Ola måtte flykte frå den livsfarlege pandemien – lever isolert i tre månadar

Sakte, men sikkert ruslar samfunnet mot ein slags normal tilstand. Men for nokon er livet «der ute» framleis ein livsfarleg trugsel.

Covid-19 er Ola Schrøder Røysets største fiende akkurat no. For å kjempe imot, har han tatt drastiske grep.

Krav: Ingen fisefine assistentar

«Ekstreme tider krever ekstreme tiltak», klang overskrifta i stillingsannonsen han la ut i mars. Ideen om å fullstendig isolere seg i tre månadar kom fort. Han måtte vekk frå trugselen.

Med den arvelege, nevrologiske sjukdommen spinal muskelatrofi (SMA), som gjer at musklane svinn hen, har lungene til Røyset berre 16 prosent av vanleg kapasitet. Viss 26-åringen skulle bli smitta av korona, hadde pusten nærmast kollapsa.

Til flukta trong han eit lag på fire – for i kvardagen treng Røyset hjelp til alle fysiske gjeremål. Dersom ulike assistentar skulle vore innom bussar, barnehagar og butikkar, ville kvardagen i Trondheim ført til ein stri kamp for å halde covid-19 unna. Eit isolasjons-fort på Sunnmøre blei løysinga. Gjennom firmaet Medvind Assistanse stilte Røyset fleire krav til BPA-assistentane som skulle få det spesielle oppdraget. Mellom anna desse:

• Godt humør

• Kunne takle eksentriske folk.

• Åpen for nye erfaringar.

• Ikkje av den fisefine sorten

Over 200 personar ville korona-isolere seg med 26-åringen. No bur dei utvalde, pluss lillebror hans, i eit stort hus på Sunnmøre, i første omgang i tre månadar.

Ingen veg utanom flukt

– For å seie det sånn: Eg veit kva alternativet til å isolere seg er, seier Ola Schrøder Røyset.

– Det å vere på bristepunktet, få intensivbehandling, og ha ein maskin som pustar for deg... Det er ikkje éin ting eg ikkje er villig til å gjere for å sleppe å oppleve det traumet igjen.

I løpet av sine 26 år har lungene til Røyset ført han til fleire dramatiske innleggingar. Minnene frå dei verste augneblinka på intensiven i tiårsalderen har brent seg fast. Det er frykta for å oppleve dette igjen som gjer at Røyset held på motivasjonen.

– Traumene sit framleis så djupt. Eg fryktar ikkje naudsynleg å dø, men å måtte kjenne det der på kroppen ein gong til, fortel han.

Dei fire assistentane til månadane i isolasjon har òg sine motiv for å bli med.

– Nokon har ei eiga interesse av isolasjon, andre treng dette arbeidsforholdet i ein periode, seier Paula Iren Bø i Medvind Assistanse.

– Det å tilbringe tid med Ola, og leve tett på han, er ikkje keisamt. Han er raus, på så mange måtar. Det blir ei oppleving, der ein blir utfordra, lærer mykje og får innsikt, seier ho.

Alle har korona som fiende

Dette er ikkje første gong 26-åringen må snu livet brått om. Svineinfluensaen i 2009 var like farleg for Røyset som covid-19 er no. Men i 2020 er han ikkje åleine.

– Heilt ærleg: Det gjer det litt lettare. No er heile landet i ei slags krisestemning, seier Røyset.

For mange har dei siste månadane bydd på utfordringar dei ikkje har måtta takle før. Røyset trur folk kan ha fått sjokk over kor tøft det kan vere å isolere seg frå dei ein er glad i. Sjølv for han som har opplevd det før, har det vore tunge dagar.

– Eg er eigentleg eit veldig aktivt menneske. Eg elskar dei 100 årlege reisedøgna i jobben, og blir glad av å møte nye folk og kulturar, fortel han.

Sjølv om Røyset driv sitt eige firma, og framleis kjempar for behandling for dei med same sjukdom som han, er kvardagen mildt sagt annleis.

Dei bestiller mat til huset berre éin gong i veka. Når varene kjem, blir dei sett i garasjen. Der må dei desinfiserast, nøye, før dei kan kome inn i «rein sone». Posten må hentast med hanskar, og står i tre-dagars- karantene i ein pose i garasjen før dei tar han inn.

