Nyheter

Far for en funksjonsfrisk datter

Min friske datter er grunnen til at vi trenger et fleksibelt avlastningstilbud for foreldre og søsken til funksjonshemmede barn.

Av Leif Knutsen, næringsdrivende og blogger

I Morgenbladet 21.10 utga min ungdomsvenninne Elin Ørjasæter en kronikk hvor hun fortalte om en barndom som var preget av foreldrenes omsorg for hennes eldre bror. Han hadde tung autisme og var psykisk utviklingshemmet.

Hun fortalte om det dårlige behandlingstilbudet han fikk. Hun skrev at de veltilpassede psykisk utviklingshemmede vi gjerne ser på TV er unntakene, virkeligheten er ofte mye mer krevende. Hun fortalte om frykten og skammen, og om fysiske overgrep fra den sju år eldre broren. Ting som ikke kunne deles med foreldrene fordi de var overarbeidete og utslitte.

Fremmedgjort

I sin kronikk nevnte Elin en venn, som valgte omsorgen for sin utviklingshemmede sønn og forlot sin friske datter på et annet kontinent.

Det var meg hun skrev om. Som Elins bror har også min sønn tung autisme og er utviklingshemmet.

Samtidig er ikke min sønn den samme som broren til Elin. Min rolle som far er ikke den samme som hennes som lillesøster. Det er nettopp dette som gjør saken så komplisert.

For jeg er også far til en funksjonsfrisk datter. Hun er tvillingsøsteren til min sønn, og på grunn av hans situasjon er hun separert fra mesteparten av sin familie. Nå risikerer hun å bli helt fremmedgjort fra den.

SPALTIST: Ein kunne kanskje tru at ei av bjøllene til taxisjåføren skulle ringa, men det gjorde ho ikkje.

Å greie seg

Å være forelder til utviklingshemmede barn dreier seg i hovedsak om to ting: beinhardt arbeid og tunge valg. Arbeidet går ut på - for eksempel - å stå opp én til tre ganger hver natt for å dusje ham, skifte hele sengen, vaske sengetøy, og få i gang natten igjen.

Det går ut på å innrede et helt hjem for å minimere risikoen for skade. Det går ut på å være den som holder ham når han trenger narkose for å få medisinsk behandling, å greie seg på usikre fire til fem timers søvn hvert døgn i over ti år.

Valgene påvirker alt: yrke, arbeidstid, søvn, helse, humør, konsentrasjonsevne, fritid, ekteskap, vennskap, bosted, og så videre. Vi foreldre tar små og store beslutninger om alt fra kosthold til fritid, oppdragelse og medisinering, uten at noen annen veiledning enn vår egen dømmekraft. Og den tviler vi alltid på.

Alle foreldre jeg kjenner i tilsvarende situasjon som jeg står i, har pådratt seg store, tildels alvorlige, helseproblemer. Det dreier seg sjeldent om å beseire problemene, det dreier seg oftest om å greie seg fra dag til dag. For selv om det sjeldent går fantastisk bra for disse barna, kan det fort gå veldig galt.

Kjærlighet

Vi elsker våre «temmelig annerledes» barn, men kjærligheten utrykkes ikke i inspirerende dikt.

Den uttrykker seg gjennom at vi blir eksperter i å vaske og desinfisere etter avføring midt på natten. Den uttrykker seg gjennom at vi stiller opp i formelle møter der vi må diskutere våre barns masturbasjonsvaner.

Den uttrykker seg når vi tar hånd om et sterkt, rasende barn som har mistet all kontroll i et kjøpesenter. Og ved at vi stiller opp alene, i møte etter møte, for å representere en som er vanskelige å forstå, og som ikke kan tale på egne vegne.

LES OGSÅ: Måtte flytte fra sin funksjonshemmede datter for å bli biskop

Evig takknemlig

Sønnen min er 17 år gammel nå. Han har det bra. Han bor hele døgnet på en avlastningsbolig og går på tilrettelagt opplæring i videregående skole. På sin måte lærer han å bli mer selvstendig.

Han er omgitt av profesjonelle omsorgsarbeidere, lærere og annet personell, som er dyktige og glade i ham. Mange går langt utover oppgavene som beskrives i stillingsinstruksen.

Jeg er dem evig takknemlig for det. På grunn av dem begynner jeg å finne tilbake til et noenlunde normalt liv, med karriere, venner og meningsfylt samliv med en snill kjæreste

SE VIDEO: Slik reagert prestene det da en av konfirmantene begynte å ake seg nedover midtgangen

Også en part

Men datteren min er blitt påført varige ulemper, kanskje skader. Jeg måtte forlate henne i USA for å redde sønnen min. Det var et uunngåelig, men uutholdelig valg.

Det krevde en kjempeinnsats og store offer av meg for å være en OK alenepappa for sønnen min. Men jeg ble en fraværende far for min datter.

Derfor gjør Elin Ørjasæter rett i å ta opp denne saken. Min datter er nemlig også en part i dette.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Nyheter