Legane trudde ikkje Joachim skulle leve til han blei tretten

Joachim Vigtel Wallentin ser inn i mobilkameraet. Kva skal han la dei siste orda til vennene bli?

Mamma og kjærasten fekk det «live». Pappa og bror fekk nyleg kvar si kjærleikserklæring og «takk for alt» over telefon frå Rikshospitalet. Pappa fekk i tillegg ei liste over praktiske gjeremål som måtte gjerast. Kven som skulle arve Wallentin. Den slags.

Men resten av vennene fekk ta til takke med denne fellesbeskjeden.

Wallentin kjem til å døy. Han berre veit det. Heile livet har han vore innstilt på at han får eit kort liv.

Han har trudd han har innfunne seg med det. Akseptert det. Men no knekk han heilt saman.

Oppdaga som nyfødt

I leilegheita på Storo i Oslo er det utsikta og uteareala som spelar hovudrolla.

Sjølv om klimaet for lengst har sendt alt levande i dvale er det spor etter ei planteinteresse i dei mange krukkene og kassene. Takterrassen er større enn buarealet innadørs og har utsikt over Oslofjorden og store delar av sentrum.

Her bur Joachim Vigtel Wallentin og Petter Dille. Dei er trulova, og til sommaren står bryllaupet i Ullern kirke.

Men det er langt frå sjølvsagt at det var slik livet skulle bli.

På julaftan 1987 kom Wallentin til verda. Foreldre og legar ante fred og ingen fare før ein rutinesjekk før heimreise avslørte ein alvorleg, medfødt hjartefeil kalla hypoplastisk høgre hjartesyndrom.

Enkelt sagt: Wallentin var født med eit halvt hjarta.

Nyleg delte han historia sin i Podme-podkasten «Vendepunktet» med psykolog Catrin Sagen, fordi han ynskjer å inspirere andre til å ta eit informert val om organdonasjon.

Tøff beskjed

Fyrste nyttårsdag blei vesle Wallentin nøddøypt, og dagen etter gjekk han gjennom den fyrste av fleire hjarteoperasjonar.

Foreldra fekk foreldra beskjed om at han neppe fekk oppleve tenåra.

Mange med sjukdommen døydde før dei kunne feire den fyrste gebursdagen sin.

Målstreken flytta seg fleire gonger, men i hovudet sette Wallentin seg ei grense på 30 år. Så langt, men ikkje lenger.

– Heilt ko-ko

– Det var det fyrste eg visste om Joachim. At han ikkje kom til å bli eldre enn tretti år.

Dille trekkjer beina opp under seg i den ljose sofaen.

– Før eg visste kva han studerte eller korleis oppveksten hans var.

Dille hugsar at han fekk høyre om dei dystre framtidsutsiktene til den noverande sambuaren under studietida på MF vitenskapelig høyskole. Dille skulle bli prest.

Wallentin tok hebraisk og gresk «for moro skuld».

– Som student med laber sjølvtillit på å lære språk verka det heilt ko-ko at nokon studerte hebraisk for moro skuld, kjem det frå Dille.

– Dei som var slik prøva eg å halde meg langt unna, seier han med ein liten latter.

Han klara det i nokre år, men taktikken viste seg langt frå vellukka på sikt.

Heftig start i ny jobb

Også studievalet til Wallentin blei påverka av helsa. Han studerte fyrst musikk og jobba som kordirigent.

– Men det viste seg å vera veldig slitsamt for ein med halvt hjarta. Alle skal ha julekonsertar på likt og det er mykje styr. Eg forstod at eg måtte skaffe meg ein kontorjobb.

Han endar opp med ein master i Religion og samfunn og i dag jobbar han i KFUK/KFUM Global, ein bistandsorganisasjon eigd av den kristne barne-og ungdomsorganisasjonen KFUK/KFUM.

Wallentin er for tida programrådgjevar for Palestina. Forgjengaren hans gjekk ut i permisjon dagen før krigen mellom Hamas og Israel braut ut.

– Det blei ein ganske heftig start, vedgår Wallentin, men skyt raskt inn:

– Men det er ikkje meg det er synd på i denne situasjonen.

Som liten visste han at livet ikkje kom til å bli langt

Heile livet har Wallentin måtta tilpassa seg hjartefeilen. Dei levde nesten som i ei symbiose dei to.

Til tider visste han ikkje kva som var eigne preferansar og kva som var ei underbevisst erkjenning av eigne avgrensingar.

