– Jeg er fullstendig overbevist om at mennesket har en sjel som ikke er berørt av demens. Demens bryter ned hjernen og kroppen, som gjør at sjelens bolig ikke er som du ønsker. Men jeg håper filmen viser at du fortsatt er der, til stede, inni den ødelagte hjernen.
Ane Lillian Tveit er datter av den svært virksomme komponisten Sigvald Tveit, som døde av demens januar 2019. Sigvald Tveit er en av tre demensrammede som følges i den ferske kinodokumentaren Vær her. Nettopp denne tittelen, å være her, løfter datteren frem som en nøkkel – både for den syke og de pårørende.
– Han var veldig til stede i min barndom, det er ikke alle som kjenner faren sin så godt som jeg. Så derfor var det spesielt viktig for meg å være til stede i hans alderdom.
Hun er datter av den svært virksomme komponisten Sigvald Tveit, som døde av demens januar 2019. Han er den komponisten med flest registrerte verk hos Tono, og er blant annet kjent for sine bidrag til norsk barnemusikk og en rekke kirkemusikalske samarbeid, med blant andre Eyvind Skeie og Edvard Hoem.
---
Aktuell film
Vær her
Dokumentar
Av: Ragnhild Nøst Bergem
Med: Jan Ingvar Jørstad, Mildrid Mæhlum og Sigvald Tveit
---
[ «The Father» er en formidabel og forvirrende film om demens ]
Hjerteløs hjernesvinn
Da datteren Ane fra to ulike hold ble spurt om faren og hans nære familie ville være med i en dokumentar som skulle tematisere musikk og demens, var det forholdsvis lett å si ja for den musikalske familien. Hun har tidligere fortalt i Vårt Land at selv om faren gradvis mistet språket – og mot slutten av livet bare klarte å fullføre én setning om dagen – kunne de helt til det siste kommunisere gjennom sangen.
Hun forteller at det å leve tett på en far med demens, ikke kan innkapsles i én enkel setning. Sigvald Tveit hadde frontallappdemens, og som alle former for demens er den såkalt progredierende – den påvirker gradvis en større og større del av hjernen. Familien opplevde at det var vanskelig å få en diagnose.
– Fra vi sendte ham til utredning til han fikk diagnose, gikk det to år. Hvorfor er det så vanskelig, når alle beskriver de samme tegnene? Jeg tror det handler mye om at man ikke lytter nok til de pårørende. Venner rundt meg forteller helt like historier som vår, men jeg kan ikke se at moren eller faren deres har demens. Det vesentlige er sammenligningen med hvordan vedkommende var før. I starten kan det være snakk om små nyanser, og det er det kun de pårørende som vet, sier Tveit.
Der Alzheimers begynner i tinningen der kortidshukommelsen sitter, hadde hans sykdom altså utgangspunkt i frontallappen, som blant annet er viktig for selvinnsikten.
– I begynnelsen mistet han ikke hukommelsen, men planleggings- og vurderingsevnen. Først da han var 65, da han hadde vært syk i flere år, nådde den hukommelsen og ble en «klassisk demenssykdom». Jeg er opptatt av å få frem at demens ikke er hukommelsessvikt, men hjernesvinn.
Jeg er fullstendig overbevist om at mennesket har en sjel som ikke er berørt av demens
— Ane Lillian Tveit
Folkeopplysning om folkesykdom
Gjennom en periode på to år fulgte dokumentarfilmskaper Ragnhild Nøst Bergem tre mennesker med tre ulike former for demens: Jan, Mimi og Sigvald.
Både farfaren og mormoren ble rammet av demens, og hun var vitne til – glimtvis og brutalt – mange skjebner da hun arbeidet på sykehjem og i hjemmesykepleien. Summen av disse personlige opplevelsene ledet til Vær her – som er Bergems første langfilm. Kortdokumentaren Husker du meg?, som hun ga ut i 2016 og som hun siden har reist landet rundt for å vise frem, følger livet til tre unge mennesker med demens.
Bergem er opptatt av at demens er blant verdens største helseutfordringer, og at antallet nordmenn med demens vil øke kraftig de neste tiårene. I dag har om lag 100.000 mennesker i Norge demens. Forskere ved Universitetet i Oslo anslår at tallet vil øke til 235.000 innen 2050.
– Dessverre vil nok de fleste av oss møte på demens på en eller annen måte i løpet av livet. Samtidig som jeg vil få frem det brutale, er det også viktig å få frem at det finnes et håp i den håpløse situasjonen. Det føles selvsagt håpløst når noen rammes av en dødelig sykdom, men likevel finnes det fine øyeblikk og man kan ha livskvalitet frem til siste slutt.
Noe av budskapet – både med filmen generelt og tittelen spesielt – er å få frem viktigheten av å være til stede: Både ved den sykes side, men også her og nå – i eget liv. For plutselig tar livet en vending.
Selv om responsen ikke er den samme som før, er hun overbevist om at den syke fortsatt sitter med en god følelse i kroppen. I likhet med Ane Lillian Tveit, er Bergem opptatt av at den demenssyke finnes «der inne» til tross for sykdommen.
– Det er ikke bare noe som er bra å si, men faktisk noe jeg opplevde helt reelt. Humor og varme er også en stor del av dokumentaren. Det er viktig å vise at dét er til stede, selv om det handler mye om tap.
[ Vigdis sluttet som sykepleier i protest. Mener pasientene behandles for dårlig ]
Undervurdere
Før faren mistet språket, sa han til datteren: Snakk til meg.
– Det var moren og søsteren min gode til. Jeg tror noe av nøkkelen bare er å fortelle i vei uten å kreve noe tilbake. Folk som blir usikre har en tendens til å stille mange spørsmål, men når taleevnen svekkes er det viktig å bli fortalt ting og snakket til, mener Ane Lillian Tveit.
Tveit mener kunsten å snakke til en med demens endrer seg fort hvert stadium i sykdomsforløpet, og at dersom man blir snakket veldig tydelig til i starten, er det bare provoserende.
– Man kan trekke paralleller til hvordan man snakker til barn og ungdom. Dersom man snakker som man gjør til et barn, til en ungdom, kan det føles nedverdigende.
Hun håper andre som har opplevd demens i familien, kan føle seg sett. Tveit mener at det å være pårørende kan være like belastende som å ha sykdommen.
– Særlig når den som har sykdommen ikke har selvinnsikt, er det som å ha ansvar for et stort barn.
[ Anmeldelse: Sterk demens-drama med Colin Firth ]
Etikk
Familien Tveit hadde signert en avtale som ga dem vetorett til å be regissøren droppe klipp som var for nærgående. Datteren forteller riktignok at det ikke var nødvendig, og løfter frem Ragnhild Nøst Bergems «høye etiske moral og tydelige, men milde vesen».
Datteren mener filmen harmonerer med hvordan faren så på verden.
– Vi hadde ikke valgt å være med på dette hvis det var mot de etiske prinsippene pappa hadde som frisk. Han var opptatt av solidaritet, menneskeverd og svake grupper. At han selv ble en av de svake, visste han ikke.
