Det er ein sommardag i 2019. Huset og eigedommen på Helle er ikkje berre Bente Heibø Modalsli sin barndoms paradis. Det ville gått inn i dei flestes bilete av ein sommardraum.

Bustadhuset oppe på bergknausen med utsikt over Hellefjorden. Brygga med ei sklie rett ut i sjøen, og eit kvitt, lite gjestehus i enden. Dei små platåa med plenar med leikestove, trampoline, sitjegrupper og hammock.

For eit halvt år sidan, i utgangen av 2018, gav ho seg som prost i Bamle for å bli pensjonist, og skreiv på Facebook: «Det er faktisk noko positivt spanande med ei ny livsfase med utfordringar, val og høve til kva resten av livet kan brukast til! Akkurat no ser eg fram til å gå inn i dette landskapet med forventing».

Ho skal berre ut for å rope inn eit av barnebarna som er nede i hagen, men det er noko som ikkje stemmer. Bokstaveleg talt. Ho høyrer sjølv at stemma hennar let annleis enn vanleg. Det er som om orda krøllar seg i munnen. Ho legg det frå seg. Tenkjer ikkje meir over det.

[ Lyste ut kirkeverge-stillingen på nytt – her er søkerlista ]

Brutal beskjed

Det er fyrst då vener legg merke til det same under ei samtale utpå hausten at ho tek med seg uroa til fastlegen. Som med så mange helseplager kjem ikkje diagnosen med ein gong. Tida går, og koronapandemien slår innover landet som ei bølge. Ho må møte opp på sjukehuset i Skien aleine. Legen snakkar som om merkelappen på plagene hennar er avgjort. Det har eit namn: Bulbær ALS. Bodskapen når inn til ho som gjennom ei tåke. Det kjennest brutalt å ta imot beskjeden i einsemd.

ALS er ein sjeldan sjukdom der nerveceller i hjernen og ryggmergen blir øydelagde. Gradvis blir meir av kroppen lamma, og musklane svinn. Ho har varianten som fyrst rammar svelg, tunge, gane, og dermed evna til å snakke, tygge mat og svelge. Det finst ingen kur, og gjennomsnittleg forventa levetid etter diagnosen er tre år.

April 2020: Det viser seg at utviklinga går ganske fort. Besøk av logoped. Bestiller talebrett. Er eg snart ferdig snakka? Eg som har hatt som jobb å formidle med ord. Verktøyet mitt har gått sundt og kan ikkje reparerast. Ingen vil orke dei djupe samtalene med meg meir. Orda må for det meste bli inni hovudet og hjartet. Kva ville vore viktig for meg å få sagt no? Både takketaler og klagerop. (Utsnitt frå tekstar Modalsli har skrive under sjukdomsforløpet).

Å velje ord med omhug

Lukta av nybakt brød slår imot oss i det me kjem inn i barndomsheimen til den tidlegare prosten, ei snau mil frå Kragerø sentrum. Ein ikkje uvanleg velkomst, skal me tru vener.

Ektemannen Ole Jakob ynskjer oss velkomen med ord, medan kona signaliserer at me skal fylgje etter ho. Ho peikar på beina våre, smett inn på eit lite rom og kjem ut at med ei korg full av heimestrikka tøflar. Hausten har nyleg meldt seg, og den iaugefallande sjøutsikta lokkar ein ikkje mot eit bad på same måte som få veker tidlegare.

Me slår oss ned ved eit bord. Modalsli har sett klart talebrettet. Det liknar eit vanleg nettbrett, men har montert ein høgtalar på baksida av stativet som held det oppe. Ho trykkjer på skjermen, og ei kvinnestemme les opp ein velkomstbeskjed Modalsli har skrive før me kom. Stemma er ikkje like monoton som ein kunne sett for seg, men kjenslene må du leite etter i andletet til avsendaren, ikkje i trykket, tempoet eller tonen i det som flyt ut av Modalslis nye snakketøy.