Fotball. Ville han hatt lyst til å spela det hadde han kunna? Han veit ikkje.

– Det har redda meg litt. Eg har kjent at vala eg har tatt har vore mine eigne.

Korps innebar for mykje gåing og blåsing. Han enda opp med å spela i strykeorkester.

Det skjer medisinske framskritt og Wallentin går gjennom fleire operasjonar i oppveksten.

– Gjekk du rundt som tiåring og tenkte at du ikkje skulle bli tenåring?

– Nei, nei. Eller, i ettertid har eg innsett at eg gjorde det på eit vis. Kanskje ikkje at eg ikkje skulle bli tenåring, men at livet mitt ikkje kom til å bli langt. Så eg levde berre livet og kosa meg med det.

Trudde han var lat

Til tider kunne han nesten gløyme avgrensingane den nedsette hjartekapasiteten sette.

Sommaren før tredjeklasse bestemte han seg for å trene seg opp for å få betre karakter i gym. Men trass i mange forsøk kom han aldri særleg mange metrane i joggetempo før han måtte gå resten.

– Då eg kom til legen min på hausten forklarte han at «du kan ikkje trene deg til betre form». Eg visste at eg hadde eit halvt hjarta, men inst inne tenkte eg at den dårlege forma mi eigentleg kom av at eg var lat.

På Tusenfryd såg han vekk frå åtvaringane på karusellane om at menneske med hjartefeil burde stå over.

– Eg kunne ikkje fylgje alle dei reglane. Det gjaldt dei som hadde fått eit hjarteproblem seinare i livet, var tanken min. Eg var jau født slik, dette handla ikkje om meg.

Denne innstillinga til livet var stressande for Dille å skulle forhalde seg til då han blei kjærast med Wallentin for tre år sidan.

– Eg trur at eg har bryte nokre av dei reglane, eller å pushe nokre grenser har gjort at eg i større grad har kjent meg fri og at eg har kunne levd eit normalt liv, forklarar Wallentin.

Eg visste at eg hadde eit halvt hjarta, men inst inne tenkte eg at den dårlege forma mi eigentleg kom av at eg var lat

—  Joachim Vigtel Wallentin

Problema hopar seg opp

Han overkompenserer for den manglande fysiske kapasiteten.

Han er supersosial, blir med på alle reiser han får sjansen til, gå på folkehøgskule og reiser rundt med Ten Sing Norway.

Men trass i medisinske framskritt og operasjonar gjort både i inn- og utland byrjar hjartet og helsa å skrante i stadig større grad.

Det eine problemet avløyser det andre.

Hjartefeilen gjer at levra får ei opphoping av blod. Derfor siv det ut væske i vevet. Han blir sett på vassdrivande for å bøte på det. Dette fører til at han har for lite natrium i kroppen. Dette må han få tilført.

Slik kan den vonde sirkelen rulle og gå.

Hjartet hans kan byrje å slå alt for fort. Då må han inn på sjukehuset, bli lagt i narkose og få elektrisk støyt gjennom brystet for å få hjarterytmen tilbake til normalt.

Jula 2020 blør han naseblod i 24 timar i strekk.

Det er etter dette legen fortel Wallentin at han treng eitt nytt hjarte.

Ventar på nytt hjarte

At dette i det heile er eit alternativ fekk Wallentin greie på berre eit par år før. Fram til det var tanken at hjartet fekk halde så lenge det heldt.

Dille og Wallentin blir fortalt at det er gjort ei handfull transplantasjonar i Noreg på menneske med liknande tilstand som Wallentin. Ikkje alle har vore vellukka.

Etter omtrent eit halvt år med utgreiing hamnar 33-åringen på liste for å få eit donorhjarta.

Det er mange ting som må klaffe for å finne eit hjarta han kan bruke.

Kjønn er ikkje viktig, men donoren må mellom anna ha same blodtype, om lag same høgde og alder.

Dessutan er hjartet og blodårene til Wallentin herja så mykje med at ein er usikker på kor mange av blodårene ein også treng å transplantere.

– Dei visste ikkje heilt kva dei ville finne då dei opna kroppen min. Det er ikkje alt av journaloppføringar frå 80-talet som har følgt med, for å seie det slik.

Wallentin bøyer seg fram og forsyner seg av smågodtet på kaffibordet, for han tilsynelatande uanfekta fortel at dei av den grunn ikkje kunne få eit nedkjølt hjarta frå til dømes Finnmark frakta til Oslo.

