Den 27. mars 2017 forandra livet mitt seg plutseleg. Det er dagen eg vart sjuk.
Først var det ikkje noko alvorleg, berre eit vanleg virus. Men månadane gjekk, og i staden for å bli frisk, så vart eg verre. Den gongen var eg 14 år, no er eg 19. Eg har ME, også kalla Myalgisk Encefalopati. Det finst ingen kur.
Eg vart sengeliggande etter tre veker. No ligg eg i senga mi heile døgnet, eg har ikkje stått på føtene mine på fleire år. Rommet mitt er heilt mørkt og stille, og eg må vere aleine nesten heile dagen. Det er meir enn to år sidan eg klarte å vere saman med systera mi, bestevenninnene mine og familien min. Eg får mat gjennom ein sonde i nasen for eg har ikkje nok energi til å tygge maten min.
Orkar berre få setningar
Det er så mykje eg vil snakke med familie og vennar om, og spør dei om, men eg orkar berre nokre få setningar. Før kunne eg sende melding til vennane mine, sjå på seriar og høyre på musikk, no blir det for slitsomt.
Eg har fleire symptom på at kroppen min ikkje er frisk, eg har hjernetåke og vaknar ofte om natta, har tinnitus og vert ekstra sensitiv for lyd utanfrå, og eg har vondt i hovud, musklar og ledd. På dårlege dagar er det vanskeleg å snakke i setningar, av og til klarer eg berre å kommunisere med stikkord. Viss det blir for mykje sanseinntrykk eller aktivitet på ein gong, blir alle symptoma sterkare dei neste dagane.
Eg har dei beste foreldra og dei hjelper meg med alt. Sidan eg ikkje kan snakke med legar og andre hjelparar sjølv, snakkar dei for meg. Dei fortel meg om den nyaste forskinga på ME, og det gir meg eit sterkt håp om å bli frisk. Eg får prøve ein medisin som kanskje kan gjere meg betre.
Eg skriv dette fordi eg er ein av mange millionar som lever med denne sjukdommen, og eg synest folk bør vite om oss
— Eline Leer-Salvesen
Folk bør vite om oss
Lurer du på kva eg gjer når eg ligg her? No tenkjer eg på kor tøft det må vere å vere kronisk sjuk i Ukraina og andre stader i verda. Eg kan tenke på gode minne i timesvis, eg har lange lister over kva eg er takksam for, og eg drøymer om det eg har lyst å gjere når eg blir frisk.
Eg skriv dette fordi eg er ein av mange millionar som lever med denne sjukdommen, og eg synest folk bør vite om oss.
(Eline starta på denne teksta vinteren 2021, og bad om hjelp frå foreldra sine til å skrive ferdig sidan ho ikkje har energi til å fullføre sjølv. Ho har lest gjennom alt, og ville publisere teksta den dagen ho har vore sjuk i fem år. Teksta vart først publisert på Elines Facebook-side.)
[ Hun mistet begge foreldrene da hun var 20 år: – Endring er det eneste sikre vi vet om framtiden ]