Bilde 1 av 4

Når barnet ditt aldri blir voksent

Etter 31 år feiret de jul uten Astrid for første gang i fjor. Selv om datteren har flyttet hjemmefra for mange år 
siden, er de fortsatt småbarnsforeldre.

Reportasje

Denne reportasjen ble først publisert i november 2015.

Emil i Lønneberget surrer på TV-skjermen. Astrid sitter i sofaen med bena i kors og øynene rettet mot skjermen. På bordet står boller og kaffetrakteren putrer på benken.

Brita Skogly Kraglund (63) og Ivar Dyb Kraglund (65) kommer på besøk til datteren én gang i uken.

– Vi prøver ikke å ha dårlig samvittighet de gangene det går lengre tid mellom besøkene, sier Brita.

– Kaffe, sier Astrid og veiver med Pippi-koppen som står på stuebordet.

Ivar går for å helle kaffen på kanna.

– Hun har en del ord, spesielt på mat og drikke som hun liker. Kaffe har alltid vært en favoritt, det har hun drukket siden hun var fire år, sier Brita.

Astrid har diagnosen autisme med psykisk 
utviklingshemming.

LES OGSÅ: «Uønsket? I stedet for å kritisere, terpet læreren min på retten til å være annerledes. Igjen og igjen»

Barnebarn

Brita var journalist i Vårt Land i 37 år, men sluttet i 2014. Nå er hun frilansjournalist og pensjonist. Ivar er fungerende sjef ved Norges Hjemmefrontmuseum.

Det er 32 år siden Astrid kom til verden og Brita og Ivars liv ble totalt forandret.

– Vi vil forbli småbarnsforeldre resten av livet. Det er bare sånn det er, sier Brita.

LES OGSÅ: – Norge har aldri hatt en politikk for funksjonshemmede

Men de er ikke lenger bare foreldre til tre jenter. De har blitt besteforeldre. Astrids eldste søster har to små jenter.

– Vi har tenkt på at det er viktig å prioritere barnebarna nå, selv om vi passer på å komme på besøk til Astrid regelmessig, sier Brita.

Ugreit

De er ikke alene om å kjenne at det å få et utviklingshemmet barn kan ha utfordringer også når barnet har flyttet hjemmefra.

Forskerne­ Kjersti Tytingvåg Rogne og Berger J. Hareide intervjuet­ i perioden 1997-2002 17 familier med utviklingshemmede barn om livet og hverdagen.

15 år senere møtte de 11 av familiene igjen: Hvordan hadde de det nå?

De fleste av barna som var med i undersøkelsen hadde, som Astrid, flyttet ut i egen bolig eller på institusjon­. Men likevel preger det fortsatt familien at de har et søsken og et barn som er litt annerledes.

LES OGSÅ: Casper (8) ble hetset fordi han har Downs syndrom

Flere av foreldrene er nå i to livsfaser, samtidig. De har voksne barn og barnebarn, men er fortsatt «småbarnsforeldre».

– Noen opplever at denne situasjonen blir ugrei. Når funksjonsfriske søsken får egne barn, kan det bli en konkurranse mellom barnebarn og den utviklingshemmede tanten eller onkelen om besteforeldrenes­ oppmerksomhet og omsorg, sier Kjersti Tytingvåg Rogne, som er sosionom og familieterapeut­.

Når funksjonsfriske søsken får egne barn, kan det bli en konkurranse mellom barnebarn og den utviklingshemmede tanten eller onkelen om besteforeldrenes­ oppmerksomhet og omsorg

– Kjersti Tytingvåg Rogne, sosionom og familieterapeut.

Forskerne peker i undersøkelsen på at det å fordele omsorg er spesielt vanskelig for de foreldrene som føler at det offentlige omsorgstilbudet ikke er godt nok.

– Da kan de komme til å bli værende i en småbarnsfase, som for lengst skulle vært tilbakelagt. Samtidig er de besteforeldre, svigerforeldre. Det kan gjøre det utfordrende å finne den riktige balansen­, skriver forskerne.

Hver sin jul

Brita og Ivar synes ikke «ugreit» og «konkurranse» beskriver deres familie.

– Vi er jo mye sammen med Astrid selv om vi ser barnebarna. Dessuten vet vi at Astrid har det bra, vi tar oss ikke av henne i det daglige, og boligen tar alt som har med kommunen og slikt å gjøre. Det sparer oss for utrolig mye arbeid.

Det er over ti år siden Astrid flyttet for seg selv, i en leilighet på Holtet bosenter, som drives av Oslo kommune. Familien er veldig fornøyd.

– Hadde vi vært usikre på om Astrid hadde det bra, hadde alt vært mye vanskeligere, sier Brita.

Følg oss på Facebook og Twitter!

I 2014 feiret de jul uten Astrid­ for første gang, hjemme hos eldstedatteren­ og barnebarna på Gjøvik. Med Astrid feiret de lørdagen før.

– Hun har jo ikke noe begrep­ om datoer, og vi hadde en fin feiring­ på lørdagen. Likevel tenkte­ vi mye på det før vi bestemte­ oss, sier Brita.

I hverdagen synes de ikke det er så vanskelig å porsjonere ut omsorgen mellom barnebarn og Astrid.

– Astrid er voksen og har sitt eget hjem. Vi kan ikke besøke henne hele tiden, men det er klart hun alltid vil ha en spesiell plass i våre liv, sier Brita.

