Dødsviktige samtaler

– Du treng itte sitta her og hølde meg i nævan hele tida, og vente på at je skar daua.

Berit Frogner legg seg til ein tjukk hedmarksdialekt når ho fortel kva faren sa. Sjølv har ho ein meir avslipt variant.

– Eg visste ikkje heilt om han var lei av meg eller om han berre synest at eg burde gjera noko anna. Det fekk me faktisk aldri avklart. Men eg fekk sagt at eg ville vera der. Ja, så var det greitt då.

Det er snart fem år sidan far hennar, Berger Frogner, døydde av kreft heime, med familie rundt seg. Han blei 72 år gammal.

Snakka med seksti alvorleg sjuke menneske om slutten av livet

På bordet framfor oss står eit rustikt trefat fylt med kanelsnurrar.

Reidun Hov har invitert Vårt Land og Frogner heim til seg. Snøen utanfor stovevindauga fyller rommet med eit kaldt, klart ljos.

Hov har gjennom eit forskingsprosjekt intervjua seksti alvorleg sjuke pasienter om kva som er viktig for dei i tida dei har att.

Og medan Verdas helseorganisasjon (WHO) og norske styresmakter legg vekt på livskvalitet i den siste fasen av livet, kjem det fram av dei Hov har intervjua at det viktigaste er å kjenne meining.

Hov kan ikkje seie heilt konkret kva dei har lagt i at noko er meiningsfullt.

– Men eg tenkjer at det er eit mindre klinisk og meir eksistensielt omgrep enn livskvalitet.

---

Førehandssamtaler

• Dette er samtaler som helsepersonell kan tilby pasientar med alvorleg, uhelbredeleg sjukdom, eller pasientar som er spesielt utsett for alvorleg sjukdom, der pasienten får høve til å snakke om kva som er viktig for henne og kva tankar, ynskje og behov pasienten har når det nærmar seg slutten av livet.
• Basert på samtalene legg helsepersonell, pasient og pårørande planar for vidare behandling, pleie og omsorg, og for korleis ein kan få resten av livet til pasienten til å bli så meiningsfullt som råd.
• I desember 2023 kom det nasjonale, faglege råd frå Helsedirektoratet om førehandssamtaler.
• I desse står det at samtalene skal vareta både det fysiske, psykiske, sosiale, åndelege og eksistensielle i livet til pasienten.
• Samtalene er frivillige og pasienten kan velgje å ha med seg pårørande.
• Helsedirektoratet skriv at pasientar med avgrensa forventa levetid bør få tilbod om førehandssamtaler. Det er langt frå alle som får dette tilbodet i dag.

Kjelder: Helsedirektoratet, Reidun Hov.

---

Å gjera opp for seg

Det er ikkje nødvendigvis å reise jorda rundt eller å hoppe i fallskjerm som står øvst på ynskjelista til dei som skal døy.

Det kan heller vera å ha vanlege kvardagar, få bety noko for andre, bruke tid med menneske ein er glad i eller å få gjera opp med menneske. Eller Gud.

– Å gjera opp for noko ein går å ber på er viktig for ein del menneske i sluttfasen av livet. Det kan vera å be om tilgjeving, eller å seie ting som har vore usagt, seier Hov.

Gjennom ei lang karriere innan sjukepleie og akademia har Hov særleg dei siste tjue åra engasjert seg for omsorg og lindrande behandling for pasientar som skal døy. Ho har også skrive doktorgrad om emnet.

I desse dagar blir det laga ein sluttrapport for eit treårig prosjekt Hov har vore rettleiar for, der ein i sju kommunar i Hedmark har hatt fokus på noko ein kallar førehandssamtaler.

Dette er samtaler mellom helsepersonell, pasient og eventuelt pårørande for å avklare kva verdiar og ynske pasienten har for det som er att av livet, og for døden.

Det kan dreie seg om kvar ein ynskjer å døy, kven ein ynskjer å ha rundt seg, kven som skal ta avgjersler for ein dersom ein ikkje lenger kan gjera det sjølv. Eller andre, konkrete problemstillingar.

Men ein viktig del av samtalene er også å snakke om kva pasienten fryktar, kva som gjev ho glede eller meining. Og kva tenkjer ho om situasjonen ho står i? Om at livet snart er omme?

