Nyheter

Etterlyser forbud mot privat gentesting av barn

BIOTEKNOLOGI: For to år siden vedtok et enstemmig Stortinget å be om forbud mot gentesting av barn utenfor helsevesenet. Nå mener SV at det er på høy tid med et lovforslag.

Da Stortinget behandlet omfattende endringer i bioteknologiloven i mai 2020, ba også et enstemmig Stortinget om at regjeringen måtte fremme lovforslag for å forby genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten.

To år senere har Stortinget fortsatt ikke fått saken til behandling. Nå krever Nicholas Wilkinson, leder i helsepolitisk nettverk i SV, at regjeringen følger opp.

– Vi snakker om barns rettigheter, og vi mener at man må prioritere dette, sier Wilkinson til Vårt Land.

På spørsmål om hvorfor dette har tatt så lang tid, forklarer statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) at man lenge ventet på en utredning fra Helsedirektoratet som ble forsinket grunnet arbeidsbelastningen under covid-19-pandemien. Det var først like før jul i fjor at departementet fikk overlevert rapporten.

– Det er over fem måneder siden, kontrer Wilkinson, og påpeker at regjeringen har klart å levere på egne hjertesaker, som gratis ferjebilletter.

– De har valgt å ikke prioritere dette til nå, men nå håper jeg at regjeringen vil prioriterer barnas rettigheter, sier han.

Vil stoppe hjemmetesting av barn

Wilkinson var stortingsrepresentant for SV da saken ble behandlet for to år siden, og var også pådriver for å forby hjemmetesting av barn.

– Målet er at barn skal bestemme selv om de vil ha informasjon om genene sine eller ikke. Ingen foreldre skal kunne bestemme for dem, sier han.

Det medfører at barn ikke kan ta gentester privat før de er 15 år, som er alderen hvor man regnes som voksen i helsevesenet. Wilkinson understreker at det kun er gentesting av barn hjemme med tester bestilt på nett han vil til livs.

– De som har et medisinsk behov for informasjon om genene sine, får tilbud om det i helsevesenet.

– Er dette et stort problem i dag, at mange tester barna sine hjemme?

– Det er veldig vanskelig å vite. Vi vet at folk gentester seg selv og kanskje også barna sine, men vi vet ikke hvor mange, sier Wilkinson.

Bekymret for misbruk av gendata

Når man bestiller gentester på nett og sender spyttprøve til utlandet, så gir man i prinsippet bort all informasjon om sitt eget arvemateriale til internasjonale selskaper som ikke er underlagt norske lover.

– Vi er bekymret for at gendata kan bli videresolgt til andre selskaper. Også voksne bør være klar over at de ikke kan ta tilbake informasjonen de har gitt fra seg, sier Wilkinson.

– Hvorfor er det så farlig om noen har informasjon om genene våre?

– Ett eksempel på at slik informasjon kan bli brukt mot deg, er hvis banker bruker kunnskap om risiko for genetisk sykdom til å kreve mer betalt for helseforsikringer. Derfor ligger det også i forarbeidet til den nye loven at et flertall i Stortinget ikke ønsket å tillate genetisk diskriminering.

– Men er det ikke bra å ha mest mulig informasjon om seg selv?

– Hvis folk ønsker å vite, så skal de ha mulighet til det. Men når du får informasjon om genene dine, så kan du også få veldig triste nyheter om risiko for kreft eller andre problemer. Mange begynner å tenke på det hele tiden når de får slike beskjeder.

Utredet markedet for selvtesting

I tillegg til å forby testing av barn, ba også Stortinget regjeringen om å utrede markedet for selvtesting med tanke på videre regulering.

JOBBER MED SAKEN: Statssekretær Karl Kristian Bekeng.

Bioteknologirådet og Forbrukerrådet har også vært involvert i arbeidet med rapporten som Helsedepartementet mottok i desember 2021.

«Departementet jobber nå med oppfølgningen av direktoratets rapport», skriver statssekretær Karl Kristian Bekeng til Vårt Land.

Bekeng svarer imidlertid ikke på når saken kan forventes fremlagt for Stortinget.


Les mer om mer disse temaene:

Tori Aarseth

Tori Aarseth

Tori Aarseth er tilknyttet Vårt Lands nyhetsavdeling som journalist.

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Nyheter