Prest Helge Fisknes fulgte mange av ofrene for aids-epidemien. Nå følger han kona Liv gjennom demenssykdom

– Jeg vil dø langsomt, sier Helge Fisknes etter å ha tenkt seg om litt.

– Jeg vil ikke få hjerteinfarkt og dø brått. Jeg vil vite at jeg skal dø. Og jeg vil samle familien rundt meg, slik at de følger meg fram til det siste.

– Da har du et håp om at du er klar i hodet?

– Ja, det er naturligvis dét. Og helst skal jeg ikke ha så store smerter. Så denne planen har noen hull.

Hjemme i stua i Bærum ruller han seg en røyk med vante bevegelser. Men røykedøden har han slått fra seg. Lungekreft har han ikke.

– Kols?

– Ja. Men den utvikler seg ikke.

Hjelpeløsheten er også en del av livet, og alle vi som står rundt, må bære den som kjenner angsten for det.

—  Helge Fisknes, tidligere bymisjonsprest

Fulgte hivofrene

Det er alvorlige tema, men 78-åringen klarer kunsten å snakke om det med både dyp ærlighet og et snev av skjev humor.

Han vet mer om dette enn de fleste. I 1983, fikk Norge sitt første aids-dødsfall, og innen myndighetene sluttet å telle, i 2018, hadde 630 mennesker mistet livet på denne måten.

Helge Fisknes fulgte mange av ansiktene bak statistikken til det siste, som bymisjonsprest og første leder av Aksept – et tilbud rettet mot HIV-positive og deres pårørende, som startet i 1987.

Ideen var konas. Liv Rosmer Fisknes, som også er prest, hadde jobbet i mange år blant prostituerte, da hun lanserte ideen om et lavterskeltilbud for mennesker som bar på et virus som den gang var innhyllet i skam, frykt og uvitenhet. Åge Müller-Nilssen, som den gang var generalsekretær i Kirkens Bymisjon, støttet planen, og satte Helge til å iverksette den.

Det begynte i en kjeller på St. Hanshaugen. Hit kunne folk komme, både for å snakke med profesjonelle og andre i samme situasjon.

– Jeg husker den første som kom. Han hadde gått forbi huset flere ganger. Til slutt kom han ned trappa, og jeg følte presset. Jeg kunne ikke svikte, og jeg var svett i hånda, og det var han også. Da vi håndhilste så gikk det gjennom hodet mitt «er det ikke slik at viruset finnes i alle kroppsvæsker?» – så jeg tørket meg raskt på bukselommen, minnes Helge.

Levde i skjul

Denne uken lanseres Prestens hemmelighet av Pål Vegard Hagesæther. Boken forteller historien til noen av ofrene for hiv-epidemien. Helge har vært en viktig kilde. Skjønt, tittelen viser ikke til ham, men til en av de hivpositive som var prest på Ringerike, og som skjulte både legningen og sykdommen.

Rundt halvparten av hivofrene var menn som hadde blitt smittet etter å ha hatt sex med andre menn. Dette var en tid da ledere i Den norske kirke flagget skarp avstand til homofilt samliv, og selv om alle var enige om at det var nødvendig med et tilbud som Aksept, møtte det skepsis at et kirkelig aktør skulle drive det:

– Flere homser sa at «dere har ikke brydd dere om oss i det hele tatt, men når vi blir syke så kommer dere». Også på Ullevål sykehus opplevde jeg iblant en mistanke om at vi hadde vikarierende motiv, sier Helge, og forteller at han i starten brukte mye tid på å bygge tillit hos målgruppene.

[ «Tragisk å tenke på de som døde i troen på at det var Guds straff» ]

Dødsfrykten

I jappetiden lød imperativet om å tenke positivt. Man skulle snakke om livet – ikke om døden. Det gjaldt også for de som hadde dødsdommen hengende over seg:

– Alle sa at det gikk så fint i Norge, men det gjorde jo ikke det. Og når det ble holdt begravelser, satt alle og lurte på hvem som ble den neste.

Helge forteller om en samtale han hadde med en mann som det viste seg at var livredd for å dø. Han hadde klaustrofobi, og orket ikke tanken på å ligge i en kiste. Først da presten innrømmet at han også var redd for å dø, skjedde det noe.

– Da nådde vi bunnen. Men man må ned dit, og konfrontere angsten hvis man skal klare å ta livet tilbake.