Nei, kroppen til donoren må liggje i naborommet til operasjonsstova der Wallentin er, og bli halde kunstig i live, fram til dei fann ut kva «delar» dei treng.

Må melde frå om han forlèt byen

Paret blir fortalt at ein vanlegvis står om lag eit halvt år på venteliste før transplantasjonen.

Kvar gong Wallentin skal ut av byen må han melde frå til Rikshospitalet. Fyrste gong han feirar jul hjå familien til Dille i Namsos må ambulansetenesta der vita kvar han er.

Også sambuaren held seg i nærleiken, for å kunne vera tilgjengeleg skulle telefonen om at eit nytt hjarta er klart koma.

Men tida dreg ut.

Wallentin blir dårlegare og dårlegare.

Han må no rekne ti minutt og to pustepausar for å gå dei to hundre metrane til T-banen heimanfrå.

– Det verste eg har vore med på

Eitt halvt år blir til eitt.

Baggen som står ferdigpakka til dagen då telefonen forhåpentlegvis kjem blir sakte, men sikkert tømt for ting.

Det kjennest meiningslaust å leva med klede og toalettsaker i ein bag som berre står der.

– Eg følte me stod på liste begge to, fortel Dille.

Å konstant gå i ein unntakstilstand og vente på at telefonen skulle ringe, døgnet rundt, skildrar han som «utruleg krevjande».

Til slutt går begge på sovemedisin.

– Det er det verste eg har vore med på, seier Wallentin om venteperioden.

Stadig hyppigare blir han lagt i narkose for å få hjartet tilbake i regelmessig rytme.

Han tyr til den gamle meistringsstrategien; tøye strikken for å kunne leve meir normalt.

Den eine gongen ventar han i fire dagar etter at hjarterytmen er forstyrra før han reiser på sjukehuset.

«Du kunne døydd», er beskjeden han får.

Eg følte me stod på liste begge to

—  Petter Dille om venteliste for å få nytt hjarte

Redd for å finne kjærasten død i senga

Også seinare kan han argumentere for å utsetje sjukehusbesøk fordi han så gjerne vil få med seg vennemiddagen eller kinobesøket dei har planlagt.

– Men så er me to stykk i dette forholdet, og han synest ikkje det er noko moro å leggje seg ved sidan av meg viss han veit at hjartet mitt slår for fort, seier Wallentin om sambuaren.

Dille har kjent på mykje uro. Sett for seg ulike scenario både før og etter transplantasjonen.

– Sei at han vil leggje seg tidleg og eg sit i stova og ser på TV. Så skjer det noko med han, men eg høyrer det ikkje, og når eg går for å leggje meg så ligg han død i senga.

Tanken på at noko skal skje og at Dille ikkje kan seie etterpå at han gjorde alt han kunne har plaga han.

Wallentin sit og pirkar og klyp i huda på sin eigen handbak. Tenkjer seg litt om.

– Det er verre å vera den pårørande. Ein uroar seg ofte meir enn det den sjuke gjer. Eg veit korleis eg har det, men Petter kan tenkje at eg har det verre enn eg har.

Å leve i ei evigvarande kjærleikserklæring

Den spesielle helsesituasjonen til Wallentin gjorde at dei uvanleg tidleg tok stilling til ei rekkje viktige ting. Ville den andre gifte seg? Ha barn? Kvar ville ein bu? Alt dette blei avklart innan to månadar med dating.

Å møte foreldra til Wallentin skjedde også tidleg.

– Eg orka ikkje å treffe dei fyrste gong på Riksen.

Paret gler seg til bryllaupet, men dei treng ikkje at det blir det største, mest romantiske bryllaupet.

– For me har levd i ein evigvarande kjærleikserklæring til kvarandre heilt sidan me blei saman, seier Dille.

22 ubesvarte anrop

Eitt år på venteliste blir til halvtanna.

Legane byrjar å uroe seg.

Men etter ein sein fredagskveld vaknar Wallentin. Ser kjapt på telefonen. 22 ubesvarte anrop frå mange ulike nummer.

Ei isklo snører seg om brystet i det han skjønar kva som har skjedd. Han har gløymt å ha på varslingslyd om natta.

Telefonen han har venta på i 18 månadar har komme. Han rekk så vidt å innsjå det før det dundrar på døra.

Utanfor står mora:

– Det står ein taxi utanfor. Du skal på Riksen.