---

Bente Modalsli

• 69 år.
• Teolog. Jobba som prost i Bamle før ho pensjonerte seg i 2018.
• Vaks opp på Helle i Kragerø kommune.
• Gift med Ole Jakob. Har tre barn, tre svigerbarn og seks barnebarn.
• Har den sjeldne nervesjukdomen Bulbær ALS.

---

– Velkomen hit! De har reist langt, og eg uroar meg for om det er verdt det. Men no er de her, og me må gjera det beste ut av det. Sei ifrå når de vil ha lunsj, seier stemma.

Blikket til Modalsli kviler på oss begge.

Det er eit tidkrevjande arbeid å snakke, og orda blir vald med omhug. Med dei to langfingrane skriv ho konsentrert ned det ho har på hjartet på touch-tastaturet med tempoet til ein gjennomsnittleg snart 70 år gamal nordmann.

Det krev litt å bli vane med å sjå kvarandre i augo medan bodskapen blir lesen opp av den framande kvinnestemma. Kjenslene blir lagt oppå av Modalsli etter ho har formulert det ho vil seie, med små nikk, eit lite flir, eller med alvorstunge augo.

[ Ber frimenigheter forkaste gammel forkynnelse om sex ]

Eksplodere av innestengde ord

Ho fortel at det var ei letting å få talebrettet, slik at ho skal sleppe å «eksplodere av å få stengt inne ord og tankar eg har på hjartet». Likevel er det utfordrande.

Det blir noko proklamerande over å få lest opp tekstar ho skriv, og nyansar forsvinn. Eller så har samtala gått vidare innan ho har rukke å skrive ferdig det ho ville seie.

– Det verste med sjukdommen er isolasjonen som kjem med mangelen på språk. Kommunikasjon har vore arbeidet mitt, og livet mitt. No er det slutt, og noko i meg døyr.

Ho omskriv Lukas 6.45:

– Det hjartet er fullt av, klarar ikkje munnen å la renne ut. Eg har blitt ein tilskodar. Eg ser verda innanifrå, og betraktar dei eg er så uendeleg glad i på litt avstand. Det er så mange lystige lag, gode samtaler, oppgåver og utfordringar eg veldig gjerne skulle tatt del i.

Tidlegare i sjukdomsforløpet tenkte ho at det ikkje lenger ville vera vits å sitje rundt eit måltid saman med menneske ho set pris på. Ho slit med å svelge mat, og til lengre sjukdommen skrid fram, til meir av næringa må ho få gjennom sonde. Heller ikkje samtalene er lette å delta i. Men ho tenker annleis om måltidsfellesskapet i dag.

– Det betyr mykje for meg å kunne sitje ved bordet og ta del i det gode livet som utspelar seg der.

Plass til meir enn sjukdom

Juli 2020: Tida der eg ikkje har enten språk, pust, armar eller bein kjem før eller seinare. Grønsak. Er det noko verdi i eit slikt liv? Eg har tenkt mykje på kva som er det viktigaste med livet. Det må vera kjenslene, sansane, fellesskapet, opplevingane, vennskapa, kjærleiken. Det håpar eg å halde på. Då har eg ikkje mista alt.

[ I ei trong grotte under terroren på Utøya, gav AUF-leiar Astrid Hoem eit løfte til Gud ]

Det er mange ting som har endra seg sidan ho fekk diagnosen. Både fysisk og korleis ho tenkjer. Spesielt ein episode har vore til hjelp i tunge periodar.

Ei helg ektemannen var bortreist, opplevde ho at det var ei stemme som sa høgt: «Eg vil aldri sleppe deg, og aldri forlate deg».

– Det var som eit trøystande ord frå Gud i ei vanskeleg tid. Eg fall heilt til ro og opplevde der og då at dette skal eg klare med Gud si hjelp. At sjølv når eg ikkje kan snakke, puste eller gå, så kan eg kjenne kraft frå «det høge», som er med på å bera livet for oss.

Ho kjenner at det nok skal vera plass til meir enn sjukdom ei god stund til.

