NRK-dokumentaren «Barna vi bærer» tar opp temaet få prater om

I kveld, mandag 7. juni, sender NRK1 den sterke dokumentaren «Barna vi bærer». Den handler om Trine og Espen som fikk to døtre med en sjelden nevrologisk sykdom. Thea ble 17 år, mens lille Eline døde 23 måneder gammel. Sønnen Elias (12) har samme sykdom, mens yngstemann Timian (9) er frisk.

Trine og Espen har levd med døden tett på livet i 23 år. Hvordan er det for en mor og en far å miste to barn og vite at de også vil miste Elias så altfor tidlig? Og hvordan er det for Timian å vokse opp med en syk bror?

Familier med alvorlig syke barn

Selv om historien til Trine og Espen er ganske unik, er det mange familier som opplever tilsvarende ufattelige livssituasjoner. I Norge er det 6000 barn som er alvorlig syke og døende. Hverdagen for disse familiene er preget av tunge belastninger og omsorgsoppgaver.

De er i en ekstremsituasjon og vet aldri når det oppstår en ny krise, der døden kan være utfallet. Mange familier blir isolerte, føler på ensomhet og opplever at de står i en evig kamp mot systemet og helsevesenet. Samtidig snakker vi som samfunn lite om døden. Det gjør hverdagen enda tøffere for dem som står i dette. Det gjør at rammene rundt dem ikke har vært gode nok.

Tilbudet skal styrkes

Dette er motivasjonen til oss i Foreningen for Barnepalliasjon (FFB). I alt for lang tid har tilbudet til barn som snart skal dø, og til deres familier, vært for dårlig i Norge.

Nå er ting i ferd med å skje. I fjor høst la regjeringen fram en egen stortingsmelding om palliasjon: «Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve». I meldingen fikk barn og unge et eget kapittel.

Nå må storting og regjering følge opp med de pengene som trengs for omsette ord til handlinger.

—  Natasha Pedersen

Og regjeringen er enige i at det er en lang vei å gå før alvorlig syke og døende barn i Norge får et godt nok tilbud. Mye må skje; kommunenes helse- og omsorgstjenester må bli bedre, ikke minst slik at flere barn kan bo og ha det best mulig hjemme – lengst mulig. Det må etableres barnepalliasjonsteam i alle de fire helseregionene, som også kan hjelpe kommunene når de har behov for det. Kompetansen må bygges opp i hele tjenesten.

Dette er saker vi i FFB har kjempet for i mange år. Nå er vi nærmere å lykkes med en betydelig styrking av tilbudet til alvorlig syke og døende barn, enn noen gang. Men det holder ikke med gode ord. Nå må storting og regjering følge opp med de pengene som trengs for omsette ord til handlinger.

[ Farleg mangel på helsesjukepleiarar – kommunene får skulda ]

Norges første barnehospice

I alle år har vi i FFB kjempet for å få et tilbud om barnehospice i Norge. Andreas Hus i Kristiansand blir Norges første barnehospice. Et diagnoseuavhengig og avlastende hjem utenfor hjemmet, med fokus på økt livskvalitet for familier i en krisesituasjon.

Samme uke som den sterke historien til Trine og Espen vises på NRK, skal helse- og omsorgsministeren legge ned grunnsteinen til Andreas Hus. For oss er dette en milepæl. Ikke fordi alle alvorlig syke og døende barn og deres familier skal få tjenester fra oss i Andreas Hus. Men for at de som ønsker det skal få tilbudet.

Vi skal også, for de som ønsker det, være der når barnet dør og i tiden etterpå.

—  Natasha Pedersen

Alle barn, også alvorlig syke og døende barn, er forskjellige. Alle familier er forskjellig. Ikke alle ønsker tilbud fra et barnehospice. Men for mange vil dette være et svært etterlengtet tilbud.

Alvorlig syke og døende barn er ofte isolert i et sterilt og sykehuspreget miljø med fokus på akutt behandling, der det er lite tid til omsorg og helhetlig familiefokus. Nå vil disse barna og familiene deres få gleden av det nye, spesialiserte tilbudet. Et sted å følge opp og ta vare på foreldre og søsken gjennom hele sykdomsperioden. Den kan være fra dager, måneder og til år.

Vi skal også, for de som ønsker det, være der når barnet dør og i tiden etterpå.

Møtt motstand

I arbeidet med Andreas Hus har vi møtt mye motstand. Både fra enkelte politikere, men ikke minst fra fagmiljø. Felles for mange av dem er at de heller vil bruke de pengene vi trenger for å etablere barnehospicet i den tradisjonelle helsetjenesten.

Vi er som sagt utelukkende positive til å styrke hele det barnepalliative tilbudet, også i de tradisjonelle helsetjenestene. Men Norge har råd til å gjøre begge deler. Alvorlig syke og døende barn, og deres familier, fortjener at vi i Norge også får et tilbud om et barnehospice. Og målet til oss i FFB er at alle helseregioner skal få et barnehospice.

Jeg ser så fram til den dagen i 2022 da vi kan åpne dørene til Andreas Hus i Kristiansand. Og kjære alle dere som lever med et alvorlig sykt og døende barn; får dere behov for en pause, trenger dere rom og tid til å gi ekstra oppmerksomhet til søsken, til hverandre – vi skal være der for dere.

Og vi skal ta vare på det syke barnet. Vi skal ha kunnskap og omsorg. Vi skal være med å bære sammen med dere.

[ Verdens dødeligste konflikt for barn ]