Retten til å vite

Tuva Moflag

Stortingsrepresentant, medlem av Helse- og omsorgskomiteen (Ap)

Det er snart tolv år siden jeg fikk mitt første barn. Graviditeten kom litt brått på og jeg oppdaget det rett før vi skulle feriere utenfor allfarvei i Mexico. Tanken på at det kunne «skje noe» mens vi var i et område uten gode helsetjenester gjorde meg urolig som førstegangsgravid. Jeg ville ha mer informasjon og trygghet før vi dro, og bestemte meg for å ta en tidlig ultralyd.

På det tidspunktet var jeg ikke kjent med hvor begrenset informasjon jeg ville få. Jeg ble forfjamset og følte meg litt dum da hun som undersøkte meg sa noe i retning av «jeg har ikke lov til å si noe om sykdom hvis det er det du lurer på». Hva mente hun? Hele poenget var jo at jeg ønsket mer informasjon. For meg fremsto det uforståelig og uetisk at jeg ikke skulle få vite alt som var relevant for meg og mitt liv. Med hjertelyd og spark på skjermen var jeg uansett beroliget nok til å reise som planlagt.

Kvinner vil ha informasjon

Motstanderne av endringer i bioteknologiloven sier at det blir «krevende for kvinner». Det er en umyndiggjøring av kvinner, og mangel på forståelse for realiteten blant dagens gravide. Flertallet vil vite mer om fosterets helse, og derfor tar 75–80 prosent tidlig ultralyd i dag. Kvinner i distriktene eller med dårlig økonomi har mindre tilgang til tjenesten, men nå sørger vi for at tidlig ultralyd med tilleggsundersøkelser skal tilbys alle gjennom den offentlige svangerskapsomsorgen.

Mange kvinner vil også vite mer enn det en tidlig ultralydundersøkelse kan påvise. Flere hundre reiser utenlands hvert år for å få utført Non-invasiv prenatal test (NIPT) som gir enda mer informasjon om fosteret. I Norge er NIPT godkjent for følgende formål: identifisere Rhesus-positivt foster hos Rhesus-negative gravide, for å påvise trisomi 13, 18 og 21 hos foster, for å avdekke alvorlig, arvelig sykdom, og for å avdekke alvorlig kjønnsbundet sykdom. NIPT er altså godkjent for en rekke formål i Norge allerede. Det vi diskuterer nå er hvem som skal få tilgang til denne testen, og når i svangerskapet man skal få den.

LES OGSÅ: Seks samfunnstopper i opprop: Frykter mer gentesting fører til press på å velge bort barn

Kan redde liv

Arbeiderpartiet mener at NIPT er viktig å tilby ut fra et menneskelig hensyn. I de tilfeller hvor avvik hos fosteret ikke er forenlig med liv, eller på annen måte så alvorlig at mor vil velge å avbryte svangerskapet, er det viktig at hun skal slippe tilleggsbelastningen med en senabort.

For oss handler tidlig ultralyd om mye mer enn å identifisere alvorlige og dødelige tilstander hos fosteret. Vi vektlegger at fosterdiagnostikk har en betydelig helsegevinst som kan redde liv. Det første NIPT ble godkjent for i Norge var nettopp medisinsk oppfølging av rhesus-positivt foster hos rhesus-negative gravide. Tidlig ultralyd kan gi bedre datering av svangerskapet, noe som gjør det lettere å fange opp og følge opp vekstavvik hos fosteret.

I tvillingsvangerskap er det viktig å få avklart tidlig om tvillingene deler morkake. Da øker nemlig risikoen for komplikasjoner. Hvis det oppstår tvilling-tvilling transfusjonsyndrom overføres næring, blod og fostervann fra den ene tvillingen til den andre. Dette kan være farlig for dem begge, og i alvorlige tilfeller er det fare for hjertesvikt og hjerneskade. Som tvillingmamma selv har jeg fått oppleve tryggheten med jevnlig oppfølging i et risikofylt svangerskap.

