Ja til varige innskot i biobank

Eit lite stikk i hælen, innan 48 timar etter fødsel. Blodprøva blir så lagra i ein diagnostisk biobank. I dag i seks år framover, så blir ho destruert.

Vårt Land fortalde i januar at Solberg-regjeringa vil oppheve maksgrensa, og innføre varig lagring av blodprøvene. No har Stortingets helsekomité behandla forslaget. Innstillinga viser at Arbeidarpartiet støttar regjeringspartia:

«Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre, støtter forslaget som hjemler varig oppbevaring av blodprøvene som tas i forbindelse med nyfødtscreeningen.»

LES MEIR Protesterer mot varige innskot i biobank

Nekte

Stortingsfleirtalet støttar også Helsedepartementets forslag om at foreldre kan nekte lagring. Komitéfleirtalet skriv at «foreldrene i forkant av prøvetakingen kan nekte lagring av prøvene utover den oppbevaringen som er nødvendig for å kunne gjennomføre undersøkelsen. Dette skal det gis tydelig informasjon om. I tillegg kan et samtykke til å lagre blodprøvene trekkes tilbake til enhver tid, også etter at undersøkelsen er gjennomført.

Nei

Senterpartiet, SV og KrF seier nei til forslaget frå regjeringa. Partia meiner forslaget «i realiteten innebærer opprettelsen av en nasjonal biobank, og at dette er et forslag som krever kunnskap om konsekvenser og inngående drøftinger av etiske hensyn».

Sp og KrF skriv i innstillinga at vil dei «ikke støtte regjeringens forslag til endring av behandlingsbiobankloven (varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen)».

Gevinst

I forslaget til endring av lova var regjeringa tindrande tydeleg på kva gevinstane blir:

«Blodprøvene kan benyttes til forskning og videreutvikling av rask diagnostikk og persontilpasset behandling av mange sjeldne og alvorlige sykdommer. Genetikk og miljø kan ha innvirkning på sykdomsutvikling for flere alvorlige tilstander», skreiv helseminister Bent Høie (H) i proposisjonen han har sendt lovgjevarane på Stortinget.

Så godt som alle nyfødde babyar i Norge blir prikka i hælen. Foreldre må gje samtykke - og få seier nei. Slik blir babyane undersøkte for 25 alvorlege arvelege, medfødde sjukdommar.

Sjokkert

I KrF er nestleiar Olaug Bollestad svært lite nøgd med at Arbeidarpartiet støttar regjeringa og med det sikrar varig lagring av blodprøvene:

«Regjeringens forslag innebærer opprettelse av en nasjonal biobank med biologisk materiale fra nesten hele Norges befolkning, og det med et materiale som er innhentet når vi i en sårbar situasjon selvsagt vil takke ja til helsehjelp for våre barn. Personvern, eierskap til materiale, fare for misbruk, alt dette må utredes og vurderes i det minste. Tunge høringsinstanser som Bioteknologirådet og Datatilsynet etterlyser utredning og advarer sterkt mot dette. Jeg er egentlig sjokkert over at regjeringen kan foreslå noe slikt», skriv Bollestad i ein sms til Vårt Land.

Bollestad, som også er leiar i Stortingets helsekomité minnar om at nyfødtscreeninga ved Oslo universitetssykehus ikkje ønskjer varig lagring:

«Nyfødtscreeningen er veldig viktig. KrF frykter at tilliten svekkes, og hvis folk begynner å takke nei, kan det bli slik at syke barn ikke fanges opp», skriv ho.