«No fordømrade tull»

– Me ser at pasientar vil snakke om desse tinga, men at det kan sitje langt inne å ta initiativ til samtaler om det. Derfor ynskjer mange at helsepersonell skal ta det fyrste steget, fortel Hov.

I dag er ikkje det sjølvsagt.

Frogner kan kjenne seg att. Ho kallar far sin ein «typisk hedmarking». Ein bonde som vaks opp i ei tid og ein kultur der det ikkje var vanleg å snakke om kjensler.

– Han var ein veldig praktisk orientert mann.

Ho kjem med eit døme. På eit tidspunkt ville ho ta eit oppgjer. Det var noko som har vore vanskeleg for henne.

Ho tek mot til seg og seier det til faren: «Eg synest det er veldig leit at du aldri har sagt til meg at du er glad i meg».

– Då blei han kjempesinna og svarte kontant: «Dette er no fordømrade tull. Det er da bære to vikur sea je var oppat deg med to lass med ved».

Helsepersonell kan vegre seg

Mange kan vegre seg for å snakke om døden. Helsepersonell er ikkje nødvendigvis eit unntak.

Marte-Lill Solstad tek imot oss på lindrande eining på Prestrudsenteret i Hamar.

I gangane går kvitkledde med raske skritt. Inne på kontoret til Solstad er det ei rolegare atmosfære. I hjørnet står eit hundebur. Inni i er Jack Russel-terrieren Dennis.

– Det er mykje lindring i dyr, meiner Solstad.

Ho er kreftsjukepleiar, og har gjennom prosjektet Hov har jobba med dei siste åra fått kurs i å ha såkalla førehandssamtaler med pasientar.

– Me ser at det er lett å gå i fella med å fokusere på alt det praktiske. Det er noko trygt og handfast. Det kan sitje litt lengre inne å spørje folk om dei er redde for å døy, eller om kva som er viktig for dei, erfarer Solstad.

Ho trur helsepersonell sitt eige forhold til døden kan spela inn.

– Viss du skal tørre å gå inn i ei slik samtale, så trur eg det er viktig å sjølv ha reflektert rundt det.

Dødsangst

Solstad viser oss rundt på senteret. På korttidsavdelinga er det seks plassar for menneske som ikkje har særleg lenge att å leva.

– Nokon er her i nokre timar, andre kan vera her i fleire månadar, fortel kreftsjukepleiaren.

Eit rom står tomt. På veggen heng det eit landskapsmåleri og eit stort, kvilta teppe dekkjer senga. Begge delar tilhøyrde kvinna som fram til nyleg budde og levde her. I dag flyttar ein ny pasient inn på avdelinga.

– Mange får mykje eksistensielle tankar på slutten av livet, fortel Solstad, som seier mange også slit med dødsangst.

Dukkar desse tankane opp, tek vanlegvis sjukepleiarane ein prat med pasienten sjølve. Andre gonger tilkallar dei ein prest eller ein person knytt til eit anna livssynssamfunn. Mange takkar ja til det, ifylgje Solstad.

Redde for å ta vekk håpet

– Me ser at presten ofte er ein veldig god samtalepartnar på nøytralt grunnlag også. Ikkje berre for dei som trur.

Men korleis ein sjølv reagerer på å skulle døy treng ikkje ha samanheng med kva forhold ein har til eit eventuelt liv etter døden, erfarer Solstad.

– Ein veit aldri kva reaksjon som kjem. Personar som har tenkt at dei er veldig trygge i det som ventar kan få kjempeangst, og dei som trudde dei var redde for å døy kan ta det med stor ro når tida er der.

Solstad trur og håpar at ein skal bli flinkare til å setje av tid til førehandssamtaler med alle pasientar som nærmar seg slutten av livet.

Helsepersonell kan vegre seg for å ta initiativ til samtala, fordi dei er redde for å ta håpet vekk frå pasienten.

– Men ein finn aldri det rette tidspunktet. Det er ikkje for tidleg før det er for seint, har nokon sagt.

Ei av utfordringane kan vera å finne tid i ein travel arbeidskvardag, påpeikar Solstad.

På Prestrudsenteret gjev dei ein skriftleg invitasjon til førehandssamtalene med ei punktliste over kva ein kan snakke om. Det er frivillig om ein vil ha samtala, og ein kan velje om ein vil ha med pårørande eller ikkje.

