle har sitt, og at det som bekymrer i øyeblikket, ofte er ille nok.

– De små tingene er også blitt større. Et smil er veldig mye mer verdt enn før. Det at Aurora ler, er som et mirakel hver gang.

-----

En av sju

• 15 prosent av befolkningen i Norge har en funksjonsnedsettelse, anslår Norges Handikapforbund.
• Rundt 50.000 nordmenn sitter i rullestol, viser tall fra NAVs hjelpemiddelsentral.
• 80 prosent av grunnskolene i Norge er ikke tilgjengelige for funksjonshemmede.
• 43 prosent av personer med nedsatt funksjonsevne er sysselsatt, mot 74 prosent i befolkningen generelt.
• Kilder: Norges Handikapforbund/Bufdir

---

«Burde ikke vært født»

Sammen med sju andre mødre til funksjonshemmede barn startet Helle Palmer organisasjonen Løvemammaene. Den har nå 6.000 medlemmer. De kjemper for at samfunnet skal legge mer til rette for de som faller utenfor. Palmer bruker ordet funkofobi:

– Det er et svensk uttrykk jeg fant. Det er litt på linje med rasisme. Mange kan oppleve at noe ikke eksisterer om de ikke har et ord for det. Man kan selvfølgelig diskutere hvor treffende dette ordet funkofobi er, men fenomenet er veldig utbredt, fastslår Palmer.

Det hender at folk forteller meg om problemer som får meg til å tenke at ok, hvis det er det du har å bekymre deg over, så er du faktisk ganske heldig

—  Helle Cecilie Palmer

I boka si trekker hun fram forskning fra 2019 som viser at fire av ti funksjonshemmede har opplevd krenkende ytringer eller hendelser. De har fått høre at de er en økonomisk belastning, at de er stygge og at de ikke burde vært født.

– Hva får folk til å si sånne ting?

– Godt spørsmål. Mange ser nok på mennesker med funksjonsutfordringer som en økonomisk belastning for samfunnet. Dessuten er det mange som blir usikre når de møter noen som er annerledes.

– Tenkte du over at det fantes funkofobi før Aurora ble syk?

– I veldig liten grad. Jeg hadde ikke de brillene jeg har nå. Jeg husker fra forrige århundre at jeg selv fortalte vitser som jeg skammer meg over nå.

– Tror du vi alle har slike blindsoner?

– Det tror jeg absolutt. Derfor vil jeg gjerne anbefale å lese boka mi. Der driver jeg folkeopplysning. Målet er å gi innsikt i et annet liv enn det de fleste lever. Jeg vil løfte fram alle dem med usynlige funksjonsvariasjoner, som lengter etter å bli sett. Og jeg vil belyse hva det gjør med en person, om man først og fremst blir sett for sine funksjonsnedsettelser. Begge grupper lever i en verden som ikke er laget for dem.

Jeg husker fra forrige århundre at jeg selv fortalte vitser som jeg skammer meg over nå

—  Helle Cecilie Palmer

Et godt liv

På gulvet leker lillebror Snorre rundt Aurora og hennes assistent mens Vårt Land intervjuer løvemamma Helle. Tre rullestoler står i kjellerstua, i taket går det skinner slik at Aurora kan løftes inn på bad og soverom.

– Hva ville du endret hvis du var helseminister?

– Jeg ville begynt med å ta de som ber om hjelp på alvor. Jeg ville møtt dem med tillit.

Den norske velferdsstaten er en god idé, men den fungerer ikke som den skal i praksis, mener løvemamma Palmer. Byråkratiet legger opp til et system der de som er mest slitne fra før ofte blir utmattet i møte med det offentlige.

[ Først ble Arne Nordahl påkjørt og skadet for livet. Så ble kona påkjørt og drept. ]

– Min påstand er at ingen grupper blir så diskriminert i Norge som de funksjonshemmede. Vi hadde ikke tvangsflyttet folk fordi de hadde en annen hudfarge eller seksuell legning, men kommuner tvangsflytter folk fordi de har funksjonsnedsettelser. Når det koster penger å oppfylle folks menneskerettigheter, må det nesten alltid en ny utredning til før politikerne er villige til å betale. Og da føles det som om Aurora er mindre verdt enn andre.

– Hva slags liv har Aurora fått?

– Det var det vi var så usikre på da vi var på sykehuset. Vi forstår hvor mye hun ville miste. Men hva kunne hun ha, av glede, tilhørighet, mestring og livskvalitet? Det har jeg forsøkt å undersøke i boka mi. Og jeg ser at hun kan ha et godt liv, om hun får leve på sine premisser.