– Før eg kom hit, var eg redd. Ein kan ikkje leve som dette eit heilt liv. Men med rett innstilling og rette folk klarar ein det utmerka i ein avgrensa periode, seier Røyset.

Trur på ei ny tid etter pandemien

Skrekken ved å hige etter pusten på intensiven er noko dei fleste slepp å oppleve i løpet av livet. Men etter koronaen vil fleire «vanlege» ha med seg denne erfaringa. Røyset ropar varsku om tida som kjem.

– Å ligge i respirator er ei psykisk påkjenning som mange kanskje ikkje er klar over. Å redde liv er viktig, men kva ofrar me samtidig?

– Styresmaktene har snakka mykje om å skaffe pustemaskinar og styrke intensiven, men eg har høyrt lite om kor mange som kjem til å trenge nokon å snakke med etterpå. I Noreg er det er meir akseptert å ha vondt i ryggen enn vondt i sjela. Det håpar – og trur – eg kan bli annleis etter koronakrisa, seier han.

LES ÒG: Akkurat då Nina tenkte at sonen hadde funne retninga i livet, mista han livet

Kva kostar eit liv?

Når unntakstida nærmar seg over, må politikarane synkronisere seg med folket, meiner Ola Schrøder Røyset.

– No har samfunnet fokusert på at dei strenge tiltaka er til for å redde liv. Det er ein personleg motivasjon som har fått folk til å gå sjeldnare på butikken og ha heimekontor. Alle kjenner nokon som ikkje ville takla viruset; eit søskenbarn med kreft, ei bestemor oppi åra, eller sånne tullingar som eg.

Livet har høg verdi hos folk flest, konkluderer Røyset. Men hos styresmaktene, derimot:

– Dei ser liv i lys av kroner og ører. No prøver politikarane å gi eit inntrykk av at dei er opptatt av liv, koste kva det koste vil. Men det er ikkje heilt sant, seier han, og held fram:

- For få månadar sidan var mange livgivande behandlingar «for dyre» for kreftpasientar og Spinraza-medisin for kostbar for dei med min diagnose. Med det seier politikarane rett ut: «Livet ditt er for dyrt».

Må ta det brutale oppgjeret

Viss ein hadde sendt ei spørjeundersøking til alle norske borgarar, trur Røyset folk ville svart «alt» på spørsmålet: «Kor mykje ville du gitt for å redde livet til nokon du er glad i?»

– Det er nestekjærleik. Og den har ingen prislapp for folk. Men politisk så har den det. I etterkant av korona må me ta den brutale offentlege debatten om kor mykje eit liv eigentleg er verdt.

Den ønsker Røyset hjarteleg velkommen og melder seg gjerne på. Han håpar diskusjonen blir tatt i offentlegheita, og ikkje blir overlate til «dei høge herrar i departementet», som han seier.

– Temaet om liv og død er ikkje berre eit rasjonelt spørsmål. Eg håpar me tør å diskuterte åpent og med kjensler. For debatten om kostnaden på livet krev den emosjonelle sida òg.

LES ÒG: Fosteret kunne ha Downs: – Legen tok abort for gitt, seier mor

Kaotisk i samfunnet – ro i naturen

Dagleglivet har fått ein eigen rytme i det store huset på Sunnmøre. Dei fem som bur der, vekslar mellom kvardagsrutinar og kvile i naturen.

– Me fiskar og set teiner i lag. Her er det kort veg til langt vekk. Me kan utan problem vere ute i timesvis utan å møte eit menneske.

Og det skal dei heller ikkje, på veldig lang tid. Då gjengen snakka saman forleden kveld, var alle sjokkerte over kor fort tida hadde gått.

– Men eg veit frå tidlegare at dei siste vekene er verst. Det er som når du køyrer lange distansar med bil. Du blir ikkje tissetrengd før mot slutten. Du vil desperat stoppe og gå på do.

– Eg trur denne seige tida står framfor oss. Men eg er trygg, og har det så godt som eg kan.

LES MEIR:

• Då Trygve Skaug vart kalla ein hyklar, slutta han som lovsongsleiar

• Fem om dei etiske korona-spørsmåla: Me har ingen å miste – men til kva for pris?

• Dette er legen som lærte oss å vaske hendene