---

4 raske

• Gud er: Skapar, Frelsar og Livgjevar.
• Eg klarar meg ikkje utan: Familien min.
• På gravsteinen min skal det stå: «Takk for livet».
• Boka alle må lese: Søsterklokkene av Lars Mytting.

---

– Gud vil ikkje at du skal bli prest

Dette er andre gongen i livet at Modalsli opplever å høyre Gud snakke høgt til ho. Den fyrste gongen var då ho som student sat på bussen inn til Oslo, frå praksisplassen i Høvik kyrkjelyd. Ho studerte ved Menighetsseminaret i Oslo, men visste ikkje endå kva yrkesveg ho skulle velje.

Dei skulle få månadspengane same dag, og ho hadde småpengane som var att frå førre månad i ei klam hand der ho sat i baksetet. Plutseleg var det som ei stemme sa høgt til ho: «Det er prest du skal bli».

Ho kjente det som eit tydeleg kall som ikkje ville sleppe, og orda fekk forme resten av livet hennar. Men ikkje alle var einige i at det var eit kall ho hadde fått.

Både soknepresten i praksiskyrkjelyden og ein lærar på MF gav klar beskjed om at ho tok feil. Gud ville ikkje at ho skulle bli prest, ho var kvinne.

Kvinneprestar og kampkraft

Modalsli har gjennom eit langt yrkesliv kjempa for kvinners plass i Den norske kyrkja. I fjor uttalte ho seg til Vårt Land då kvinneprestdebatten blussa opp på ny: Ho var mektig lei av heile spørsmålet, og håpa kyrkja snart kunne legge det bak seg.

Men ho vil ikkje ha på seg at å bane veg for noko ho trur på har gjort ho til eit offer.

– I yngre år var det rett nok veldig vanskeleg og mykje tårer. Men det har også gjeve meg ei kampkraft og ein pastoral profil eg kan stå for.

Ho meiner ho kunne vore meir radikal i handling for fleire kampsaker. Som å kjempe mot diskriminering og usynleggjering i kyrkja. Ho nemner menneske med funksjonsnedsettingar, homofile, flyktningar og folk som slit med liva sine på ulikt vis.

Åra som sokneprest i Fossum, ytterst i Groruddalen i Oslo, blei viktige for Modalsli. Her jobba ho i eit fleirkulturelt nærmiljø, med den rikdomen og dei utfordringane det ber med seg. Ho jobba mykje med sjelesorg i forhold til overgrep, sorg og fattigdom.

– Eg håpar min eigen kamp for å gjera og vera den eg ville også har påverka forkynninga og handlingane mine overfor andre menneske.

Kvifor ikkje meg?

Begge episodane der ho har opplevde å høyre Gud har sett djupe spor.

– Eg har høyrt stemmer i livets store overgangar.

– Men ikkje få meg til å virke schizofren, lyd det frå talebrettet.

Den pensjonerte presten ler godt med heile andletet, men utan særleg lyd.

Det gode humøret har hjelpt ho den siste tida. Ho kan ty til ironi eller svart humor om eigen situasjon, men seier få greier å dele denne med henne.

– Dei fleste andre har for mykje ærefrykt for situasjonen til det. Men for meg er det deilig å tulle litt med den håplause sjukdommen av og til. Når eg klarar det, i alle fall.

I starten etter ho fekk diagnosen gjekk ho mest og venta på at ein djup depresjon skulle hente ho inn i mørkeret til seg. Men ei forunderleg livsglede og det meiningsfulle i trua og menneska ho bryr seg om heldt ho fast i ljoset. Sjølv om også dette til tider kan gleppe, og vonde dagar melder seg.

Eg har blitt ein tilskodar. Eg ser verda innanifrå, og betraktar dei eg er så uendeleg glad i på litt avstand.

—  Bente Modalsli

Og det er ikkje noko nytt for telemarkingen å stå andlet til andlet med tunge stunder og livskriser. Før ho blei den fyrste kvinnelege prosten i Bamble, jobba ho mellom anna i ti år for Kirkens Bymisjon, tett på prostituerte og rusavhengige. Og i fleire år arbeidde ho som sjukehusprest på Rikshospitalet i Oslo.

