Bedt om å signere egne barns dødsdom

Åsta Årøen, Siri Fuglem Berg og Anna Solberg har tre ting til felles: De har vært gravide med et funksjonshemmet barn, blitt utsatt for det de opplevde som abortpress, men valgte likevel å beholde barnet.

I kveld arrangerer de seminaret «Retten til et annerledesbarn» på Litteraturhuset i Oslo. Her vil de fortelle historier om kamper, ensomhet, trakassering og fordømmelse.

VÅRT LANDS NETTLEDER: «Livets rett»

– De stemmene vi representerer blir ikke tatt helt på alvor. Det vi har erfart er bekymringsverdig, uavhengig av hva man tenker om abort. Jeg vil anta de fleste i Norge ikke mener det skal være en plikt med abort, sier Åsta Årøen.

– Et monster. De kom i kontakt med hverandre etter at Siri Fuglem Berg stod frem med sin historie i mediene. I 2009 var Berg gravid for fjerde gang. Hun var førti år og ble tilbudt fosterdiagnostikk. Først takket hun nei, men ble spurt igjen og igjen. Til slutt ble hun overtalt. Det var best å være forberedt på det som kunne komme, var argumentet.

LES SIRI FUGLEM BERG I VÅRT NETTFORUM: «Dødelig språk forvirrer gravide»

Det skulle vise seg å være en bommert. Hun fikk beskjed om at barnet hadde trisomi 18-syndrom, noe som er en alvorlig kromosomfeil. Berg fikk umiddelbart time for å undertegne abortpapirene. Hun takket nei. Senere fikk hun vite at legene ikke ville gi barnet nødvendig helsehjelp på grunn av kromosomtallet. Det nærmet seg termin og de bad om å få snakke med barnelegen om behandlingsopplegget på sykehuset hvor de hadde tenkt å føde.

LES ÅSTA ÅRØEN I VÅRT NETTFORUM: «Kvinners 'eget valg' – en personlig fortelling»

– Jeg syntes ikke vi stilte store krav, vi ville gi henne en sjanse til livet ved å gi henne starthjelp og sonde for mat, sier Berg og fortsetter:

– Men legen gav beskjed om at ingen ting skulle gjøres. All hjelp til barnet ble sett på som dødsutsettende. Han likestilte sondemat med hjertekirurgi. Barnet skulle dø for det hadde ikke noe sjelsliv eller følelse av å være til.

Foreldrene satte ikke sin fot på det sykehuset igjen.

– Han fikk meg til å føle at barnet var et monster som burde vært abortert for lengst, sier Berg.

Levde tre dager. De vurderte å føde hjemme. Både hun og mannen er anestesileger og kunne gitt jenta nødvendig helsehjelp. Til slutt fant de et sykehus hvor de ble enige om et minimum av hjelp. Men fosteret ble ikke overvåket under fødselen og de ble nektet keisersnitt for å redde barnet.

– Det gjorde at datteren vår, Evy Kristine, var dødende da hun kom ut. Hun hadde navlestrengen to ganger rundt halsen og var helt blå og livløs.

Men far fikk liv i henne. Evy Kristine og familien fikk tre dager sammen.

– Hvordan var de tre dagene?

– De var fantastiske. Fra første morgen lå hun alltid på et fang, både natt og dag. Søsknene fikk holde henne og bli kjent med henne. Vi fikk se øynene hennes og høre stemmen. Evy Kristine hadde det fint, sier Berg, som også kommer med bok om datteren i dag.

LES OGSÅ: Avviste senabort - datteren fikk tre meningsfulle dager

Døde i magen. Åsta Årøen fikk aldri se barnet sitt i live. I fjor var hun gravid for fjerde gang, men fikk nedslående resultater på ultralyd. Hun gav klar beskjed om at abort var uaktuelt. Uansett. Årøen ble tilbudt fostervannsprøve, men nektet å ta i mot fordi dette kunne sette fødselen i gang.

