Henne eldste datter er multi­handikappet og trenger hjelp til alt. Hun er glad for at datteren har fått gå på skole tre dager forrige uke, og også denne uka.

– Jeg har fått bittelitt mer energi­ til å stå i kampene. Det blir tøffere og tøffere for hver uke etter hvert som tålmodighet og krefter setter seg i selvvalgt ­karantene, sier Siri Moniche­ ­Ertzeid til Vårt Land.

– Hjemmekontor er på grensen til umulig

Ertzeid ­ønsker at kommunene var mer samstemte i hva som blir gjort for å avlaste og hjelpe familie med funksjonsnedsatte barn.

– Å ha hjemmekontor med disse vakre små hjemme, er en enorm utfordring, og på grensen til det umulige. Så sant man ikke velger å droppe søvn fremfor jobb og tar det på natten, sier hun.

I slike situasjoner burde økt omsorgslønn komme automatisk, mener hun. Erzteid sier det er svært viktig å sette inn tiltak i familier som har tunge omsorgsoppgaver. Også preventivt. For hva skjer hvis de blir syke, fysisk eller psykisk, spør hun.

Mor og lillesøster på tur, mens storesøster er på avlastning. Dette 
bildet er fra før korona-isolasjonen.

Ulikheter mellom kommunene

Elin Langdahl, leder i Handikappede Barns Foreldreforening, får tilbakemeldinger som ligner Ertzeids fra andre foreldre.

– Mange barn med handikap har ikke ressurser eller mulighet til å følge digitale løsninger. ­Deres hverdag ser helt annerledes ut og er mye mer utfordrende.

Hun forteller også om store ulikheter mellom kommunene og at mange etterlyser tydeligere føringer fra regjeringen og ­departementene.

– Noen foreldre i vår organisasjon opplever at deres kommuner bistår godt. Andre har fått beskjed om at foresatte i tillegg må ha samfunnskritisk stilling for at barn med spesielle behov skal få komme på skolen.

Langdahl erfarer også at mange­ av kommunene ikke har tydelig ansvarsfordeling.

– Når foreldre tar kontakt med sine kommuner, blir de fort en kasteball i byråkratiet, hvor ­ingen vet hvem som har ansvar eller de får beskjed om at de ikke kan behandle saker i det hele tatt mens denne krisen pågår.

Begge barna har sjelden kromosonsvikt

Begge­ Siri Moniche Ertzeids barn har en uhyre sjelden kromo­sonsvikt, kalt Q4-delesjon. ­Døtrene er på hver sin ende av skalaen. Eldstedatteren Siren, som er 14 år, er multihandikappet, mens den yngste datteren har problemer med synet.

Ertzeid er alene med barna, og blant tilbud som det kuttes i, er avlastning, brukerstyrt personlig assistanse og rehabilitering som fysioterapi.

Hun forteller om utfordringer vi andre ikke er klar over. Avlastningshjemmet har byttet sted under krisen, men Siren er veldig var for forandring. For henne ville­ det være et mareritt å komme til et ukjent sted. 14-åringen forstår heller ikke hvorfor hun ikke er på skolen som vanlig, hvorfor mormor ikke kommer på besøk, hvorfor de ikke drar på kafé eller på Rema. Og hun klarer heller ikke stille spørsmål som gir henne svarene hun trenger. Hun forstår at noe er riv ruskende galt, men ikke hva.

– Da er veien til utagering kort. Sinnet, sorgen og frustrasjonen er så stor at man nærmest kan ta på den, sier hun.

Ertzeid foreslår at skolene­ kunne hjelpe til med å lage sosiale­ historier om situasjonen, med bilder som enkelt forklarer hva som skjer.

– De kan om så sende dem hjem i postkassen til hver enkelt­ familie, sier hun.

Siri Moniche Ertzeids døtre på båttur.– Å ha hjemmekontor med disse ­vakre små er på grensen til det ­umulige, sier moren.
Siri Moniche Ertzeids døtre på båttur.– Å ha hjemmekontor med disse ­vakre små er på grensen til det ­umulige, sier moren.

Skolen er et fantastisk sted for datteren

Ettersom eldste­datteren har problemer med syn og hørsel og har en psykisk funksjonshemming, trenger hun hjelp til alt. Derfor er det svært viktig at hun får avlastning, slik at lillesøster får oppmerksomhet og omsorg.

Siri Moniche Ertzeid mener det er kritisk for mange i samme situasjon. Foreldre og foresatte var brennes ut etter dag tre. For familier som henne er det rutiner som gjør at hverdagen fungerer. Skolen er et fantastisk sted for eldstedatteren, forteller hun, også fordi det er en arena­ hvor hun får vært sammen med andre.

– Det er hverdagen som er best. Uten hverdagen faller verden litt i grus, sier hun.

– At vi ikke vet hvor lenge det varer, er det som tar meg mest. Det ikke å ha noe tidsperspektiv, suger meg tom for energi. Jeg vrir hjernen for å finne på nye aktiviteter og måter å klare hverdagen på. På et tidspunkt går jeg tom.

Ertzeid prøver likevel å holde motet oppe med et par kanner kaffe og humor hver dag.

– Humor er min beste medisin. Det er viktig å kunne le også. Hun har bloggen Q4-familien om det som ikke er et A4-liv.

Oppfordrer til lokale løsninger i påska

Linda Sørfjord i ­Utdanningsdirektoratet henviser til nettsidene for oppdateringer om skolesituasjonen. Der oppfordrer regjeringen skoler og barnehager til å holde åpent i påsken, også i helligdagene­, så barna til ansatte i kritiske samfunnsfunksjoner og sårbare barn og unge kan få et tilbud.

– Kommunene må selv gjøre vurderinger for å finne gode løsninger lokalt, sier Sørfjord.

 

LES MER:

Ideelle organisasjoner har satt i gang ekstratiltak for isolerte eldre, barn og unge, og rusavhengige. Nå håper de staten kan ta en del av regninga

Funksjonshemmede barn hardt rammet av koronatiltak: Foreldre er helt på felgen

Knut Vollebæk er koronasmittet: – Viruset vil forandre verden, forhåpentligvis til det bedre