Ved starten av det nye året har hele Norge blitt rørt og berørt av NRKs TV-serie Demenskoret.
Vi har ledd, grått og sunget sammen med Ellen, Ivar, Oddmund, Lise, Jan Runar, Alfred, Knut Lage, Marianne, Christian, Hallfrid, Liv, Erik, Ingrid, Arild og Arve. Femten mennesker som har til felles at de har demens, men som, i likhet med alle andre, har sine helt unike og svært forskjellige livshistorier.
Å skape og formidle fortellinger som den om Demenskoret er forbundet med risiko. Fortellingen kunne blitt et «feel-good»-narrativ om å synge i kor, som hadde underkommunisert utfordringene, sorgen, tapene og frykten til menneskene som lever med demens og menneskene rundt dem. Og fortellingen kunne havnet i den andre grøften, og dermed føyd seg inn i rekken av narrativer om demens der sykdommen kommer i forgrunnen, og menneskene som lever med den blir redusert til statister.
Forbilledlig eksempel
Demenskorets insisterende sang «Vi lever» er en motstandsfortelling som opponerer mot det dominerende narrativet om at demens er en «langsom død» og at menneskene som lever med sykdommen «blir borte». Og den er en sterk påminning om at mennesker som lever med sykdommen har like forskjellige liv og livshistorier som alle andre – «en er svak og en er sterk, vi er begge mesterverk».
Demenskoret er et forbilledlig eksempel på det som noen av oss kaller narrativ omsorg, det vil si omsorgspraksiser som ikke bare anerkjenner menneskers fortellinger om fortiden, men også betydningen av å skape nye fortellinger her og nå, og om fremtiden. Mennesker med demens kan ha utfordringer med å huske og med uttrykke sine fortellinger verbalt. Sentralt i den narrative omsorgen er derfor anerkjennelsen av at menneskers erfaringer ikke bare er det som huskes og uttrykkes gjennom språk, men at erfaringer også lagres i og uttrykkes gjennom kroppene våre.
[ Maija starter demenskor i Levanger – advarer mot å gruble ideen i hjel ]
Vi kan altså komme i kontakt med våre erfaringer gjennom sanselige inntrykk som lukt, smak og lyd. Tenk bare på hvordan lyden av en bestemt melodi kan bringe oss tilbake til vår første kjærlighetssorg, eller lukten av nyslått gress kan fremkalle minner om en bestemt sommerdag. Men den narrative omsorgen handler altså ikke bare om å se bakover i livet, på det som en gang var. Den handler også om å skape nye fortellinger her og nå, og fortellinger om fremtiden. Demenskoret er et eksempel på nettopp dette. Demenskoret er en sterk påminning om at mennesker, selv når vi har problemer med å huske og fortelle bakover i tid, har en iboende evne og kraft til å leve og skape fortellinger her og nå, og om fremtiden, gjennom fellesskap med andre.
Forskning er viktig
Demenskoret er en sterk påminning om at mennesker, selv når vi har problemer med å huske og fortelle bakover i tid, har en iboende evne og kraft til å leve og skape fortellinger her og nå
NRKs serie om demenskoret er også en fortelling om betydningen av forskning – både forskning som tar sikte på å avdekke årsaksmekanismer med håp om å finne effektiv behandling for demenssykdom, og forskning som retter seg mot økt livskvalitet for mennesker som lever med sykdommen.
Forskningsgruppen «Forhandling om fortelling» ved Høgskulen på Vestlandet består av forskere fra ulike fagfelt som pedagogikk, kunstfag og helsefag. Vår ambisjon er å skape ny kunnskap gjennom forskning på og med fortellinger. Vi ønsker at denne kunnskapen skal integreres i helsefaglige utdanninger og lærerutdanninger, og i våre egne og studentenes møter med enkeltmennesker.
Forskningsgruppen er spesielt opptatt av mangfold, og vi retter oppmerksomheten mot marginaliserte grupper og fortellinger som ofte blir oversett eller ignorert. Vi er like opptatt av fremtidsfortellinger som fortidsfortellinger, og vi har erfart at disse ofte henger sammen. Forskningen vår omhandler både individuelle livsfortellinger og kollektive fortellinger.
En vendepunktsfortelling
Vi vet at kollektive fortellinger kan bidra til å skape et «vi», men at de også kan skape utenforskap, og at de kan føre til at noen fortellinger blir oversett eller overhørt. Vi tror noen av de kollektive fortellingene som finnes om mennesker med demens – som at sykdommen er «en langsom død» - kan føre til at mennesker som lever med sykdommen holdes utenfor vårt kollektive «vi». Og vi tror at de kollektive, og oftest negative, fortellingene om demens lett kan overdøve fortellingene til enkeltmenneskene som lever med sykdommen.
Forskningsgruppen er opptatt av å studere og skape vendepunktsfortellinger, og vi tror fortellingen om demenskoret kan være en slik vendepunktsfortelling.
Forskningsgruppen «Forhandling om fortelling» vil med dette takke Demenskoret og NRK for deres bidrag til å skape en ny og mer nyansert kollektiv fortelling om mennesker som lever med demens. Fortellingen om Demenskoret har skapt en åpning for at vi sammen kan skape en ny kollektiv fortelling om hvem vi er og vil være som samfunn – en fortelling der mennesker med demens er en del av vårt kollektive «vi». Det er fortsatt langt å gå, men vi tror, i likhet med Demenskoret, at det er lettere når vi går sammen.