– Legene gav lite håp og begynte å problematisere mulighet for oppfølging. Sykehuset hadde ikke ressurser til det, sa de. Jeg følte de oppførte seg som om barnet var et ikke-menneske, sier Årøen.

I denne perioden skrev hun en kronikk i Bergens Tidende som hun kalte «Retten til et annerledes barn». Da Berg leste denne, tenkte hun:

– Ja! Endelig er det en annen også som står frem.

Men flere ble også irriterte. En barnelege i Bergen svarte med at man nærmest hadde en plikt til å abortere slike barn.

– Da barnelegen sa dette offentlig ble jeg nærmest glad. Det var en bekreftelse på det vi visste, men som ingen turte å si.

Barnet til Årøen døde i magen 28 uker gammel.

Ole lever. Anna Solberg har en gutt med trisomi 18 som lever, noe som er uvanlig. Ole har akkurat fylt ett år.

– Vi har vært så heldige som fikk beholde ham. Ole lever i beste velgående, sier Solberg.

Mellom 10 og 40 prosent av barn med trisomi 18 kan overleve første leveår, avhengig av hvilken behandling de får. Hvis de overlever svangerskap og fødsel, er dødeligheten størst det første året. Mødrene kjenner selv en med trisomi 18 som ble 37 år gammel.

– Det er absolutt ikke uforenelig med liv. Problemet er at man ikke vet hvem som vil leve lenge og at man behandler alle likt. Det føles veldig diskriminerende at de ikke blir sett på som individer, sier Solberg.

Sønnen hennes har ingen alvorlige misdannelse eller feil på vitale organer.

– Man blir forespeilet et misfoster. Men de er vakre barn. De har sine markante trekk, men også familiære trekk. De som får leve, lever ofte relativt gode liv. Det er ikke slik at alle har skadene man kan lese om. Spennvidden er stor.

– Kan han lære å snakke?

– Maks et par ord. Men de kommuniserer bra på andre vis. Jeg synes jeg får veldig god kontakt med ham og skjønner veldig godt hva han mener. Han er tillitsfull, smiler, ler og babler, fortsetter Solberg.

– Ingen rettigheter. Under svangerskapet tok hun fostervannsprøve. Da de fikk vite at gutten hadde trisomi 18 var det tre ord som gikk igjen: smerte, lidelse og død. All positiv informasjon om diagnosen fant hun gjennom internett på egenhånd. De tok selv kontakt med en genetiker for mer informasjon.

– Alt som kunne gå galt ble utbrodert. Jeg hadde selv vært på ultralyd, sett barnet og knyttet meg til det. Da var det ikke så enkelt å bare fjerne det, sier Solberg.

Underveis i svangerskapet fikk de hele tiden inntrykk av at barnet ikke var verdifullt. I begynnelsen ble hun sjokkert. Etter hvert var det ingen ting som sjokkerte henne.

– Disse barna har ingen rettigheter og blir sett på som verdiløse.

På Ullevål sykehus fikk de beskjed om å finne et sykehus og leger som var villig til å behandle barnet med sondemat og oksygen etter fødsel. De endte på et lokalsykehus, en handlekraftig lege grep inn og utførte keisersnitt. Gutten fikk hjelp og overlevde.

Ønsker bedre tilbud. Nå håper de at seminaret skal gi kvinner som ønsker å bære frem et barn med trisomi 18 et bedre tilbud.

– Kanskje kan vi ufarliggjøre, og at det kan være et godt alternativ til abort. Vi ønsker også at disse barna skal bli møtt med respekt og behandling, sier Solberg.

– Den gravide må få oppfølging i tråd med egne verdipreferanser og en svangerskapsomsorg som retter søkelys på at barnet er et familiemedlem, sier Årøen.

– Retten til å bære frem barn er i dag truet. Noe er riv ruskende galt når man må forsvare at man ikke vil ta abort, sier Berg.