Marte Wexelsen Goksøyr

Skuespiller, forfatter, foredragsholder

Tirsdag 26 .mai 2020. Et samlet Storting har stemt over forslag til endringer i bioteknologiloven. SV, Ap og Frp ønsket blant annet å tilby tidlig ultralyd og blodtesten NIPT til alle gravide.

Dette for å avdekke mistanke om blant annet Down syndrom som i denne sammenheng blir betegnet som sykdom uforenlig med liv. Det ble flertall i Stortinget for alle foreslåtte endringer i bioteknologiloven.

Min identitet

Jeg vil opplyse om at Down syndrom ikke er en sykdom, men en identitet. Jeg er selv en kvinne med Down syndrom. Jeg er ikke syk, jeg har et ekstra kromosom i mine celler.

Jeg er ikke diagnosen Down syndrom. Jeg er Marte, helt unik, som alle. Jeg er fullt levedyktig, og ønsker å være en del av dette samfunnet med mine ressurser uten å bli satt i bås, gruppert, og dermed usynliggjort.

Er Downs skamfullt?

Jeg tenker på likeverd. Alle mennesker er like mye verd uavhengig av hva de presterer eller hvordan de ser ut.

Jeg tenker på egoisme og uvitenhet. Egoisme først. Jeg mener vi lever i et A4-samfunn, hvor vi skal være så perfekte, hva nå det er. Vi skal være vellykkede, uten problemer. Dersom man får et barn som blir betegnet som mindre perfekt, kan man da tro at dette barnet står i veien for foreldres vellykkethet og lykke? Kan det å få et slikt barn bli en skam?

Jeg spurte min mor en gang hva hun følte da jeg ble født, da hun skjønte at jeg hadde Down syndrom. Noe av det hun sa var: «Det var kaos inne i meg. Du var et utrolig nydelig barn. Det var ikke du som var problemet. Problemet lå i meg.

Smerten og utfordringen var at jeg måtte møte mine egne fordommer. Samtidig visste jeg at disse fordommene også gjennomsyret vårt samfunn. Hvordan skulle dette gå?»

LES OGSÅ: Tre medlemmer av bioteknologirådet svarer Ap: «Usikkert hvilken helsegevinst tidlig ultralyd gir»

Før ble vi holdt skjult i fjøsene

Hvis da problemet først og fremst ligger i menneskers og samfunnets fordommer, fjerner man da problemet med å sørge for at mennesker med Down syndrom ikke blir født, eller må samfunnet og mennesker tørre å se sine egne fordommer og hvor disse kommer fra?

Ønsket om å utrydde visse minoritetsgrupper som ikke blir regnet som vellykkede er ikke nye tanker i Norge. Vi har også her bedrevet etnisk rensing som vi først fordømmer når det blir historie.

For 65 år siden var det ikke uvanlig å treffe på tatere, reisende på vandring. Nå finnes de ikke. For å få sortert dem bort, utslette disse brysomme, ble barn tatt fra foreldre med tvang og satt på barnehjem. Kvinner ble tvangssterilisert og noen endte på asyl og ble lobotomert.

Å få et barn med funksjonshemning var, og kanskje er, en skam. De fleste ble sendt til store sentralinstitusjoner så folk skulle slippe å se oss. Det hendte også at disse barna ble holdt skjult, for eksempel i fjøset, eller i et rom i huset. På denne måten ble mennesker ødelagt. Jeg kan nevne at min mor ble spurt om hun hadde meg hjemme da jeg var liten. Jeg er 38 år gammel.

Slik løste samfunnet «problemet» den gang. Med dagens og morgendagens teknologi blir det enklere. Vi kan fjerne de mindre perfekte før de blir født. Det som forstyrrer vårt gode liv.

Jeg ser for meg samfunnet som et stort puslespill. Menneskene er brikkene, og alle brikkene er helt nødvendige og like viktige.

Samfunnet usynliggjør oss

Så til uvitenhet. Vi har et system hvor vi grupperer mennesker. Vi har spesialklasser, spesialskoler, gruppeboliger som er små institusjoner, hvor det lett blir personale som bestemmer.

I arbeidslivet har vi varig tilrettelagte arbeidsplasser med noen få kroner timen i lønn. Alt dette gjør at vi usynliggjør noen mennesker ved å holde dem utenfor fellesskapet.

Noen blir på denne måten ikke regnet med og vi får et ekskluderende samfunn. Det skaper uvitenhet og usikkerhet. Vi får ikke oppleve hverandre.

Det sies at noen mennesker er annerledes. Jeg mener at alle mennesker er forskjellige om de har en funksjonshemning eller ikke, alle er annerledes. Betegner man noen mennesker på denne måten blir det vi og de som er annerledes. Igjen, et ekskluderende samfunn.

Er det plass til alle i samfunnet vårt?

Lover som politikere lager påvirker våre holdninger. Med denne endringen av bioteknologiloven vil gravide kunne føle det uansvarlig ikke å ta imot tilbud om tidlig ultralyd og blodtesten NIPT. Dette vil bli normalisert.

I Danmark hvor dette har vært praktisert lenge blir det nå nesten ikke født mennesker med Down syndrom. Hjelp til familier og barn med Down syndrom er blitt dårligere. Dette fordi de kunne jo valgt dem bort.

Det sies at vi vil ha et mangfoldig samfunn med plass til alle. Hvilke alle? Igjen, er det noen som faller utenfor dette mangfoldet? Er det ubehagelig og brysomt med personer som forstyrrer vår vellykkethet? Vil vi forsvare et samfunn som jakter på det såkalte perfekte menneske?

Jeg tilhører en minoritetsgruppe i Norge, og ser på det som svært skremmende og dypt diskriminerende om det skulle være et statlig ønsket prosjekt å utrydde en gruppe mennesker, sortere dem bort.

 

LES MER OM BIOTEKNOLOGI OG TIDLIG ULTRALYD:

Faktisk.no: Halvparten så mange barn fødes med Downs etter lovendring

Astrid Alvim: «Det er min nabo Hanne og min datter Ingrid vi leter etter på tidlig ultralyd»

Tuva Moflag (Ap): «Tidlig ultralyd kan redde liv»