[ Se oversikt: Disse sangene brukes mest i begravelser ]

Enkemesse

Slik ble også «Enkemessa» til. Det var gudstjenester som ble holdt midt på natten på Den sorte enke, som var et populært utested for homofile.

– Tanken var at vi ikke skulle bære angsten, fortvilelsen og døden alene. Det var fellesskapet som måtte bære dette. Og hvis vi hadde holdt det i en vanlig kirke søndag klokken 11, ville vi mistet mange på veien.

Hit kom menigheten med ølglasset i hånden. De sang, ba fadervår, og Helge holdt preken. Til slutt ble det sendt rundt skåler med lavendelolje. Helge sa at de kunne dyppe fingeren i skålen og berøre naboen – tegne korsets tegn i panna, eller bare røre ved kinnet og si «ikke gi opp».

– Det utløste noe. Folk satt og gråt på gulvet, minnes han, og berømmer Katja Medbøe for å ha klart å dra situasjonen i land. Mens musikerne spilte, leste hun diktet «Til deg, bamse». Og hun gikk hun mellom deltakerne, og sa direkte til dem «En sang for deg, kjære bamse».

Da begynte smilene å dukke opp.

De som ikke orket

Men blant dem som ble syke, var det flere som ga opp. I Prestens hemmelighet fortelles det om en mann som ombestemte seg flere ganger, før han til slutt tok sitt eget liv. Helge besøkte ham like før det skjedde. Han måtte gå for å rekke et møte, men lovte å komme igjen straks.

Da Helge returnerte, hadde mannen gjort det han planla. Søsteren og samboeren var der også. Heller ikke Helge grep inn:

– Hadde jeg tilkalt ambulanse ville han kanskje blitt reddet, men det ville vært uhørt. Det var hans klare valg. Han orket ikke mer.

Likevel har han i ettertid sagt at det ikke var noen god slutt:

– Hjelpeløsheten er også en del av livet, og alle vi som står rundt, må bære den som kjenner på angsten for hjelpeløsheten. Også da det skjedde, var det noe i meg som sa meg at dette egentlig ikke er noen løsning.

Helge fulgte også de som holdt ut i smertene til det siste, uten å prøve å ta kontroll over døden.

– Jeg husker en far som aldri hadde greid å forsone seg med at sønnen var homofil. Og mens moren satt ved sønnens hode og holdt rundt ham, sto faren ved fotenden, keitete og usikker, og glattet litt på dyna. Men i løpet av de siste 14 dagene, jobbet han seg oppover. Først klappet han den nakne foten som stakk ut, og innen døden kom, så tok de hverandres hender. Jeg skal ikke idyllisere den langsomme døden, men det ligger muligheter i den. Til forsoning, til å se hverandre.

Jeg skal ikke idyllisere den langsomme døden, men det ligger muligheter i den. Til forsoning, til virkelig å se hverandre

—  Helge Fisknes

Synger for kona

De siste årene har han selv møtt sykdom hos sin aller nærmeste. For snart tretten år siden, ble kona Liv pensjonert som prost i Bærum etter å ha fått alzheimer. Da var hun 62 år.

Når Helge ser par på hans egen alder som går på tur hånd i hånd, kjenner han savnet. Minnene som de to hadde sammen, er han blitt alene om. Det nytter ikke lenger å si «husker du». I dag bor hun på sykehjem, og trenger hjelp til det meste, forteller han.

– Men når jeg får fanget blikket hennes, så begynner hun å smile og le. Da føler jeg at hun kjenner meg igjen. «Liv og Helge, Liv og Helge», sier jeg. Og så synger jeg litt. Nå etter nyttår har det vært «Deilig er den himmel blå». Den kan jeg fire vers av.

Alt ble så veldig annerledes enn hva vi hadde tenkt

—  Helge Fisknes

Verdig Liv

– Har du sett på «Demenskoret» på NRK?

– Ja. Det er helt fantastisk. Hvor fint hadde det ikke vært, hvis dette hadde fantes før Liv ble for dårlig. På mandag så jeg alle episodene. Jeg satt bare og grein.

Programmet følger 15 kvinner og menn med demens, fra de har sin første korøvelse og fram til konsert. Det fortelles også om forskning som tyder på at musikk kan bremse demens.

– Alt ble så veldig annerledes enn hva vi hadde tenkt. Liv ville jo vært helt klar på at dette er ikke verdig – å leve sånn i år etter år. Men det er det, avslutter Helge.