Spelar inn helsing til vennene

Det er vel framme på sjukehuset at Wallentin spelar inn videohelsinga til vennene sine. Han som alltid har vore så positivt innstilt og tenkt at det er verst for dei som blir att skulle han døy får ein uventa reaksjon.

– Eg var heilt sikker på at eg skulle døy, og kjente at eg måtte få sagt hadet til alle.

– Det var grufullt.

Men transplantasjonen går bra.

Joachim er ikkje lenger halvhjarta.

Det er ei så rar kjensle når varmen spreier seg utover. Eg har ikkje forstått at folk sveittar på trening fordi dei blir varme

—  Joachim Vigtel Wallentin

Entusiastisk til overtid

Det nærmar seg eit år med den nye blodpumpa.

– Eg har oppdaga at vanlege menneske blir varme av å trene!

– Eller, menneske med friske hjarte, korrigerer han seg sjølv.

– Det er ei så rar kjensle når varmen spreier seg utover. Eg har ikkje forstått at folk sveittar på trening fordi dei blir varme, fortel Wallentin.

Før hadde han ikkje nok blodsirkulasjon til å bli skikkeleg varm av fysisk aktivitet.

At han ikkje trong å reise tidleg heim frå jobb i dag for å ta seg ein lur for å orke å stille til intervju, er ein annan effekt av den vellukka operasjonen.

Med stor entusiasme fortel Wallentin om kor flott det er å ha ork til å jobbe overtid, for så å reise på middag hjå vener.

– Det er så deilig å berre kunne sitje i møte heile dagen og ha det fint med det. Eg har verkeleg slite før.

Til og med bakkane opp til bustadblokka verkar slakare no.

Orkar ikkje å leve for nokon andre

At nokon har sagt ja til organdonasjon har endra livet til Wallentin.

Noko av det fyrste han kan hugse at han tenkte då han vakna frå narkosen er «shit, tenk at nokon i går eller i dag mista nokon dei var glade i som var på min alder».

– Det er brutalt. Heldigvis har ikkje det at eg har fått hjartet til den personen betydd noko til eller frå. Det mennesket ville døydd uansett, men no har eg fått eit betre liv takka vere hjartet til denne personen.

Han kjenner at han må ta godt vare på gåva han har fått. Trene, ikkje røykje. Den slags.

– Men eg orkar ikkje å gå rundt å kjenne at eg lever for nokon andre. Eg må framleis kunne ta karusellane på Tusenfryd, seier han med eit lurt smil.

Heldigvis har ikkje det at eg har fått hjartet til den personen betydd noko til eller frå. Det menneske ville døydd uansett

—  Joachim Vigtel Wallentin

– Likar tru meir og meir

Trass i ein ganske kristen CV reknar ikkje Wallentin seg som truande.

– Eg var veldig ateist ein periode, men no tenkjer eg at eg vil gifte meg i ei kyrkje og viss me skulle hatt barn ville eg døypt dei. Då er det litt rart å gå rundt å kalle seg ateist.

Han har landa på merkelappen agnostikar. Men ein agnostikar som er stolt av medlemsskapet sitt i Den norske kyrkja og som synest det kan vera fint å gå på gudsteneste.

– Eg er mykje mindre redd for tru enn eg var før. Eg likar tru meir og meir, reflekterer han.

Livet før og etter døden

Då Wallentin vakna frå narkosen etter operasjonen og hadde det tøft bad han til Gud.

Dille nyttar sjansen og skyt inn eit spørsmål til sambuaren:

– Kor religiøs vil du seie at du er, på ein skala frå éin til ti?

Dei argumenterer litt fram og tilbake, men landar ikkje på noko tal.

– Eg meiner du er meir religiøs enn meg, kjem det frå presten:

– Tru er noko av det viktigaste eg har i livet, men eg har ikkje eit veldig varmt og boblande kjensleliv rundt det. Du har mykje kjensler knytt til kyrkjerommet, til rituala der og du er stolt av kyrkja, seier Dille om agnostikar-kjærasten.

– Men det er ikkje så farleg for meg om det blir eit liv etter døden, seier Wallentin.

Han synest tanken om at han blir jord, for så å kunne bli gras som mettar eit eller anna dyr, er fin.

Men heldigvis er spørsmålet om kva som skjer med Wallentin når han døyr eit spørsmål som dei no kjenner dei kan dytte langt fram i tid.

No skal dei leggje planar for eit langt liv saman.

Eit liv der dei skal elske og ære kvarandre.

Av heile sitt hjarte.