Fikk hjerte. Tapte troen.

Få nyhetsbrev fra Vårt Land. Meld deg på her!

Det er vårsol langs Frognerkilen i Oslo. Eileen (43) kommer joggende mot oss.

Her skal hun møte andre transplanterte som sikter mot EM i Lisboa i juli. Eileen vil løpe 100, 200 og 400 meter.

Hun har ikke vært på en friidrettsbane siden barneskolen.

Målet nå er å samle inn 30.000 kroner for å ha råd til å dra. Det neste steget er å kjøpe piggsko og teste ut hvordan det er å legge seg ned i en startblokk.

Livet som transplantert handler som kjent om å starte på nytt.

På kanten av stupet

Eileen var 25 år da hun ble hasteinnlagt på sykehus med hjertesvikt.

Legene oppdaget at hun hadde et hjerte som var sterkt forstørret. Hypertrofisk kardiomyopati, kalte de det. Progredierende, la de til. Det ville gå fra vondt til verre.

– I mange år levde jeg på kanten av stupet. Jeg hadde planlagt begravelsen min, sånn at mannen min skulle slippe å gjøre det. For eksempel hadde jeg bestemt at han ikke skulle bære kisten, for jeg ville at han i stedet skulle være til stede for Mathias og Johannes, sønnene våre. Jeg hadde også bestemt at jeg ikke ville ha tyngende orgelmusikk; jeg ville heller ha lovsang.

---

Eileen Young Haga

  • Alder: 43
  • Familie: Mann og to sønner
  • Bosted: Sola
  • Yrke: Ufør
  • Aktuell: Skal delta i EM for transplanterte

---

Eileen Young Haga


Plan: død

I 14 år var Eileen en av dem som ventet på å komme på venteliste for organtransplantasjon.

Ja, du leste riktig.

Fordi det er så få donorhjerter tilgjengelig, blir man ikke satt på liste for transplantasjon før det antas at man har mindre enn ett år igjen å leve.

– Det var helt grusomt. Og selv da jeg endelig kom på venteliste, visste jeg jo at det langt fra er alle på listen som får nytt hjerte. Vi hadde konfirmasjon på den tiden, og jeg laget en plan A for at jeg fortsatt var her, en plan B for at jeg var på sykehus og en plan C for at jeg var død.

Det er noen der ute som går rundt med et savn over personen som ga meg hjertet, og dette savnet er årsaken til at jeg lever. Det vil jeg ikke ta lett på.

—  Eileen Young Haga

Troskrise

Tobarnsmoren var konstant forberedt på at telefonen fra Rikshospitalet kunne komme. Fra det øyeblikket sykehuset hadde et nytt hjerte til henne ville hun ha fire timer på seg til å dra fra Stavanger til Oslo. Tiden var så knapp at dersom beskjeden kom mens barna var på skolen, kunne hun være borte når de kom hjem.

– Jeg har vært så syk at jeg har kjent på at døden ikke er det verste. Da jeg ikke klarte å gå lenger, kjentes det ut som at jeg bare eksisterte. Jeg bare lå der, og følte at jeg mistet meg selv. Jeg mistet også troen jeg hadde. Gud ble veldig fjern.

– Hvorfor?

– Jeg var med og ledet lovsang i kirken på den tiden. Det var mye snakk om helbredelse. Det meste av det som ble sagt og gjort var nok godt ment. Men det gjorde likevel at jeg ikke følte meg god nok som den jeg var. Det handlet så mye om den helbredede Eileen jeg skulle bli, at den syke Eileen jeg var ble helt borte. Det var tungt.

– Er troen helt borte?

– Jeg vet ikke. Jeg har ikke helt landet. Transplantasjonen, pandemien, endringer i kirken jeg gikk i – alt dette har skapt endringer i meg selv. Jeg tapte den troen jeg hadde. Det er en sorg for meg.

Eileen Young Haga

Brenner lyset

Året før Eileen Young Haga fylte 40 kom telefonen fra Rikshospitalet. SAS klarte å holde igjen et rutefly på Sola, slik at hun kom seg til Oslo. Hun unngikk å bli en del av den dystre statistikken over de som dør mens de står på venteliste.

– Det var en merkelig opplevelse. Jeg var dødssyk den ene dagen. Neste morgen våknet jeg med et frisk hjerte. Det var et stort paradoks. Jeg var kjempetakknemlig. Og samtidig visste jeg at nå blir det en enorm opptreningsjobb med mye medisiner og bivirkninger resten av livet.

Lyset mitt brenner raskt i den ene enden uansett. Tiden min er knapp.

—  Eileen Young Haga

Systemet er laget slik at hjertedonor helst skal være yngre enn mottaker. Dette fordi organet taper mye funksjon under flyttingen. Belastningen på hjertet er enorm. Og faren vedvarer resten av livet. I snitt lever hjertetransplanterte 12–13 år etter at de får nytt hjerte.

– Det er så mange underlige tanker. Jeg kjenner på at det er noen der ute som går rundt med et savn over personen som ga meg hjertet, og at dette savnet er årsaken til at jeg lever. Det vil jeg ikke ta lett på.

– Blir tiden ekstra verdifull?

– Ja. Jeg har fått beskjed om at jeg brenner lyset i begge ender. Men jeg vet jo at lyset mitt brenner raskt i den ene enden uansett. Tiden min er knapp. Det er den jo for så vidt for alle. Men det er ekstra tydelig for meg. Jeg har så mye å ta igjen.

