Faridah Shakoor Nabaggala flytta frå Uganda som 22-åring. Heilt sidan ho kom til Noreg har ho engasjert seg i arbeid for menneske med minoritetsbakgrunn. Men då sonen blei født, blei livet snudd opp-ned og engasjementet skifta kurs.
Han hadde Möbius syndrom, som lammar nervar i andletet.
– Eg følte eg måtte bli ein supermamma. Samfunnet kravde det.
Sjølv voks Nabaggala opp med ein bror med polio. Ho fortel at mora tok han med seg til både muslimske og kristne leiarar og evangelistar for at han skulle bli lækt. Utan hell.
– Då ho fekk høyre om diagnosen til sonen min, var ho utrøysteleg. Ho har gjennom bror min erfart korleis personar med funksjonsnedsettingar blir behandla i Uganda.
Tabu og straff frå Gud
Nabaggala fortel korleis det framleis er eit stort tabu med både psykiske og fysiske funksjonsnedsettingar i mange kulturar og religiøse samanhengar i dag.
Difor starta ho i 2012 organisasjonen Abloom som jobbar med barn og unge med nedsett funksjonsevne, med eit særskilt fokus på minoritetsspråklege og deira pårørande.
– Det er eit kjempeproblem at nedsett funksjonsevne blir sett på som ein straff frå Gud. Eller som eit resultat av karma. Me får tilbakemeldingar frå personar ifrå mange ulike religionar om at funksjonsnedsettingar er eit tabu.
Organisasjonen ho leier tok i 2018 initiativ til ei «felleserklæring», der religiøse leiarar, politikarar og andre skriv under på at «funksjonshemminger er ikke en gudommelig straff», i tillegg til ei rekkje punkt om å fremme rettar og bidra til dialog, haldningsarbeid og atferdsendring.
[ Pastor: – Fekk beskjed om at eg ikkje ba rett sidan barna hadde funksjonshemmingar ]
– Religiøse fordommar og overtru
Framleis samlar dei inn nye signaturar, og den aller ferskaste er den til kultur- og likestillingsminister Anette Trettebergstuen (Ap). Ho tok imot Nabaggala på sitt kontor for å skrive under felleserklæringa og lære meir om temaet.
– Det er nok mange som får kaffien litt i vrangstrupen når dei høyrer om dette, fordi ein ikkje trur slike haldningar finst, seier Trettebergstuen.
Ministeren rosar arbeidet til organisasjonen, og meiner dei har ei viktig rolle i å nå direkte ut til målgrupper som ikkje alltid er like enkle å nå for det offentlege.
Ho trur få tenkjer over at visse grupper i tillegg til alle hindra alle med funksjonshemmingar møter, må slite med det ho kallar «religiøse fordommar og overtru».
– Det er heilt forferdeleg. Det Abloom gjer er så viktig fordi dei går direkte inn til barna og familiane der dette skjer, og jobbar med haldningsendring og viser at det er bra å delta i samfunnet.
[ Bibelforskar om å skulde funksjonsnedsettingar på svak tru: – Ubibelsk og forkasteleg ]
Slutta å gå i moskeen
Ein av tinga Abloom jobbar for er å skape møteplassar. Dei vil sørgje for at spesielt barn ikkje blir gøymt vekk, noko Nabaggala meiner er eit stort problem. Men Abloom-leiaren kan forstå korleis foreldra tenkjer.
– Ein kjem kanskje frå eit land der funksjonshemma risikerer å bli mishandla eller til og med drepne. Den beste måten ein veit om for å beskytte sine kjære er å halde dei skjult. Den erfaringa og frykta for sine kjære tek ein med seg, sjølv om situasjonen ikkje er slik i Noreg.
Men likevel møter ho mange som fortel om lite trivelege episodar her til lands. Det kan vera baksnakking, kviskring og peiking, eller meir direkte beskjedar. Mellom anna meiner ho det er skam knytt til å ta imot avlasting, då dette kan føre til eit stempel som ein dårleg forelder.
Nabaggala møter mange utslitne foreldre.
Folk kan stirre på ho og spørje; kvifor er ho slik?
— Faiso Ahmed om dottera.
Faiso Ahmed er aktiv i Abloom. Dottera hennar har autisme, og Ahmed fortel at dei har møtt på manglande forståing og problematiske haldningar i deira religiøse miljø. Mellom anna valte dei nyleg å finne seg ein ny moské å gå i, sidan dei ikkje lenger kjente seg velkomne der dei gjekk før.
– Folk kan stire på ho og spørje; kvifor er ho slik? Det er tydeleg at mange manglar forståing og kunnskap, seier Ahmed.
Ho fortel at ho også møter haldningar om at dottera og personar med funksjonsnedsettingar burde halde seg heime.
[ Blinde Kjersti Langås Hvalen møter flere og flere digitale barrierer som ansatt i Den norske kirke ]
Også i kristne miljø
Men det er ikkje berre i minoritetsmiljø at personar med funksjonsnedsettingar kan møte fordommar i religiøse miljø.
Tidlegare i år skreiv Vårt Land om Jens Arne Dolmen og Magne Hultgren som begge har møtt haldningar i kristenkarismatiske miljø om at viss ein berre trur «nok», eller ber «rett» vil funksjonsnedsettingar bli lækt. Dolmen har sjølv cerebral parese og Hultgren har to barn med funksjonsnedsettingar.
– Denne type haldningar likar me å tenkje at vår kultur har kvitta oss med, men det lever framleis. Derfor må me ta kampen for dei som framleis er offer for den type haldningar, seier Trettebergstuen.
Abloom-leiaren seier ho ikkje har erfaring med at det aktivt blir forkynt at funksjonsnedsettingar er ei straff frå Gud, men at denne oppfatninga likevel lever.
– Det er heller at desse religiøse leiarane aldri snakkar om funksjonshemmingar. Fordi det er eit tabu.
Dette trur Nabaggala er ein av grunnane til at ho har opplevd mykje motgang i arbeidet til Abloom.
– Å bryte tabu er noko av det vanskelegaste ein kan finne på.