Se for deg at du er en ung kvinne. Du ønsker deg barn, men vet at du har en arvelig genfeil. Den kan gi barnet ditt en svært alvorlig sykdom.
Kanskje velger du å adoptere? Eller så forblir du ufrivillig barnløs, fordi biologisk slektskap er viktig for deg.
Disse vanskelige og eksistensielle spørsmålene er årsaken til at en ny type assistert befruktning har blitt utviklet: mitokondriedonasjon.
Metoden er omdiskutert, for folkelig sagt så innebærer den at barnet får «tre foreldre» – DNA fra to kvinner og én mann (se faktaboks).
I fagmiljøer er det derimot heftigst debatt om hvorvidt det er greit å gjøre en genetisk endring kombinert med assistert befruktning, som går i arv. Det vil den gjøre hvis barnet blir en jente og får egne barn.
Under radaren: Åpnet for mitokondriedonasjon i Norge
Men på forsommeren i 2020 vedtok Stortinget faktisk å åpne for mitokondriedonasjon i Norge.
Vedtaket gikk under radaren for mange da Ap, SV og Frp sikret flertall for en rekke liberaliseringer i bioteknologiloven 26. mai 2020. I stedet stjal Stortingets historiske ja til eggdonasjon og assistert befruktning for enslige oppmerksomheten.
Men da Ap, SV og Frp snekret forliket om bioteknologi i ekspressfart samme vinter og vår, kom altså åpning for mitokondriedonasjon på plass uten å ha blitt utredet på forhånd.
I vedtaket gir Stortinget følgende marsjordre til regjeringen: «Jobbe for endringer i biomedisinkonvensjonen [ …] slik at mitokondriedonasjon kan tillates i Norge når metoden er trygg og faglig forsvarlig ».
[ «Bør Norge tillate mitokondriedonasjon?» ]
Bioteknologirådet uenig med flertallet på Stortinget
Nå har Bioteknologirådet gjort jobben for politikerne og tatt debatten om hva vedtaket egentlig innebærer. Lille julaften kom rådets anbefaling om hva Norge bør gjøre når «metoden er trygg og faglig forsvarlig».
Konklusjonen er innfløkt, men skjuler flere dynamittgubber:
- Bare to av 15 rådsmedlemmer sier et generelt ja til mitokondriedonasjon. Flertallet i Bioteknologirådet er altså uenig i Stortingets vedtak fra 2020.
- Ytterligere syv vil tillate metoden, men bare for å lage guttebarn. Det er altså flertall i rådet for en avgrenset åpning. Men de syv medlemmene som åpner for såkalt «kjønnsseleksjon» vil at dette skal utredes først.
- Et mindretall på seks medlemmer sier blankt nei.
Slik oppsummerer Bioteknologirådets leder, Ole Frithjof Nordheim, flertallets syn overfor Vårt Land:
– Det er i hvert fall et nei til mitokondriedonasjon for jenter.
---
Bioteknologisk ordliste
- Mitokondriesykdom: Sjelden gruppe sykdommer, Mange av tilstandene er svært alvorlige. Mitokondriedonasjon reduserer risiko for at sykdom overføres fra mor til barn der årsaken er genfeil i «mitokondrielt DNA».
- Mitokondriedonasjon: Metode der man erstatter cellekjerne i donert eggcelle med cellekjerne hentet fra den som vil bli mor og bære fram barnet. Det aller meste av vårt DNA er i kjernen.
- CRISPR: Moderne metode for genredigering.
- Kilde: Bioteknologirådet
---
Klart flertall sier nei til å rokke ved stabbestein
Til sammen 13 av 15 rådsmedlemmer sier nei til å bruke metoden til å lage jentebarn. Det betyr at Bioteknologirådet slår ring rundt biomedisinkonvensjonens forbud mot å gjøre arvelige endringer i kjønnsceller.
For mitokondriedonasjon innebærer nettopp at menneskeskapte endringer i kjønnsceller vil gå i arv, dersom barnet som fødes er en jente.
Dermed er et flertall i rådet uenig i Stortingets vedtak fra 2020 om å «jobbe for endringer i biomedisinkonvensjonen».
– Hva sier det at 13 av 15 er uenig med Stortinget om dette?
– Det skyldes at det å tillate genetiske endringer som vil gå i arv vil krysse en viktig, etisk grense, sier Ole Frithjof Nordheim.
Han ser tre problemer ved dette:
– Vi vet ikke nok om de langsiktige konsekvensene av å gjøre denne genetiske endringen. Den kan ikke gjøres om. Og åpner vi først for genetiske endringer på kjønnsceller, så risikerer vi å åpne for mange andre genetiske endringer enn akkurat denne, sier han.
[ Fem stemmer kan avgjera abortgrensas framtid ]
Flere åpner for å velge barnets kjønn
Selv tilhører Nordheim gruppen på syv rådsmedlemmer som åpner for å tillate mitokondriedonasjon, men bare for å lage guttebarn.
– Dere åpner for kjønnsseleksjon, som vel også bryter med konvensjonen?
– Vi mener metoden er mindre problematisk hvis genendringen ikke er arvelig, som er tilfellet med guttebarn. Så sier et samlet råd at det bør utredes at man da bryter med prinsippet om ikke å foreta kjønnsseleksjon. Men kjønnsseleksjon gjør vi allerede i en del andre tilfeller der veldig alvorlig sykdom bare rammer ett kjønn.
Om Stortingets vedtak: «Kom uten grundig diskusjon»
Stortingets vedtak om å arbeide for å tillate mitokondriedonasjon kom «uten grundig diskusjon av hva dette egentlig innebærer», skriver Ole Frithjof Nordheim og Bioteknologirådets direktør, Petter Frost, i en kronikk i Vårt Land.
– Vi noterte oss at de gjorde et vedtak uten grundige diskusjoner i rådet, Stortinget eller offentligheten, utdyper Nordheim.
Han ønsker ikke å kalle det kritikk. I stedet etterlyser han skikkelig debatt om de enorme endringene som skjer innen genetisk forskning, genredigering og genterapi på grunn av den såkalte crispr-teknologien.
– Hovedbudskapet til rådet i denne omgang er at dette er en prinsipiell endring vi må belyse: Skal man endre det viktige prinsippet om forbud mot arvelige endringer av kjønnsceller? Og skal Norge jobbe internasjonalt for å endre forbudet?
[ Ho fantaserte om at faren hadde svømt til England etter Alexander Kielland-ulukka ]
To mindretall med helt ulikt syn
Et mindretall på seks i Bioteknologirådet sier nei til all mitokondriedonasjon. De mener det vil krysse en viktig etisk grense «å åpne for genmodifisering av kjønnsceller, som fører til genetiske endringer som nedarves til kommende generasjoner».
Et mindretall på to mener derimot metoden kan tillates uavhengig av barnets kjønn. De mener «verdien av å forebygge alvorlig mitokondrierelatert sykdom veier tyngre» enn mulighet for «uheldige konsekvenser i de derpå følgende generasjoner.»
[ Kontroversiell KrF-profil vekkjer uro i partiet: – Han er i feil parti ]