Natasha Pedersen

Generalsekretær og fagansvarlig i Foreningen for barnepalliasjon (FFB)

Denne krisen er vår hverdag. Slik hele Norge og verden lever nå, slik lever våre medlemmer til vanlig. 24 timer i døgnet, hver dag, hele året. Og mange tynges av vanskelige tanker:

«Vil mitt barn bli prioritert dersom det smittes, når livslengden likevel er antatt å bli mye kortere enn for andre?» «Vi lever i en liknende unntakstilstand som dette året rundt, 24/7». Ordene kom til meg fra en pappa til et alvorlig sykt barn i en telefonsamtale forleden.

Dette er hverdagskost for mange familier

Han har rett. For våre medlemmer er en situasjon med ufrivillig isolasjon og strenge smittevernstiltak hverdagskost. En vanlig forkjølelse kan utgjøre forskjellen på liv og død for det aller kjæreste de har, barna deres. Unntakstilstand er normalen – og mange lever i denne tilstanden i årevis. Våre medlemmer har god trening i krisemestring.

Likevel er de også ekstra bekymret i denne situasjonen, selv om foreløpige studier og kunnskap forteller oss at barn ikke er spesielt utsatt for Covid-19. Men dette gjelder studier på friske barn. Mange foreldre er uansett ekstra bekymret, forståelig nok. Deres barn har flere underliggende sykdommer og diagnoser. Tankene er mange. Blir disse barna prioritert til å få livreddende helsehjelp dersom det smittes, når de har antatt kort levetid?

Enormt press på foreldrene

Vi har alle et ønske og håp om at de vi er så glade i, enten det er våre besteforeldre, foreldre eller barn, skal få leve så lenge som mulig. Derfor står vi sammen i denne krigen. Vi opplever at våre medlemmer har stor forståelse for alle strenge tiltak, og de føyer seg lojalt inn i dugnadsrekkene, selv om mange nå rammes ekstra hardt.

Våre familier og pårørende lever som sagt i en krisesituasjon til daglig. Nå har mange i tillegg til den krevende situasjonen rundt sitt alvorlig, syke barn, fått tilleggsutfordringer. De har også fått de friske søsknene hjem på fulltid, som en følge av stengte barnehager og skoler. Det har bidratt til en enda mer utfordrende hverdag.

Mange foreldre uttrykker bekymring for at de selv skal bli syke og rammet av Covid-19, og dermed ikke være i stand til å gjøre det som kreves av dem på hjemmebane. Det gjelder også de som er to om foreldreansvaret. Trykket på den andre parten vil bli enorm, dersom en av dem skulle bli satt ut av spill som følge av egen sykdom.

LES OGSÅ: Kirken åpner for ikke-religiøse gravferder under koronakrisen

Hver familie trenger tilpasset hjelp

Dette er en tid for å vise solidaritet, stå sammen og ikke sette svake grupper opp mot hverandre. Det er ikke en tid for utstrakt kritikk. Foreningen for barnepalliasjon (FFB) etterlyser og håper likevel det vil komme klarere retningslinjer om prioriteringer og krisepakker for barn med palliasjonsbehov, og for deres familier i denne spesielt tøffe tida.

Det lever i dag rundt 4000 alvorlig, syke barn i Norge med behov for palliasjonstiltak. Når vi regner med familiene og de nærmeste pårørende, utgjør dette en gruppe på 30.000 mennesker. Noen av familiene forteller at de har det tilbudet de trenger nå i denne ekstraordinære situasjonen vi står midt oppi, noen sier at de bare delvis føler de har det tilbudet de trenger, mens noen rett og slett forteller at de ikke bruker tilbudet akkurat nå av redsel for smittefare for sine syke barn. Familiene har ulike behov og ønsker. Hjelpeapparatet må være fleksibelt og løsningsorientert – evne å møte dem på en måte som i størst mulig grad er tilpasset den enkelte familie. Det gjelder både i dagens situasjon, og til vanlig.

Viktige telefonsamtaler

Også vi som organisasjon kjenner på maktesløshet i disse dager, selv om vi jobber minst like hardt som i tida før koronaviruset kastet om på alt. Vi møter ikke medlemmene våre ansikt til ansikt nå. I stedet er vi i gang med å ringe rundt til alle. Dette er også utøvende barnepalliasjon i praksis. Hjelp og støtte er bare en telefonsamtale unna.

«Hvordan har dere det?», «Hvilke tiltak gjør dere selv?» «Får dere den hjelpen dere trenger nå?», «Hva trenger dere i tillegg?» er spørsmål jeg stiller i møte med medlemmene. Disse telefonsamtalene til familiene kan også kommunene få til! Vi har erfart at det betyr noe. Alle vi har snakket med har uttrykt takknemlighet for å ha blitt oppringt. Det handler om å se mennesker i en sårbar situasjon, i en ekstra sårbar tid. I denne situasjonen er det vår oppgave å være en trygg havn. Situasjonen er svært alvorlig, men vi skal heller ikke spre unødig frykt. Vi skal verken overdrive eller underdrive, men gi en balansert framstilling etter beste evne.

Digital klapp på skuldra

Vi må kjempe denne kampen hver og en av oss, og sammen. Til alle dere der ute som klager over at dere ikke kan dra på hytta i påskeferien, tenk dere om. Påsken er en høytid for ulykker, redningsaksjoner, knekte ben og armer i skibakken. I denne situasjonen handler det om å gjøre alt vi kan for å unngå å legge unødig press på helsevesenet.

Til slutt vil jeg gi en digital klapp på skuldra til alle våre medlemmer, og alle dere andre der ute som bidrar til dugnaden, og som gjør deres beste hver dag i en krevende tid: Dere gjør en kjempejobb!

 

LES MER:

– Mange norsk-somaliere har fortsatt ikke forstått alvoret med koronaviruset

Geir Ove Fonn: Krisepakkene er dyr nødhjelp, men trolig billig i lengden

Eskil Vigdel har funnet en løsning mot å gå på veggen: «Jeg holder pusten når jeg jogger»