Genetisk dilemma

Skal arvelig sykdom fortsatt være en privatsak? Det er en debatt som kommer opp når Stortinget skal behandle bioteknologimeldingen. I Vårt Land i går ble det igjen tydelig at dette er en grenseoppgang det ikke er lett å dra, og et spørsmål det er vanskelig å svare klart ja eller nei på. I dag kan ikke helsepersonell opplyse slektninger til en pasient om arvelige sykdommer i familien. Pasienten bestemmer. Spørsmålet er hva som veier tyngst: Personvern eller forebygging av arvelige, potensielt dødelige sykdommer.

Debatten er ikke ny, og den er hyppig diskutert i medisinske miljøer, ikke bare i Norge. I USA har det for eksempel pågått en diskusjon om arvelige sykdommer – som kan behandles – skulle klassifiseres på linje med andre trusler som utgjør «nært forestående helsefare». Og at helsepersonell da skulle kunne opplyse dem som står i fare for å bli rammet: Altså slekten til en som bærer en genetisk arvelig sykdom. Flertallet i Bioteknologinemnda mener at helsepersonell i særlige tilfeller bør kunne kontakte aktuelle slektninger uten pasientens samtykke. Forutsetningen er at sykdommen må være alvorlig og kunne forebygges eller behandles.

Det er dette som skal diskuteres i Stortinget. Og selv om Bioteknologinemndas mening veier tungt for politikerne, er dette et godt eksempel på en sak som har flere sider – og ikke noe man tar lett på. Det kommer også klart fram i politikerens svar i Vårt Lands ­artikkel. Uavhengig av partipolitisk farge­, svarer de ganske likt: De er usikre, har ikke konkludert, og de ønsker en åpen debatt om temaet.