Dette har gjort at ho ikkje har møtt si eiga diagnose med tanken «kvifor meg?».

– Eg har tenkt mykje på korleis sjukdom rammar blindt og uførebudd opp gjennom. Og no når eg sjølv har blitt sjuk tenkjer eg: Kvifor ikkje meg?

Mange ting for siste gong

September 2021: Sommaren har vore fin, sjølv om eg kjenner at ting skjer i kroppen. Eg kjenner meg også meir sårbar mentalt. Det er ei slik utvikling eg ventar meg: stadig meir skøyr. Det er ingenting som blir betre eller står stille.

Me samlast rundt matbordet i det som om ikkje så lenge skal bli det nye soverommet til ekteparet Modalsli. Alt dei treng skal samlast på eitt plan, og leggast til rette for rullestolen som dei veit ventar ikkje alt for langt der framme.

Mange ting skjer for siste gong. Skituren på silkeføre i mars, stupet frå brygga i sommar.

Modalsli tek sats for å seie noko, før det ser ut som ho hugsar at det ikkje nyttar. Ektemannen gjennom 42 år er overraskande treffsikker i å skjøna kva ho har på hjartet, og supplerer gjerne dei meir stikkordsprega innspela frå talebrettet. Kanskje det er det å dele både livet og profesjon gjennom så mange år gjer med ein?

Ho får i seg eit halvt rundstykke før ho gjev opp.

– Eg blir meir og meir avhengig av dei rundt meg. Særleg Ole Jakob.

På identiteten laus

Modalsli har måtta jobbe med sjølvkjensla og identiteten sin i det siste. Når menneske snakkar veldig høgt til ho, som om ho ikkje høyrer eller forstår, må ho minne seg sjølv på at ho er meir enn ein ALS-pasient.

– Eg er ikkje berre eit slakt av eit menneske, som siklar og treng hjelp til alt. Eg er også kone, mamma, svigermor, bestemor, syster, svigerinne, tante, venn og prest. Eg kjenner at eg mobiliserer for å ikkje bli meir usynleg enn det som naturleg skjer når ein er språklaus og rørslehemma. Men eg er ikkje lenger sterk, talefør og sosial, men meir puslete, stum og ustø. Slik er det berre. Og det er meg det også.

Ho tenkjer ikkje på sjukdom fyrst og fremst som liding, men sorg. Ein langsam sorg som handlar om å gradvis gje avkall, gle slepp, miste. Og frykt for det som ligg framom.

[ Filosof mener kristendommen er rasjonell: – Man bør kvitte seg med fornuftsstridige trosoppfatninger ]

Tøffe spørsmål

Spørsmåla står i kø. Når vil det bli vanskeleg å puste? Korleis skal dei bestemme seg for når ho skal døy? Skal ho seie ja til respirator som livsforlengjande behandling? Kjem ho til å bli kvelt? Er morfin nok? Og ikkje minst; korleis vil alt dette påverke dei som er glade i ho? Vil dei vera utslitne? Vil dei greie å støtte kvarandre i det tunge? Store og små? Og Ole Jakob?

Når spørsmåla blir for mange og tankane for vonde er det godt å lene seg på Gud. Hennar eigne andedrag vil bli tyngre og tyngre, men ho tenkjer på trua si som ein pust.

– No lever eg under ein open himmel og pratar med Gud om stort og smått. Ber for mine kjære og for alle menneske. Berre er, flyt med.

Ho opplever at det ho har jobba hardt for å prøve å gje til andre gjennom prestetenesta kjem tilbake til ho no. Ei stadfesting av at ho gjekk den rette vegen då ho følgde stemma ho opplevde den dagen på bussen for mange år sidan.

Og ho har eit håp for tida som ligg framom: at sjølv om hennar eiga stemme er vekke, skal ikkje røysta som seier «eg vil ikkje forlate deg» stilne.