Et samfunn med bruk for alle

«De som møter oss har dette som arbeid. De har på seg en jobbkåpe som de kan ta av seg når de kommer hjem. Vi foreldre sitter der nakne. Vi kan aldri stenge av».

Ordene kommer fra Line som har en datter med behov for omfattende tjenester. Line er intervjuet i Nasjonal pårørendeundersøkelse som regjeringen nylig la frem.

Undersøkelsen bekrefter det vi flere ganger har hørt: At foreldre som har barn med behov for sammensatte tjenester ofte kan oppleve hverdagen krevende.

Mange forteller at de må kjempe mot systemet. Noen opplever at de ikke får god nok hjelp og avlasting. Andre føler seg som en byrde. Flere sliter seg helt ut.

Med Likeverdsreformen vil vi gi disse familiene mer trygghet og forutsigbarhet.

—  Solberg, Melby og Ropstad

Likeverdsreformen til hjelp for familiene

For å gjøre livet enklere for familier som har eller som venter barn med behov for sammensatte tjenester, la regjeringen frem før helgen en ny reform.

Likeverdsreformen skal bidra til at disse familiene får oppleve et samfunn som stiller opp og som gir alle like muligheter. Med Likeverdsreformen vil vi gi disse familiene mer trygghet og forutsigbarhet. Norge er et velferdssamfunn med gode ordninger for de som har behov for støtte og hjelp.

Vi får likevel tilbakemeldinger om at mange som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, har utfordringer i hverdagen. Målene med Likeverdsreformen er at barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester skal

• motta sammenhengende og gode tjenester
• være sjef i eget liv
• ha en meningsfull hverdag
• oppleve ivaretakelse og inkludering som pårørende

[ Funksjonshemmede tapte i Stortinget igjen. Men i år var noe annerledes ]

Rett til barnekoordinator

Vi skal ta mange grep for å lykkes med dette. I arbeidet med reformen har vi fått mange innspill. Flere forteller om liknende opplevelser som Line.

De bruker mye tid på å lete frem viktig informasjon. De kjemper mot systemet. De opplever overganger som spesielt vanskelige. Og mange må selv samordne tjenestene, og etterlyser en koordinator.

Det vil flere av dem få. Gjennom Likeverdsreformen lovfester vi retten til en barnekoordinator. Koordinatorgarantien vil være viktig for å avlaste familiene, slik at foreldre kan bruke mer tid på å være foreldre, og mindre tid på administrasjon.

Dessverre ser vi at mennesker med funksjonsnedsettelser får veldig ulike tilbud avhengig av hvilken kommune de bor i.

—  Solberg, Melby og Ropstad

Koordinatoren kan bidra til å finne frem i alle hjelpetilbud, hjelpe til med søknader og sørge for bedre koordinering av tjenestene. Barnekoordinatoren skal sørge for at familien og barnet får et tilbud som er koordinert og helhetlig, og at de får nødvendig informasjon og veiledning. Vi håper og tror at dette vil gjøre hverdagen enklere for familiene.

I tillegg til dette skal vi forenkle dokumentasjonskrav, bidra til mer fleksible former for avlastning og er allerede i ferd med å etablere en kontaktfamilieordning for gravide som venter barn med en diagnose. Slik kan de i tillegg til medisinsk informasjon, få tilbud om å møte en familie i liknende situasjon.

[ Debatt: «Kvinnebevegelsen har ikke viet nok oppmerksomhet til kvinner med nedsatt funksjonsevne» ]

Delta i samfunnet på lik linje med andre

Dessverre ser vi at mennesker med funksjonsnedsettelser får veldig ulike tilbud avhengig av hvilken kommune de bor i. Å gjøre noe med dette er også en viktig del av reformen.

Derfor har vi satt ned et utvalg som jobber med hvordan ordningen med Brukerstyrt personlig assistent kan utformes som et likestillingsverktøy slik at personer med funksjonsnedsettelser kan delta i samfunnet på lik linje med andre.

Å inkludere flere i arbeidslivet er et av regjeringens viktigste mål.

—  Solberg, Melby og Ropstad

Barn og unge med funksjonsnedsettelser har samme behov som andre ungdommer. De må få anledning til å styre livene sine og løsrive seg. De må inkluderes og stilles krav til, som alle andre, og få leve selvstendige liv som voksne, med egen bolig og egen økonomi.

For en del familier er det viktig at det skjer forbedringer i pleiepengeordningen for alvorlig syke barn. Ordningen har blitt mer fleksibel de siste årene ved at man kan ta ut graderte pleiepenger, og den er gjort diagnoseuavhengig. Nå jobber vi med løsninger for de foreldrene som ikke har opparbeidet seg rett til pleiepenger gjennom lønnsarbeid.

Inkludering i arbeidslivet

Barrierer som hindrer deltakelse i arbeid eller utdanning, må bygges ned. Gjennom Likeverdsreformen vil vi legge til rette for frivillig innsats som bidrar til inkluderende lokalsamfunn og som motvirker ensomhet.

Vi vil satse på et inkluderende arbeidsliv og har derfor lagt til rette for flere varig tilrettelagte arbeidsplasser (VTA) for personer med nedsatt funksjonsevne, både i ordinært arbeidsliv og i vernede bedrifter.

Personer med nedsatt funksjonsevne er i for stor grad en uutnyttet ressurs i dag.

—  Solberg, Melby og Ropstad

Vi jobber også med tiltak for å bidra til bedre overganger fra skole til arbeidsliv. Å inkludere flere i arbeidslivet er et av regjeringens viktigste mål.

Personer med nedsatt funksjonsevne er i for stor grad en uutnyttet ressurs i dag. Å ha en jobb å gå til betyr mye for den enkeltes livskvalitet, samtidig som det er verdifullt for samfunnet. Derfor er tiltak for å inkludere flere i arbeidslivet en viktig del av reformen.

Ingen skal føle seg som en byrde

Dette er bare noen eksempler på tiltak som fremmer likestilling i praksis og kan gjøre hverdagen enklere for familiene det gjelder.

Ingen barn, unge eller deres familier skal føle seg som en byrde. Vi må bekjempe synlige og usynlige barrierer som den enkelte møter. De skal bli tatt på alvor og bli møtt med respekt slik at de kan leve aktive og selvstendige liv. I et samfunn som har bruk for alle.

[ Ektemannen ringde Wenche 50 gonger om dagen ]