Opplevde press da sønnen fikk påvist Downs

Som tidligere KrF-politiker har Jorunn Hallaråker Heggelund ofte blitt fortalt historier om foreldre som opplever et press på å ta abort når barnet får påvist Downs syndrom.

Da hennes eget barn fikk påvist Downs syndrom ble hun likevel overrasket over hva som møtte henne.

– Da vi fant ut at jeg var gravid, ble vi kjempeglade. Så opplevde vi at gleden ble tatt bort, fordi vi i stedet måtte kjempe for å få beholde ham, sier Jorunn om møtet med helsevesenet.

Ektemannen Stefan Heggelund stemmer i.

– Det virket ikke som at vi skulle få lov til å glede oss over ham, sier han, mens lille Noel ligger fredfullt på brystet hans.

– Slik jeg opplevde det, var det bare ett alternativ, og det var abort, legger han til.

Aldri har så mange tatt abort etter påvist Downs syndrom. Jorunn og Stefan Hegglund ble forbløffet over det de møtte i helsevesenet.

Fikk påvist Downs syndrom

Jorunn og Stefan Heggelund fikk sønnen Noel i 2023

Det var i romjulen 2022 at Heggelund fikk en telefon fra Rikshospitalet med beskjeden om at barnet trolig hadde Downs syndrom. Kort tid etter ble mistanken ytterligere styrket på ultralyd.

Noen uker tidligere hadde Jorunn gått med på å ta en NIPT-test hos legen. Hun takket først nei, men opplevde en sterk forventning om å ta blodprøven.

NIPT-test tilbys fra 2022 til alle kvinner over 35 år, og brukes i Norge for å kunne gi et anslag på om fosteret har ett av kromosomavvikene trisomi. Det mest vanlige av dem er trisomi 21, også kalt Downs syndrom.

– Gjør noe med mammahjertet

Gjennom svangerskapet ble ekteparet Heggelund fulgt tett opp med ultralyd hver andre til tredje uke.

«Jeg ser i journalen at du vil beholde barnet. Vil du fortsatt beholde det?». Et slikt spørsmål fikk de hver ultralyd frem til uke 22, forteller de.

– Vi fikk aldri slike spørsmål med vårt første barn. Derfor ble kontrasten så stor, sier Jorunn.

---

Rockesokk

  • Markeres på verdensdagen for Downs syndrom 21. mars.
  • Datoen 21. mars henspiller på det å ha Downs syndrom betyr å ha tre kromosomer av typen kromosom 21.
  • Dagen markeres med å gå med ulike sokker som en hyllest til mangfoldet.

---

– Det gjør noe med mammahjertet å få det spørsmålet.

Da svangerskapets uke 22 var kommet, som er grensen for nemndbehandlet abort i Norge, opplevde de et skifte i møtet med helsevesenet. Fra det punktet har de bare gode erfaringer fra møter med leger, sykepleiere og kirurger.

– På ultralyd i uke 22 sa legen til meg at han hadde to pasienter: meg og babyen i magen. Det var sånn en lettelse. Endelig ble han anerkjent, sier Jorunn.

Det gjør noe med mammahjertet å få det spørsmålet.

—  Jorunn Hallaråker Hegggelund

– Måtte kjempe for mitt ja

Jorunn har vært statssekretær for KrF i Barne- og familiedepartementet, mens ektemannen Stefan har sittet på Stortinget for Høyre i to perioder.

De mener de selv er i en heldig situasjon. Begge har mye kunnskap om feltet, blant annet fra sin politiske bakgrunn. I tillegg har de familie og nettverk som har vært svært støttende overfor valget deres.

– Hvis man ikke har så mye kjennskap til hva Downs syndrom er, og man kan få en slik beskjed i møte med helsetjenesten, da forundrer det meg ikke at statistikken er slik som den er. Når tre leger forteller oss at dette blir veldig krevende, uten å ha nok kunnskap om hva disse såkalte utfordringene faktisk vil innebære, så kan jeg jo skjønne at andre tar et annet valg enn det vi gjorde, sier Jorunn.

– Når politikere snakker om kvinnens rett til å bestemme, oppleves det kun som kvinnens rett til å ta abort. Jeg måtte virkelig kjempe for mitt ja, legger hun til.

Aldri har så mange tatt abort etter påvist Downs syndrom. Jorunn og Stefan Hegglund ble forbløffet over det de møtte i helsevesenet.

Flere får Downs syndrom, men færre blir født

Aldri før har så mange tatt abort etter påvist Downs syndrom i Norge.

Færre fødes med Downs syndrom i Norge

Antall nemndbehandlede aborter av fostre med Downs syndrom har doblet seg i 2022, sammenlignet med året før. Det skjer etter at tidlig ultralyd og NIPT-test har blitt innført som tilbud til gravide kvinner over 35 år.

Tall for 2023 er ikke klart ennå.

Noe av økningen skyldes trolig at fosterdiagnostikk gjør at flere får påvist Downs syndrom før fødselen, forklarer Liv Cecilie Vestrheim Thomsen, overlege for medisinsk fødselsregister ved Folkehelseinstituttet.

Liv Cecilie Vestrheim Thomsen er overlege for Medisinsk fødselsregister hos Folkehelseinstituttet

Samtidig gir økt gjennomsnittsalder på fødende kvinner flere svangerskap med Downs syndrom.

– Det ser ut til at det har vært en reell økning. Fødende kvinner blir eldre, og det gir økt risiko for kromosomavvik, forklarer Thomsen.

Etter at NIPT-test og tidlig ultralyd ble vedtatt i 2020, anslo FHI at det trolig vil påvirke antall levendefødte barn med Downs syndrom i Norge. Det baserer de blant annet på tall etter innføring av fosterdiagnostikk i Danmark.