Det er ikkje for tideleg før det er for seint

—  Kreftsjukepleiar Marte-Lill Solstad om å snakke om døden

Invitasjon til grinesamtale

Frogner hugsar korleis ho fekk høyre om førehandssamtale fyrste gong. Faren kom mot henne og rekte ho eit ark.

Ho legg på seg dialekta og faktene til faren:

– Ja. Vi ska visst ha en slik en grinesamtale.

«Grinesamtala» blei ei god oppleving.

– Det danna eit viktig grunnlag for ein trygg prosess for det som låg framom oss, seier Frogner.

Ein gong fekk ho spørsmål om kva som gjorde at opplevinga rundt dødsfallet til faren, trass i all smerte og sorg, likevel blei ei såpass «alright» oppleving.

Det trur ho har mykje med den samtala å gjera.

Ho flytta etter kvart inn til faren saman med barna sine. Også dei to fostersyskena hennar var der mykje og hjelpte til då faren var sjuk.

I oppveksten budde Frogner hjå faren etter at han skilte lag med mora, og dei to hadde eit nært forhold.

– Gjennom fire samlivsbrot oss imellom var me der og støtta kvarandre.

Yngstesonen hennar var berre nokre månadar då bestefaren hans fekk kreftdiagnosa.

Ikkje for mykje «prestprat»

For Frogner var det heilt naturleg at ein no skulle snakke om det vanskelege. Om tida framom, og om døden. Det var det ikkje nødvendigvis for faren.

Han ville helst snakke om andre ting enn døden. Dessutan var han ikkje redd for å døy.

Men dottera merka at det trengde seg fram tankar hjå han likevel. Og sjølv om han ikkje var nokon ivrig kyrkjegåar, hadde han klare ynskje om kva prest han ville at skulle halde gravferda hans.

Den tidlegare naboen, og no pensjonerte presten, måtte fint låne seg ein prestekjole og oppdatere seg på gjeldande liturgi.

– Men far ville helst ikkje har for mykje «slik prestprat» i si eiga gravferd, fortel dottera småmuntert.

Å gje døden tilbake til dei som eig den

Faren ville også gjerne få besøk av og bli velsigna av same presten som hadde gjort det for mor hans på hennar dødsleie. Også denne presten sa ja til å for ei kort stund tre ut av pensjonisttilværet for det tidlegare soknebarnet si skuld.

– Eg trur det er mange ritual, både i og utanfor kyrkja, som me ikkje reflekterer så mykje over til vanleg, men som likevel er der og gjev meining. Kanskje særleg ved viktige livshendingar, trur Frogner.

Med å ta ein ærleg prat saman om at livet no faktisk skulle ta slutt, slapp far og dotter å bruke krefter på eit urealistisk håp, og dei rydda rom og krefter til å fokusere på å fylle tida som var att med meining. Dei fekk avklart kva som var viktig for faren, både før og etter at han døydde.

Dette er ein hjartesaka til forskar Hov. Ho vil fjerne tabu rundt død. At ein skal snakke med dei ein er glad i om kva ein ynskjer og tenkjer kring den siste tida, og kanskje også om tida etterpå. Og ho vil at me skal ta eigarskap:

– Me har institusjonalisert døden og tatt den vekk frå folk. Førehandssamtaler bidreg til å gje døden tilbake til dei som eig den.

Møtet med speidarleiaren

Berit Frogner greier ikkje å tenkje at ein skal bli graven ned for så å bli spist opp av mark, og det er det.

– Eg har nok alltid tenkt at det er noko meir. Men eg har ikkje kjent på at det er nødvendig å vera med i ein slags klubb for dei som tenkjer det same.

Ho hugsar godt då den tidlegare speidarleiaren til faren var på besøk til han mot slutten. Med seg hadde han blomar og eit kort.

Me har institusjonalisert døden og tatt den vekk frå folk

—  Reidun Hov, ved Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Innlandet

Frogner trur ikkje faren hadde tenkt så mykje over kva som skulle skje når han døydde. Men eit par dagar etter besøket av speidarleiaren rekte han dottera kortet han hadde fått, og insisterte på at ho skulle lesa det.

Han var tydeleg rørt.

På kortet stod det noko om at dei to skulle treffast att, heime hjå Gud.

Frogner etterliknar far sin att og fortel kva han sa då ho var ferdig med å lesa:

– Ja. Ja, nei. Kanskje han er inne på no?