Inkluderer

Foreldrene sier begge søstrene alltid har vært opptatt av å inkludere Astrid, at hun er en del av familien. Også i voksen alder stiller søstrene opp.

– Marit, eldstedatteren vår, var for eksempel fast bestemt på at Astrid skulle være med i selskapet både da hun giftet seg og da barna hennes ble døpt, sier Brita og viser frem bildene av Astrid og niesene hennes, som er rammet inn og henger ved siden av TV-en.

– De er her på besøk av og til. Da leker de med lekene­ hennes og sånn. Men det er klart at kontakten­ deres med Astrid ikke blir sånn som mammaen og tanten deres har hatt det, sier Brita.

Du visste aldri om du fikk sove gjennom natten­, hva som ventet deg om morgenen

– Ivar Kraglund, far til Astrid.

Et annet sentralt tema i forskningsundersøkelsen til Tytingvåg og Hareide var hva livet som omsorgsperson for et utviklingshemmet barn har gjort med dem som enkeltmennesker, og som par.

For 15 år siden var to av parene skilt, og de mente at det å få et utviklingshemmet barn framprovoserte skilsmissen. Parene som gikk fra hverandre, opplevde at de ikke greide å støtte hverandre.

LES OGSÅ: – Dette livet er også verdt å leve

Ellers var parene gode samarbeidspartnere, men de hadde lite rom for samliv. Det sosiale livet måtte de ha hver for seg.

– Man delte arbeidet, men ikke hvilen. Mange tenkte at det ble for lite kjærestetid, sier Tytingvåg.

Etter 15 år har enda et par gått fra hverandre, men de fleste har holdt sammen. Noen mener at parforholdet har blitt skadet av den store felles-
oppgaven i omsorgen for barnet. Andre sier de er blitt så sammenknyttet i oppgaven at det har gitt dem et bedre grunnlag til å klare seg gjennom det meste.

Ha hverandre

De fleste foreldrene har god helse­, men halvparten av dem har hatt lengre syke-
meldinger, som følge av stress.

Brita og Ivar kjenner seg delvis igjen. Astrid flyttet hjemmefra da hun var 22. Da var de slitne.

– Du visste aldri om du fikk sove gjennom natten­, hva som ventet deg om morgenen, det var alltid noe som skulle ordnes med det offentlige. Det tok mye krefter, sier Ivar.

DISKUTÉR: Er det rett å sende funksjonshemmede barn vekk fra hjemmet? spør Ann Kristin Krokan i Independent Living.

Han tror ikke folk kan forstå hvor mye jobb det er å ha et sterkt utviklingshemmet barn som bor hjemme. Selv er de glad for at de har vært to om det.

– Det er fint å ha en å dele bekymringer, tanker og oppgavene med. Vi har også vært flinke til å gi hverandre tid til å kunne gå ut en kveld, eller dra på tur med jobben. Dessuten har vi alltid hatt mye besøk og mange venner, selv om Astrid tok tid, legger Brita til.

Berikelse

Flere av parene som ble intervjuet­ i forskningsundersøkelsen mente at det å få et utviklingshemmet barn hadde­ gitt dem noe ekstra, en større dimensjon­.

Noen av foreldrene sier:

«Totalt sett hadde vel påkjenningene vært mindre uten ham. Men å si at livet hadde vært bedre­, det er feil, synes jeg.»

«Rikdommen i en relasjon er ikke nødvendigvis knyttet til intelligensnivå­, men til de spontane ytringene som kan utfolde seg mellom mennesker.»

Et liv med et utviklings-
hemmet barn har også utvidet livsperspektivet til foreldrene­ når det gjelder hva som gir mening­ og verdi til livet. Noen betraktet det i lys av sin tro – de fant støtte i tanken om at Gud er glad i alle han har skapt.

Noen hadde reflektert over 
at livet kunne være godt på 
tross av motgang og bekymring. Barnet hadde gitt dem en rik-
dom.

Vi elsker­ henne 
like høyt som våre to andre 
døtre­. Alle ønsker­ seg friske barn, men dette er det livet vi og Astrid­ fikk. Det gjør vi det beste ut 
av.

– Brita Skogly Kraglund, mor til Astrid.

Omsorg

I stuen hjemme hos Astrid er Emil i ferd med å gi grisene kirsebærene hans mor har laget vin på.

Ivar lager klikkelyder med munnen for å få Astrids­ oppmerksomhet. Astrid gjør det samme tilbake.

– Ingen er så god som Astrid når hun smiler og hun har gitt oss erfaringer og gleder vi ellers ikke ville fått. I tillegg utløser hun mye omsorg. Vi elsker­ henne 
like høyt som våre to andre 
døtre­. Alle ønsker­ seg friske barn, men dette er det livet vi og Astrid­ fikk. Det gjør vi det beste ut 
av, sier Brita.

Hun tror også Astrids utviklingshemming har påvirket de andre døtrene på noen positive måter.

– De er blitt veldig opptatt av at alle barn har rettigheter og bør inkluderes uansett hva slags forutsetninger de har, sier hun.

Kjell Kvamme

Kjell Kvamme

Kjell Kvamme er journalist i nyhetsavdelingen i Vårt Land. Han har arbeidet i Vårt Land siden 1996 og har tidligere vært deskjournalist, presentasjonssjef og nyhetsleder i avisa. Han skriver blant annet om forfulgte grupper, religiøse minoriteter og menneskerettigheter.

Vårt Land anbefaler

1

1

1

1

Mer fra: Reportasje