I Danmark flatet tallene ut noen år etter innføringen av fosterdiagnostikk. Hvorvidt toppen er nådd i Norge, kan ikke Thomsen anslå.

– Vi har ikke noen fremskriving av tallene, men vi forventer at flere vil benytte seg av tilbudet om tidlig ultralyd, slik at man kan oppdage tvillinger eller potensielle risikosvangerskap tidligere.

Rikshospitalet: – Ønsker på ingen måte å presse noen til abort

– Vi prøver å være nøytrale, og skal alltid respektere alles valg. Det er udiskutabelt, sier Vasilis Sitras, avdelingsleder for fostermedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus.

Han kan ikke uttale seg konkret om Heggelunds opplevelse, men snakker på generelt grunnlag

– Vi skal være en støtte frem til barnet er født, og etter fødsel. Vi ønsker på ingen måte å presse noen på abort.

OVERLEGE: Vasilis Sitras er leder for Fostermedisinsk avdeling ved Oslo Universitetssykehus.

Når et foster får påvist mistanke om Downs syndrom informerer de om risikoen som er tilknyttet, forklarer han.

– Vi prøver å forklare at det er mye man ikke kan vite med en slik diagnose. Barnet vil ha varierende grad av funksjonsnedsettelser, og kan få problemer med syn, få infeksjoner eller blodkreft. Nesten halvparten kan ha medfødt hjertefeil som må opereres. Foreldre har krav på informasjon, og må sammen finne ut om det er riktig å fortsette eller ikke.

Han forklarer at de som hovedregel bare skal informere om abortloven én gang når Downs syndrom er påvist.

– Hvis vi tror foreldrene har forstått informasjonen skal vi ikke spørre flere ganger, for det kan oppleves som press. Men dersom vi er usikre på om foreldrene har forstått informasjonen, kan det være aktuelt å spørre flere ganger, sier Sitras.

Mener foreldre får ensidig informasjon

Stefan og Jorunn Heggelund tror ikke deres opplevelse er et unntak fra regelen. De har siden fødselen vært i kontakt med flere foreldre til barn med Downs syndrom.

– Dette går igjen hos alle vi har møtt, som har visst på forhånd at barnet har Downs syndrom. Informasjonen de får er negativ og ensidig, sier Stefan.

Aldri har så mange tatt abort etter påvist Downs syndrom. Jorunn og Stefan Hegglund ble forbløffet over det de møtte i helsevesenet.

– Livredd for å miste ham

Noel fikk en tøff start på livet. Han ble født med en hjertefeil som ikke var synlig på ultralydundersøkelse, og som derfor kom som en overraskelse på foreldrene.

– Jeg var livredd for å miste ham, til tross for at jeg visste at hjertekirurgene på Rikshospitalet er i verdensklasse og at operasjonen ville gå bra, sier Jorunn.

Noel tilbrakte sine første måneder på sykehus, og ble operert da han var fire måneder gammel.

Jorunn og Stefan Heggelund fikk sønnen Noel i 2023

Nå han er ti måneder gammel, og har et helt friskt hjerte og ingen plager. Siden operasjonen har han hatt en svært god utvikling.

– Han har vært gjennom mye, men likevel er han så tålmodig. Han er blid, han sover gjennom natten, og han gir oss ikke så mange bekymringer, sier Jorunn.

– Han er en veldig fin type. Bare du går forbi, så smiler han, sier Stefan, og legger til:

– Livet med han her er bare veldig flott. Det er ikke «veldig vanskelig», som en gravalvorlig lege sa.

Var forberedt på å få barn med Downs syndrom

For Heggelund var det aldri en nedslående beskjed at barnet hadde Downs syndrom.

Som politisk aktiv har Jorunn vært opptatt av livsvern, og engasjert seg i saker som bioteknologiloven og paragraf 2c i abortloven – også kalt «Downs-paragrafen».

– Av en eller annen grunn har jeg alltid tenkt at jeg kom til å få et barn med Downs syndrom, sier Jorunn.

– Du har vært forberedt på det?

– Ja, det kan man på en måte si. Jeg har alltid synes at de er så flotte folk, sier Jorunn.

Bekymret for fordommer

Undersøkelser viser at mennesker med Downs syndrom er svært tilfreds med egen livskvalitet. I en amerikansk studie svarer hele 99 prosent med Downs syndrom at de er fornøyd med livet.

– Det syns jeg vi begynner å se tegn på allerede, sier Stefan.

– Han er et ekstremt bra tilskudd inn i familien vår. Jeg tror vi har mye å lære av ham, sier Jorunn.

Aldri har så mange tatt abort etter påvist Downs syndrom. Jorunn og Stefan Hegglund ble forbløffet over det de møtte i helsevesenet.

De er likevel klar over at møtet med samfunnet kan være krevende for en med Downs syndrom.

– Våre bekymringer har vært om han vil komme til å bli mobbet, og om han vil få venner. Bekymringer man kan ha for alle barn, men som kanskje er sterkere for et barn med Downs syndrom.

– Opplevelsen vi hadde før han ble født, har gjort noe med oss. Om det er sånn resten av samfunnet skal se på ham, skyter Jorunn inn.

I dag har de kontakt med andre familier som også har barn med Downs syndrom, og opplever mye støtte fra venner, familie og naboer. Noel er sosial, og har allerede fått mange venner.

– Vi har mange gode folk i nettverket vårt, og vi er vi helt sikre på at dette kommer til å gå bra, sier Stefan.

– Vi føler oss først og fremst veldig heldige, takknemlige og stolte over at vi har fått Noel, sier Jorunn.