---

Organtransplantasjon

  • Til enhver tid står rundt 500 mennesker i Norge på venteliste for et nytt livreddende organ.
  • 34 pasienter døde mens de sto på venteliste i 2023, mens 563 fikk gjennomført transplantasjon.
  • Hjerter, nyrer, lunger og lever er organene som oftest byttes ut.
  • Organtransplanterte må gå resten av livet på immundempende medisiner, noe som gir økt infeksjonsfare, benskjørhet, høyt blodtrykk, kroniske smerter, muskelstivhet og økt kreftfare.

---

Forbilde for sønnen

Eileen Young Haga forteller at hun møter undring over at hun nå skal begynne med konkurranseidrett. Er det ikke nok å trene for rehabiliteringen og overlevelsens skyld? Hun skjønner at folk lurer, men understreker at dette er noe hun gløder for.

– Jeg vil skape oppmerksomhet om organdonasjon. Jeg har en hjertesyk sønn, og jeg vil være et godt forbilde for ham. For meg er det veldig motiverende å trene mot EM. Målet er å unngå å bli sist i alle øvelser, ler hun.

Den 43 år gamle rogalandskvinnen har ikke vært på en friidrettsbane siden barneskolen. Piggsko og startblokker har hun aldri prøvd. Men denne våren skal det testes:

– Jeg er all-in. Jeg trener hver dag. Når jeg er på konferanser står jeg opp klokken seks og trener før frokost. Jeg går på kortison og lavdose cellegift, og begge deler bryter ned. Derfor vil jeg gjøre det jeg kan for å bygge opp.

Avslag på avslag

I Finland sorterer de organtransplanterte under paraidretten, men i Norge har de ikke noe forbund eller støtteordninger i ryggen. Som uføretrygdet har ikke Eileen penger til å dra til et mesterskap. Derfor laget hun en søknad og sendte rundt til bedrifter og kommunen sin i Rogaland.

Det ble nei fra alle.

– Jeg var så skuffet. Avslagene fikk meg til å innse at dette er nybrottsarbeid. Idrett for transplanterte er fortsatt helt ukjent for de fleste. Derfor gjør jeg nå det jeg kan for å skape oppmerksomhet om saken. Det er trist at det ikke finnes noen støtteordninger. Derfor har jeg opprettet en spleis for min egen del.

I skrivende stund har Eileen fått inn 17 av de 30 tusen kronene hun trenger. Hun bruker Facebook-siden sin til å presentere sine private sponsorer.

– Hva gjør du om du vinner i Lisboa?

Eileen ler godt.

– Det er så usannsynlig at hvis dét skjer, så kan alt skje. Mye skal gå min vei for at jeg skal komme meg til startstreken. Jeg har dårlig immunforsvar og kan bli syk. Jeg er også beinskjør som følge av medisinene, så jeg kan fort brekke noe. Men alt blir verre om jeg ikke trener.

Fun fact: På vei hjem til Stavanger etter dette intervjuet ble Eileen dunket i ryggen av en klumsete mann med koffert. Det ga ribbeinsbrist.

Eileen Young Haga

Forever Young

Den 43 år gamle rogalandskvinnen føler fortsatt at hun lever på kanten av stupet – om enn ikke så nærme som hun gjorde da hun ventet på et nytt hjerte.

– Hver dag feirer jeg at jeg lever. Jeg går turer, helårsbader, bruker kroppen. Alt det jeg ikke kunne gjøre i de årene jeg var sykest.

– Tror du vi andre klarer å sette pris på hvilken gave det er å være frisk?

– Man kan jo ikke vite hvor mye man vil savne noe, før man ikke har det lenger. Jeg tror mange ikke bruker de mulighetene de har. De gjør ikke noe av det jeg drømte om da jeg lå inne i huset mitt og drømte om hvor fint det kunne vært å være ute på verandaen. For ikke å snakke om å komme meg til stranda, som var like ved, men likevel helt utilgjengelig.

Rogalands-kvinnen er veldig bevisst på at hun fortsatt lever på lånt tid. Hun vet at det nye hjertet ikke holder like lenge som andre hjerter.

– Mitt koreanske mellomnavn er jo Young. Jeg har fortalt mine nærmeste, litt galgenhumoristisk, at jeg vurderer å ta et nytt mellomnavn slik at midten av navnet mitt blir Forever Young, sier Eileen med et stort glis.

Grenseløst motivert

Lagleder for den norske troppen i Lisboa blir Bjørn Kristensen (66). Han har tre gull å forsvare fra forrige EM i Italia, der han gikk til topps både i bordtennis, kule og ballkast.

– Det føles urettferdig at vi må finansiere alt dette selv, når man vet hvor mye penger idretten ellers kan søke seg til. Men når finnene har klart å bli en del av paraidretten, må vi klare det i Norge også. Det er drømmen, sier han.

Som Eileen har Bjørn fått operert inn nytt hjerte. Han er mektig imponert når han ser hvilken trening Eileen legger ned til tross for at hun har samme handikap som ham:

– Hun er så grenseløst motivert at det for oss dødelige – hvis jeg kan bruke et sånt uttrykk i denne sammenhengen – virker helt i overkant, fastslår Kristensen.