Det er ikke bare ultralyd som har helsegevinst. Med endringene i bioteknologiloven sørger vi også for at fostre kan få den fremste medisinske behandlingen ved å oppheve forbudet mot genterapi av fostre. Det utføres i dag avansert kirurgi og annen medisinsk behandling i siste trimester. For alvorlig genetiske sykdommer vil genterapi i fosterlivet kunne være livreddende eller redusere fremtidig sykdom, smerte og lidelse.

Hvordan kan man forfekte «vern om det ufødte liv», når man samtidig stemmer imot at fostre skal få tilgang til best mulig behandling? Arbeiderpartiet mener at vi må sørge for denne muligheten for våre aller minste pasienter.

Retten til å velge

Når vi skal ramme inn tilbudet om mer informasjon tidlig i svangerskapet, må vi også være bevisste på at dette kan gi kunnskap utover hva kvinnen selv ønsker å få vite noe om. Vi skal ta på alvor at flere foreldre forteller at de har fått mangelfull veiledning og ensidig negativ informasjon når de får vite at de er gravide med et barn som har et utviklingsavvik. Det er behov for holdningsskapende arbeid og mer balansert informasjon, uavhengig av om vi endrer bioteknologiloven eller ikke. I Danmark har Landsforeningen for Downs syndrom et samarbeid med alle klinikker som tilbyr fosterdiagnostikk, og alle fødeavdelinger, for å bevisstgjøre helsepersonell på betydningen av balansert informasjon.

Når jeg kjemper for kvinners rett til å velge, gjelder det også retten til å bære fram et barn med utviklingsavvik uten å føle at man er en byrde for samfunnet. Vi skal stille opp for disse familiene!

Den enkelte kvinne og familie skal få ta det valget som er riktig for seg. Samfunnets oppgave er å sørge for at familiene blir møtt med forståelse, kompetanse og tjenester som kan bidra til at barnet deres skal få god livskvalitet og livsutfoldelse.

LES OGSÅ: Medlem av bioteknologirådet: «Jeg lengter ikke tilbake til den tiden da barnløse bare måtte avfinne seg med det»

Verdiforankret standpunkt

Debatten og refleksjonen rundt bioteknologispørsmålene har foregått i samfunnet i mange år. Arbeiderpartiet legger vekt på retten til å få god informasjon og helsehjelp underveis i svangerskapet. Vi legger vekt på at kvinner og familier skal få ta det valget som er riktig for dem. Jeg reagerer sterkt på at Ropstad fremstiller det som at hans samvittighet og hans verdier er mer høyverdig enn andres i disse spørsmålene.

Dette kom særlig til uttrykk i Dagsrevyen mandag kveld, da Ropstad uttalte at et samlet storting må stemme over disse spørsmålene, slik at representantene som «han vet er enig med KrF faktisk kan uttrykke sitt syn». Hvor er omtanken for de som ikke er enige med Ropstad? Skal ikke de også få uttrykke sitt syn? Vi vet at de fleste av endringene som nå legges fram til avstemning har flertall i både Høyre og Venstre. Vi vet at representanter vil stemme mot sin grunnholdning av lojalitet til Granavolden-plattformen. Hvis alle fikk stemme fritt, ville endringene få enda større flertall i Stortinget.

Men for Ropstad er det kanskje ikke så nøye at folk får stemme etter sin egen samvittighet, så lenge de stemmer etter hans?

LES MER OM DEN DEBATTEN RUNDT BIOTEKNOLOGILOVEN:

• Unge Venstre reagerer på Downs-kampanje. Nå legger Menneskeverd seg flat

• Biskopene frykter ny lov kan presse foreldre til å abortere fostre med Downs syndrom

• Nina Jensen: «Mine døtre ble til ved egg- og sæddonasjon. Jeg vil endre loven for dem»