Mandag 29. juli oppsummerte Vårt Lands leder forrige ukens debatt om religiøs helbredelse på denne måten: «Kristen tro er å elske virkeligheten.» Virkeligheten er rik, det kan se ut til at mangfold er et bærende prinsipp for det vi kaller skaperverket. Men så kommer ordet «funksjonsfrisk» i lederskribentens omtale av seg selv: «de av oss som er funksjonsfriske og lever normale liv»
Lidelse og sykdom
Funksjonsfrisk har ikke en motsetning i for eksempel et ord som funksjonssyk. Ordet peker i retning av at variasjoner i funksjonsevne ofte har med lidelse og sykdom å gjøre. Det er nettopp dette aspektet Heidi Halvorsen tar opp i sitt innlegg i Vårt Land 30. juli, hvor hun argumenterer for at funksjonsnedsettelse ikke kan reduseres til kun å være en menneskelig variasjon.
Begge har rett i at det er viktige ulikheter mellom variasjoner i funksjonsnedsettelse og noen andre former for menneskelig mangfold. For eksempel var homofili en diagnose som først ble fjernet fra WHOs diagnosemanual ICD10 i 1990. Variasjoner i funksjonsevne har ofte med en sykdomsdiagnose å gjøre, men er ikke i seg selv en diagnose. Biomedisinen kan i en del tilfeller tilby medisinsk helbredelse. Samtidig er det grenser for medisinske muligheter. Vi behandler ikke Downs syndrom eller kortvoksthet og de fleste kroniske sykdommer varer livet ut.
Skjev ryggsøyle
Dette temaet er både eksistensielt, politisk og faglig. Jeg skal begynne i det personlige. Som 13-åring fikk jeg diagnosen skoliose, og skulle bli behandlet med et korsett for å forsøke å rette ut en skjev ryggsøyle. Dette var en ambivalent opplevelse. Behandlingen var smertefull fordi korsettet var trangt og ga sår ved all bevegelse. Også sosialt var det utfordrende fordi korsettet, som var av hard plast, gjorde det vanskelig å bevege seg naturlig. Jeg syntes det var flaut når noen i forbifarten kom i berøring med kroppen min og støtte inn i noe hardt.
På sykehuset Sophies Minde i Oslo lærte jeg å skjule korsettet ved å kle meg slik at det ble mest mulig usynlig. Samtidig ga korsettbehandlingen et frirom jeg visste å sette pris på. I stedet for å dra på leirskole med en ungdomsskoleklasse jeg ikke trivdes så godt i, kunne jeg bli hjemme og lese.
Som ung voksen fikk jeg i tyveårene to andre kroniske sykdomsdiagnoser. Den det er knyttet mest stigma til, er multippel sklerose (ms), som ofte fører til nedsatt funksjonsevne. Å få alvorlige sykdomsdiagnose som ung gir ofte usikkerhet for framtiden, smerter og også ensomhet fordi det kan være vanskelig å dele denne erfaringen med andre.
Sjelden naturlig
Den gang, for snart tretti år siden var legens råd å ikke være åpen om denne sykdomsdiagnosen. Problemet med en slik strategi er at det sjelden er naturlig å bringe temaet på banen senere for eksempel i lunsjen eller på sommeravslutningen. Da blir det også vanskelig å bruke av egne erfaringer i situasjoner hvor dette ville være naturlig.
Sykdom og funksjonsnedsettelse har altså en individuell og eksistensiell dimensjon. Denne dimensjonen er det, som Halvorsen peker på, viktig å kunne dele med andre, for eksempel i sjelesorg og i religiøse fellesskap. Ensomheten om slike erfaringer er stor. Men dette er ambivalente erfaringer som ikke må forveksles med svakhet eller reduseres til å være et problem som må løses.
Mange av de vanskeligheter en person med funksjonsnedsettelse opplever, er samfunnsskapte. Sykdom og nedsatt funksjonsevne kan styrke den enkeltes sårbarhet i konkrete situasjoner. Funksjonsnedsettelse har derfor også en politisk og faglig dimensjon. Den som har en synlig eller usynlig funksjonsnedsettelse risikerer å bli diskriminert på arbeidsmarkedet og kan møte barrierer som hindrer deltakelse. Personer med Downs syndrom diskrimineres i skole- og utdanningssystemet, som Marte Wexelsen Goksøyr flere ganger har påvist. I Norge har det ikke vært forbud mot å diskriminere personer med funksjonsnedsettelse før diskriminerings- og tilgjengelighetsloven trådte i kraft, så sent som i 2009. FN-konvensjon om rettighetene for personer med nedsatt funksjonsevne ble signert av Norge i 2007 og ratifisert i 2013.
Liten kunnskap
Fremdeles er det relativt liten kunnskap om hva diskriminering på grunnlag av funksjonsevne handler om, hvem som er utsatt og hvordan slik diskriminering unngås. Min forskning har vist at det også i kirkelige kretser trengs mer kunnskap på dette området. For eksempel har Den norske kirkes plan for trosopplæring, Gud gir – vi deler, fra 2010, en rekke aktiviteter som det kan være krevende for barn og unge med funksjonsnedsettelse å være med på. Betyr det at kirkens trosopplæring diskriminerer barn og unge som enten selv har nedsatt funksjonsevne eller som har foreldre og foresatte med nedsatt funksjonsevne?
Det kan være vondt, vanskelig og upraktisk å leve med en kronisk sykdomsdiagnose eller en funksjonsnedsettelse. Man kan bli mer avhengig av det offentlige fordi en trenger hjelp i situasjoner hvor de fleste andre ikke trenger hjelp.
Øke ensomheten
Manglende fysisk tilgjengelighet kan øke ensomheten. Mange møter fysiske barrierer i kristne sammenhenger, for eksempel i kirkebygg, på leirsteder, kafeer og på offentlige steder generelt. Med få unntak har likestilling, tilrettelegging og universell utforming fått lite gjennomslag. Debatten om religiøs helbredelse har også vist at det er sosio- kulturelle barrierer, som kommer til uttrykk i en måte å omtale denne type livserfaringer på som ikke verdsetter personene det angår som likeverdige. For å fjerne og redusere barrierene trengs det faglig kunnskap på en rekke områder, og vi trenger forskning både for å få innsikt i situasjonen på området og for å lære hvordan diskriminering på grunnlag av funksjonsevne kan unngås.
Alle mennesker har funksjonsevne, og mange av oss vil oppleve nedsatt funksjons- evne i løpet av livet. Variasjoner i funksjonsevne er derfor demokratisk relevant og har en samfunnsdimensjon som forplikter på tilrettelegging og tilgjengelighet i smått og stort. En form for tilrettelegging er språklig. Vi må gi rom for å dele det som er vanskelig å leve med og samtidig legge til rette slik at det er mulig å verdsette også denne dimensjonen ved menneskelig mangfold.
Inger Marie Lid
Teolog, professor i folke- helse og rehabilitering, VID vitenskapelige høyskole
